ÅSIKT

Sluta slussa runt cancersjuka barn

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
DEBATT

Barncancerfonden: Hög tid för en tryggare vård

1 av 3
Trångt på landets barnsjukhus. Foto: Johan Wessel.

Vården på landets barnonkologavdelningar är fantastiskt. På Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm likaså. Men allt fler barn överlever och behöver vård en längre tid. Och Stockholm växer. Förra året tog barncanceravdelningen emot 600 fler vårdbesök än året innan. I år är det redan 500 fler besök än planerat.

Under sommaren är personalbristen så akut att barn som ska genomgå cytostatikakurer som kräver att de blir inlagda upp till en vecka regelbundet skickas till Uppsala. I Stockholm finns inte kapacitet att ge dem den behandling som krävs för att rädda deras liv.

Vården i Uppsala är av hög kvalitet. Men för barnen är inte situationen likvärdig. Nya ansikten och miljöer skapar ökad oro och stress. Tillvaron blir ännu svårare att få ihop när delar av familjen är på ett sjukhus långt ifrån syskon, vänner och anhöriga.

Personalbristen på barncanceravdelningarna är inte enbart relaterad till sommarbemanningen. Kapaciteten har utarmats under flera år och inte anpassats efter de ökade behoven. Tidigare i år varnade en rad verksamhetschefer vid landets barnonkologiska center för att situationen var oroande och att den på sikt utgör ett hot mot de goda behandlingsresultat vi i dag vant oss vid att se (SvD Brännpunkt den 2 februari 2014).

Allt oftare vänder sig upprörda, frustrerade och ledsna familjer till patientföreningen i Stockholm. Stressen och pressen över att flyttas runt blir outhärdlig. Våra medlemmar har dessutom erfarenhet av felaktig och missad medicinering. Ingrepp som på grund av ovana blir smärtsamma och traumatiska, i stället för hanterbara. Ingrepp som får göras utan narkos. Barn som blir än mer nedstämda och får det ännu svårare med aptiten.

Vårdpersonalen gör sitt bästa i denna pressade situation. Men barncancervården ska inte behöva förlita sig på att enskilda sjuksköterskor lappar och lagar för att klara en miniminivå. Här behövs en verksamhetsstyrning som är väl förankrad i verkligheten, där resurser säkras genom långsiktig planering och där det finns utrymme för säkerhetsmarginaler.

I förslaget till en nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) menar utredarna att det är nödvändigt att den framtida cancervården organiseras och utförs så att patienten har förtroende för vården och bemöts med respekt för befogade krav på kvalitet i omhändertagandet. Tyvärr är situationen den motsatta i Stockholms barncancervård i dag fem år senare. Det är beklämmande och oroväckande.

Cancerdrabbade barn ska ha en trygg vårdmiljö när de kämpar för sina liv. Varje hand som berör barnets kropp är en prövning för barnets integritet. Varje liten provtagning en utmaning för barnets tillit. Med en trygg och igenkännande miljö blir det något lite lättare för barnet att uthärda smärtan, rädslan och illamåendet.

Vi kräver att:

Cancerdrabbade barn i Stockholm ska vårdas på onkologavdelningen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, om inte behandlingen kräver annan kompetens.

Vården ska utföras av personal som har den specialkompetens som behövs för att bemöta cancerdrabbade barn.

Det ska finnas kontinuitet i den personal som vårdar barnen. Nya ansikten ska introduceras sakta och sällan.

Drabbade familjer ska få korrekt information om vårdplanen och eventuella förändringar ska meddelas i god tid och det ska finnas utrymme för frågor och ställningstaganden.

Patientföreningen Barncancerfonden Stockholm och Gotland har startat en namninsamling för en säkrare och tryggare vård för barnen med cancer. Namnlistan kommer att överlämnas till Stockholms Läns Landsting och ansvariga politiker i slutet av september 2014.

Karin Elinder

Carina Kampe