ÅSIKT

Jag är Celins morfar – och rasande på vården

Debattören: Tre gånger har den livsnödvändiga operationen ställts in i dörren till sjukhuset

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Foto: PRIVAT
Vilken landstingspolitiker eller sjukvårdsminister skulle själv acceptera om deras barn eller barnbarn med ett livshotande hjärtfel gång efter gång blev stoppade i dörren till sjukhuset, frågar sig treåriga Celins morfar Rolf Fällström.
DEBATT

DEBATT. Celin är tre år och tre månader. Före tre års ålder skulle hon ha genomgått sin andra hjärtoperation. Hon har en allvarlig missbildning av sitt lilla hjärta, vilket övergripande kallas enkammarhjärta. Det betyder i Celins fall att vänster kammare i hjärtat nästan helt saknas. 

Nu har hon för tredje gången fått vända i sjukhusdörren med meddelandet om att tyvärr måste vi skjuta upp din operation. Vi har inte plats och resurser. 

Tänk dig själv. Din dotter behöver göra en komplicerad och livsnödvändig hjärtoperation. Vetskapen har du haft sedan hon föddes. Anspänningen inför när det är dags för operationen är månadslång och obeskrivbar. Och så på sjukhuset gång efter gång få beskedet att det inte blir någon operation. 

Vi har alla läst om hur sjukvården får mindre resurser. Ändå trodde vi kanske att den fortfarande fungerar för de allra mest behövande, små barn med allvarliga hjärtfel. Men tyvärr drabbas även dessa mest utsatta barn av nedskärningarna. 

Celin är en glad, kavat och busig tjej. Ingen märker på en gång att hon har ett svårt hjärtfel. Hennes mamma ser förstås direkt när hon blir blå om läpparna. När det är kallt ute, vill hon nästan direkt gå in för att hon fryser väldigt lätt. Hon blir också snabbt andfådd när hon busar med sin storebror.

Anledningen är helt enkelt syrehalten i blodet. Hennes hjärta kan inte förse kroppen med tillräcklig mängd syre, och ju större och livligare hon blir, desto viktigare blir det att hon får genomgå sin operation som kommer öka syretillförseln ut i kroppen.

För oss som älskar henne och står henne närmast så har hon förstås med sitt stora glada varma hjärta, som ju rent fysiskt är så litet, blivit alldeles speciell. 

När hon föddes visste ingen om hennes hjärtfel. Här skedde första allvarliga missen. Vid 18-veckorskontrollen med ultraljud av ett foster så är kontroll av hjärta prio ett. Ändå missade man här att Celin hade ett stort hjärtfel. När hon föddes var allt underbart. Men vid läkarens undersökning dag två hördes ett blåsljud på hjärtat, och plötsligt blev allt väldigt akut.

Hennes hjärtfel upptäcktes, neonatal intensivvård sattes in och dagen efter iltransport till Östra sjukhuset/Sahlgrenska i Göteborg. Där konstaterades att hon hade HLHS, men tack vare en rad andra omständigheter (bland annat förträngning i hjärtkärl till lungan, omvänd blodbana) så krävdes ingen akutoperation. 

I stället kunde föräldrarna ställa in sig på operation ett (Glenns operation) vid ca sex månaders ålder och att operation två (TCPC) skulle ske vid ca 2,5 års ålder. 

I juni förra året när Celin var 2,5 år, efter lång väntan kallades hon till hjärtkarterisering. Man går in med titthålskamera i vener, hjärta och lungor och kontrollerar att hon klarar av en operation. I augusti bestämdes att operationen ska ske, och då gäller vårdgarantin att det ska bli operation inom tre månader, säger sjukvården. 

Så blev det inte. I stället kallades Celin till operation efter nyår i år. Tre gånger har Celin nu kallats till operation. Tre gånger har föräldrarna förberett sig mentalt, packat allt och förberett sig på att ligga på sjukhuset med sin dotter och storebror kanske en månad efter operationen. Tre gånger har pappan fått be sin arbetsgivare om långledighet. Och tre gånger har föräldrarna i sista stund fått beskedet att operationen är inställd.

Till saken hör att pappan är invandrare från mellanöstern och har fått kämpa hårt för att få fast jobb i Sverige. Lyckligt nog är hans arbetsgivare mycket seriös och förstående. Men allt detta är en svår påfrestning även på detta området. Celin har även många mostrar, fastrar, morföräldrar, farbröder med flera som tar ledigt, åker långa resor eller hjälper på andra sätt för denna svåra operation. 

Kort sagt får sjukvårdens brister svåra konsekvenser på fler plan för många runt Celin. Mentalt, fysiskt, ekonomiskt… Men självklart skuggas allt detta av oron för Celin, och att hon verkligen behöver sin operation. 

Jag som skriver är morfar till Celin. Just nu är jag rasande på svensk sjukvård. Vi har själva följt nedskärningarna inom sjukvården nära. Min fru, Celins mormor, sa i vredesmod upp sig efter 24 år som barnmorska på en förlossningsavdelning på grund av stora brister i chefskap och arbetsförhållanden. 

Jag vill poängtera att ingen av oss skyller på sjukvårdspersonalen. De är helt fantastiska, oerhört skickliga och kompetenta och det går att se stressen i deras blickar när de tvingas ge sina besked. Nej, tyvärr kan de inte heller denna gång operera Celin, utan måste prioritera de barn som riskerar att dö vilken dag som helst om de inte opereras. All respekt till dem och deras kamp för dessa små barn. 

Men frågan om patientsäkerhet måste verkligen lyftas. Och det är sjukhusledningar och ytterst landstingspolitiker och rikspolitiker som skapar denna oacceptabla situation. 

Just nu sitter Celin med hela sin familj på sjukhuset i Göteborg och väntar på besked om de ska stanna kvar över helgen, om det kanske blir operation snart. Eller om de ska åka hem igen och ladda om. 
 
Det finns bara två sjukhus som opererar barn med svåra hjärtsjukdomar, i Lund och i Göteborg, där Celin är patient. Dessa två sjukhus är världsledande på sitt område, och patienter kommer hit från hela världen.

De borde vara självklart att dessa hjärtebarn ska ha de resurser som krävs. Vilken landstingspolitiker eller sjukvårdsminister skulle själv acceptera om deras barn eller barnbarn med ett livshotande hjärtfel gång efter gång blev stoppade i dörren till sjukhuset med beskedet: Tyvärr, vi måste ställa in operationen på grund av resursbrist? 


Rolf Fällström, morfar 


Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.

Så här skriver du en debattartikel 00:33
ARTIKELN HANDLAR OM