Debatt

Svårt sjuka barn nekas effektiva behandlingar

Debattörerna: Sättet för hur läkemedel godkänns i Sverige fungerar inte

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.

Våra barn fortsätter att hamnar i kläm. Vi har fyra konkreta förslag till regeringen på hur vi tillsammans kan hjälpa de barn som drabbats, skriver fem organisationer för patienter med sällsynta sjukdomar.
Våra barn fortsätter att hamnar i kläm. Vi har fyra konkreta förslag till regeringen på hur vi tillsammans kan hjälpa de barn som drabbats, skriver fem organisationer för patienter med sällsynta sjukdomar.

DEBATT

DEBATT. Patienter med sällsynta sjukdomar tillhör samhällets mest utsatta. Ändå nekas de nya, effektiva och livsförändrande behandlingar. Trots att nio av tio svenskar tycker att det är fel.

Regeringen bör omedelbart kalla till samtal med patientföreningar, Sveriges kommuner och regioner och läkemedelsindustrin för att hitta en lösning. Här är fyra konkreta förslag för en rättvisare vård för patienter med sällsynta sjukdomar.

Tänk dig att du är förälder till ett barn utan en fungerande ryggrad. Tänk dig sedan att du samtidigt vet att det finns medicin men att du inte får ta del av den. Det är, som en pappa uttryckte det, ”som att leva dygnet runt med en tinnitus av oro”.

Uppemot en halv miljon svenskar, varav många är barn, lever med en sällsynt diagnos. Det innebär att de är alltid är i behov av trygghet och stora insatser från både samhället och närstående.

30 procent av barnen med sällsynta sjukdomar dör före fem års ålder.

Tack vare läkemedelsforskningen finns idag fler behandlingsalternativ för sällsynta hälsotillstånd och nio av tio anser att svensk sjukvård är skyldig att erbjuda patienter nya läkemedel, enligt en SIFO-undersökning på uppdrag av läkemedelsbolaget Biomarin.

Men trots att många av dessa läkemedel är godkända av EU så når bara 26 procent av dem svenska patienter och trots framstegen har endast fem procent av de sällsynta sjukdomarna en godkänd behandling.

Sättet för hur läkemedel godkänns av svenska myndigheter fungerar inte, något som Riksrevisionen påpekat. Man kan inte jämföra kostnader och nytta av mediciner mellan stora folksjukdomar och diagnoser som bara drabbar tio personer.

Vi har fyra konkreta förslag till regeringen på hur vi tillsammans kan hjälpa de barn som drabbats.

Säkra finansiering och tillgång till behandling
Myndigheterna saknar verktyg för att utvärdera läkemedel vid sällsynta tillstånd. Patienter nekas behandlingar som bedöms för kostsamma fastän de skulle kunna förlänga liv. Här skiljer Sverige ut sig från våra nordiska grannländer där patienter med en sällsynt sjukdom har större tillgång till särläkemedel.

Individualisera tillgången till särläkemedel, låt staten ta över kostnaden och ge oss tillgång till behandling utifrån våra medicinska behov.

Snabba på introduktionen av nya läkemedel
För bra beslut om vilka läkemedel som ska nå svenska patienter behöver vi snabba godkännanden så att vi vet vilka läkemedel som faktiskt finns tillgängliga. Det största problemet är givetvis att nya läkemedel för sällsynta sjukdomar inte kommer igenom det svenska utvärderingssystemet överhuvudtaget.

Det finns många anledningar till detta och en möjlig delförklaring till varför patienter med sällsynta hälsotillstånd idag inte får tillgång till medicinska behandlingar är bland annat de långa ledtiderna.

I dag tar det Sverige 415 dagar att introducera ett nytt särläkemedel medan det i Tyskland tar 39 dagar. Ledtiderna hos myndigheterna måste förkortas och effektiviseras.

Säkra patientmakten och öka patienternas inflytande
Patientrepresentanter ska kunna överklaga myndighetsbeslut när en patient nekas ett läkemedel. Idag är detta inte möjligt, något som bryter mot Sveriges mål att sätta patienten i centrum.

En nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Många myndigheter och organisationer ansvarar för människor med sällsynta sjukdomar. Sverige saknar dock en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, något EU rekommenderade alla medlemsländer att ta fram redan 2009.

En strategi behöver komma på plats skyndsamt, för att säkra en god och likvärdig vård för dem som drabbas av sällsynta hälsotillstånd.

Vi uppmanar regeringen att kalla till samtal med patientföreningar, Sveriges kommuner och regioner samt läkemedelsindustrin. Socialministern behöver också ge nya direktiv till sina myndigheter så att vi kan få ett rättvisare samhälle.

Vem som helst kan drabbas av en sällsynt diagnos. Om det var ditt barn eller barnbarn – vad förväntar du dig att samhället ställer upp med?

Resurser ska alltid prioriteras till de med störst medicinskt behov. Vi har därför väldigt svårt att begripa varför våra barn fortsatt hamnar i kläm. Det anser vi är sällsynt orättvist.


Oskar Ahlberg, ordförande, Svenska MPS-föreningen
Eva Klint, kassör, Svenska FOP-föreningen
Marcus Strandepil, ordförande, Svenska PKU-föreningen
Olle Bäckebo, ordförande, Fabryföreningen i Sverige
Leif Lindsten, ordförande, XLH svenska patientföreningen


Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.

Publisert:

Aftonbladet

/

Debatt

/

Krisen i vården

LÄS VIDARE

DEBATT Lärarna måste skyddas när skolorna drar igång

ÄMNEN I ARTIKELN

Krisen i vården

Läkemedel & medicinteknik

Läkemedel

Riksrevisionen

Sjukdomar