ÅSIKT

Ge barnen stöd när föräldrarna är sjuka

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
DEBATT

Debattören: Varför finns det inga leksaker på Radiumhemmet?

Foto: Micael Engström
Monika Nyström med barnen.

Att en ung småbarnsfar dör i cancer är i sig en stor tragedi. Men att ingen ser till hur barnen mår vid en sådan händelse är oförlåtligt.

I nästan två år hade vi bott i vårt radhus. Både jag och min man var lärare, han hade precis skolat om sig till polis och vi visste att världen låg framför våra fötter. Lyckan i våra liv var att få vara föräldrar till vår då fyraårige son och tvååriga dotter. Min man ville bli fotbollstränare i deras knattelag, vi ville lära dem simma och se dem börja skolan. Då inträffade det som bara händer på film.
 

Cancern tog sig en plats i vår familj. En stor tumör fanns plötsligt inuti min mans ryggrad. Allting stannade upp. Vi hade inte längre kontroll över våra liv. Tumören var elakartad, cancerformen ovanlig och aggressiv. För att orka igenom den svåra tiden ville vi njuta av varje dag; höra barnen leka, äta glass i vårsolen och se filmer på vår bärbara dvd-spelare. Ingen läkare, forskare eller kirurg kunde lära oss hur man lever i nuet. Men våra barn visade oss hur man gör.

Min man omhändertogs väl. Han fick smärtlindring, cytostatika och strålning. Han hade möjlighet att samtala med en kurator och han hade flera läkare knutna till sig. Men inte en enda gång var det någon som bjöd in hela familjen till samtal, gav oss information eller stöd. Och inte en enda gång var det någon som frågade våra barn om hur de mådde.
 

Att barnen stod ensamma och utelämnade till min förmåga att kunna hantera situationen förfäras jag ännu över. Om ett barn själv får cancer finns en uppsjö av terapistöd, lekutrymme och pedagogiskt material. Det finns leksaker i salarna, färg på väggarna och clowner att skratta åt. Men ett barn som har en förälder med livshotande sjukdom erbjuds inte lekterapi. På avdelningar där vuxna vårdas saknas barnperspektivet helt. Jag häpnade över att det inte fanns några leksaker alls. Det fanns inte ens kritor att rita med. Det lilla samtalsrummet som ibland användes som umgängesrum för anhöriga hade en stel liten soffa, en vissnad krukväxt och ett par trasiga Kalle Anka-tidningar. Hur ska den livsviktiga leken kunna stimuleras där?

I dag finns nya bestämmelser i Hälso- och sjukvårdslagen som säger att ”barns behov av information, råd och stöd särskilt ska beaktas av hälso- och sjukvårdens personal”. Men vad innebär det i praktiken?
 

Jag kan direkt se enkla lösningar för att åtminstone närma sig det målet. Att varje avdelning på alla sjukhus har doktorsleksaker, sagoböcker, papper och kritor skulle vara ett enkelt och inte så kostsamt förslag. Jag vet att detta tankesätt ännu inte är förankrat ute på avdelningarna. Trots de nya bestämmelserna.

Om man som patient får se sina barn leka och höra dem skratta under behandlingstiden bidrar det till en glädje som inte kan uppnås på annat sätt. Som närstående mår man bättre om man ses som medpatient och välkomnas att stanna kvar vid sin älskades sida. Barn kan få rätt stöd om de finner en inspirerande miljö med lekmaterial och inbjudande atmosfär.
 

Jag och min man stod på oss, trygga i vår övertygelse, så vi lät barnen ta plats. Vi tog dem med till strålningsavdelningen och utforskade apparaten. Jag tog med en väska med doktorsleksaker så att det alltid fanns möjlighet för barnen att leka sjukhus. Leken gav vi utrymme, överallt. Och barnen lekte. Deras ben blev förlamade, precis som deras pappas ben. De gav varandra cellgiftsdropp och bandage. Allting ifrågasattes, lektes och utforskades. Så överlevde de den obegripligt svåra tiden. Så försökte de bearbeta sina upplevelser, så försökte de förstå.

Men varför är det inte naturligt från sjukvårdens sida att tillåta barnen en plats bredvid sin sjuka förälder? Varför finns där inga leksaker? Varför är det ingen läkare som hukar sig ned på knä och ser barnen i ögonen, möter dem på deras nivå?

Låt barnen få leka i salarna, låt dem ställa sina kloka frågor och låt dem få vara rädda bredvid oss vuxna. För i mötet med döden är vi precis lika små, lika oförstående och med lika få svar, som dem.

Monika Nyström