Valter, 4, lider av dödlig muskelsjukdom

Har drabbats av Duchenne muskeldystrofi

Av: Malin Wigen

Publicerad:
Uppdaterad:
Valter är allvarligt sjuk i en muskelsjukdom.
Foto: Privat
Valter är allvarligt sjuk i en muskelsjukdom.

Inom loppet av några veckor fick föräldrarna Emilia och Micke beskedet om att deras son drabbats av två sällsynta sjukdomar – en av dem är obotbar.

– Att se sitt barn försvinna bort är hemskt.

Allt uppdagades förra hösen när Emilia och Micke Söderblom från Uppsala hittade en bula på i dag fyraårige Valters huvud.

– Han hade ramlat två veckor tidigare och slagit sig rejält i ett glasbord så vi trodde först att bulan uppkommit på grund av det, men sen kände vi att bulan var mjuk och vi tyckte att det var konstigt.

De åkte in till akuten och Valter fick göra en skallröntgen. Det visade sig att det saknades en bit, stor som en femkrona, av skallbenet. Efter flera undersökningar diagnostiserades han med Langerhans cellhistiocytos, en sällsynt sjukdom som drabbar 5-10 barn i Sverige varje år. Sjukdomen innebär att det bildas en typ av celler som kan orsaka skador och symtom på flera organ – bland annat i levern.

– Sjukdomen behandlas som cancer. Den går att bota med cellgifter, kortison och strålning. Sjukdomen kan även försvinna spontant.

Foto: Privat
Det hela uppdagades efter att Valter diagnostiserades med Langerhans cellhistiocytos.

Valter slapp dock att bli behandlad då de lyckades operera bort knölen och då den inte spridits till något annat ställe i kroppen. Men föräldrarna skulle snart få ett värre besked. I samband med ett blodprov såg läkarna att det verkade som att Valter även hade en muskelsjukdom.

– Men då visste de inte vilken. Det kunde vara allt från att han inte skulle kunna spela fotboll till det absolut värsta.

Tolv dagar innan jul fick de diagnosen. De som hade läst hans journal fick sina farhågor bekräftade.

– Det blev nattsvart. Vi hoppades på att han inte skulle ha den sjukdomen som vi befarat men vi bröt ihop när beskedet kom.

Valter hade drabbats av muskelsjukdomen Duchenne muskeldystrofi, en sjukdom som gör att musklerna förtvinar och omvandlas till fett. Den drabbar cirka tio pojkar per år. Sjukdomen är progressiv, vid tolv års ålder brukar man vara rullstolsburen – och än finns det inget botemedel.

– Levnadslängden för de som drabbas är i dag 25–30 år. Det är en sorg att det inte finns något som går att göra. Vi kommer att se vårt barn bli sämre och sämre medan andra friska jämnåriga blir mer självständiga, säger föräldrarna.

Foto: Privat
Emilia och Valter.

Att ens barn får två ovanliga diagnoser inom loppet av några veckor tog Emilia och Mikael hårt.

– Vi blev väldigt chockade och väldigt ledsna, sen blev man arg också: Varför han? Ett oskyldigt barn. Det är sjukt.

Just nu får Valter kortison för att bromsa sjukdomen. De får även hjälp av habiliteringen i Uppsala. Nu gäller det att han inte överanstränger sig. Bland annat har de introducerat rullstol för honom, vilken ska hjälpa honom att spara på energi när han ska gå till en lekpark så att han har kvar ork till det roliga.

– Vi måste hjälpa honom mer än vi har fått hjälpa hans syster, som att klä på honom och hjälpa honom upp för trappan. Han kan inte hoppa studsmatta utan vi måste hoppa med honom i famnen för att han ska få känslan av att göra det. Han kan inte heller springa. Han har frågat om han någonsin kommer att kunna hoppa och springa som sin syster, vilket han inte kommer göra. Han kommer att bli sämre, vilket han inte vet om än. Vi försöker svara på hans frågor så att han förstår.

Foto: Privat
De måste hålla honom i famnen när han ska hoppa studsmatta då han inte kan hoppa själv.

Kunde ni se tecken på sjukdomen när han var yngre?

– I efterhand så kanske. Det tog ganska lång tid innan man vågade lämna honom sittandes på golvet. Rätt som det var ramlade han rakt ned. Han var dock tidig med talet. Så när vi tog upp att han inte kunde hoppa på hans treårskontroll så sa de att det inte var något allvarligt då han kunde prata.

Situationen just nu känns tung.

– Vi försöker vara starka inför barnen men när de sover så bryter vi ihop. Att se sitt barn försvinna bort är hemskt. Sjukdomen är hundra procent dödlig, hur lång tid det tar vet vi dock inte än.

Foto: Privat
Valter och Micke på lekterapin.

Deras hopp ligger på forskningen. Det är även därför de berättar om hans tillstånd, i hopp om att fler ska bidra med pengar så att man kan forska fram ett botemedel.

– Det känns som att han är den första generationen som kanske får en chans till ett botemedel, eller så tillhör han den sista generationen som inte får det.

Just nu tar de en dag i taget, och än har de hopp.

– Det har hänt mycket de senaste åren med forskningen. Även om vi vet hur läget ser ut just nu måste vi ha hoppet uppe. Han har dock inte så många år på sig tills han blir sämre och sämre, så något måste ske nu de närmsta åren.

FAKTA: SÅ kan du bidra med pengar till forskningen

Just nu samlar före detta friidrottaren Stefan Holm in pengar tillsammans med Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning, SMDF, genom att bygga en båt av lego. För varje donerad hundralapp får han en ny legobit att bygga med. Båten ska bestå av 13 000 bitar och är en symbol för genen dystrofin. Här kan du läsa mer om hur du kan bidra till bygget och insamlingen och här kan du läsa om stiftelsen och om hur du kan donera pengar till forskningen.

Publicerad:

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

MER OM FAMILY