Hugo, 1, föddes med bara en lunga
Har en missbildning som drabbar två barn i Europa per år
Uppdaterad 2020-09-10 | Publicerad 2020-09-06
Hugo föddes med ett så pass ovanligt tillstånd att ingen i Sverige kunde hjälpa honom.
I stället tvingades hans föräldrar söka vård i England.
Nu, 15 månader in i livet, har han skrivits ut från sjukhuset.
Redan när 30-åriga Malin Ericsson, från Hagfors utanför Karlstad, var i vecka 13 såg läkarna att något inte stod rätt till. Det såg ut som att barnets magsäck eller hjärtat satt på fel sida i kroppen, men trots sex ultraljud kunde de inte se exakt vad som var fel.
– Ingen kunde tro att han var så sjuk som han egentligen var, säger Malin.
Den 15 maj förra året kom Hugo till världen. Han fick en tuff start i livet. I fem dygn vårdades han med ECMO-maskin, en konstgjord lunga, eftersom han föddes med bara en lunga och syrebrist. Hjärtat hade tagit plats på höger sida i kroppen, där lungan lämnat ett tomrum. Dessutom visade det sig att den stora kroppspulsådern, aortan, låg runt hans luftrör så att han blev strypt och att det var en kraftig böjning längst ner på luftstrupen vilket gav honom en millimeter att andas genom.
– Vi blev verkligen chockade. Det är två barn per år i Europa som drabbas av de här kraftiga felen. Man vet inte varför, det har inget med genetik att göra. Det var inget jag själv kunde påverka.
– 2018 förlorade vi vår 2-årige son i plötslig död. Så att först förlora ett barn och sen nio månader senare få ett allvarligt sjukt barn är overkligt, det ska inte hända.
<div data-tipser-pid="5f1038599c4ead0001f57f2e" data-tipser-view="compact"></div>
Malin och David, Hugos pappa, fick träffa de bästa läkarna på Karolinska sjukhuset. De fick veta att ingen i Sverige kunde hjälpa honom, men att det fanns ett sjukhus i England, Great Ormond Street Hospital, där en kirurg fanns som var den enda i Europa som var kunnig på området. I augusti förra året åkte de dit.
Den sjunde augusti genomgick Hugo sin första operation och fick en lungprotes. Därefter följde en operation där man flyttade på aortan, så att han inte skulle bli strypt.
– Vi trodde att det skulle räcka men han blev aldrig bättre.
<div data-tipser-pid="5f1038599c4ead0001f58152" data-tipser-view="compact"></div>
Hugo drabbades av RS-viruset och blev svårt sjuk. Nästa bakslag kom efter att läkarna kapat hans luftrör för att göra det större. Det började bli ärrbildning och han samlade på sig koldioxid, vilket är ett farligt tillstånd. Läkarna var tvugna att göra en ballongsprängning av luftröret.
– De hade aldrig gjort det på ett barn så tidigt efter en operation förr. De kunde inte garantera att han skulle överleva den proceduren, men alternativet var att vi annars skulle få sitta och vänta på att han kanske skulle dö. I Sverige behöver man aldrig skriva på ett papper inför en operation men i England måste man ge tillstånd för att operera. Så vi fick skriva under på att vi accepterade att han kunde dö. Det var fruktansvärt jobbigt.
Men Hugo överlevde och det blev december. Nu hade de hade bott på sjukhuset i England i snart fem månader. Tiden där var tuff och ensam.
– Det är en annan slags sjukvård, I Sverige är den bättre trots att experterna finns där borta. I Sverige får man bo på sjukhuset eller nära, det får man inte i England.
Hugo fick genomgå trakeostomi, vilket innebär att man gör en öppning i halsen till luftstrupen. Efter ett sådant ingrepp andas man via en så kallad track.
– Det kändes först som ett nederlag då vi förstod vilket jobb det skulle bli. Men sen insåg vi att det blev en säker luftväg genom tracken i stället.
Den 29 januari, efter cirka sex månader på sjukhuset i England, kom glädjebeskedet. De skulle få åka hem redan dagen efter. Väl hemma väntade en tid på Karolinska igen. Där fick Malin och David lära sig hur man sköter om track, hur man suger bort slemmet, gör rent och knyter fast den. De fick stanna i månad innan de kunde återvända till sjukhuset i Karlstad.
– Det var nästan en chock när vi hamnade på en vanlig avdelning för barn, nästan ingen kunde något om tracken. Det var väldigt mycket ansvar på oss, vi hade inte samma hjälp som innan.
<div data-tipser-pid="5f10385b9c4ead0001f58939" data-tipser-view="compact"></div>
De var trots detta glada över att vara tillbaka i Karlstad. Äntligen skulle de få återse familj och vänner igen – trodde de. I stället slog coronapandemin till.
– Vi blev helt isolerade. Man hade hoppats på att få lite av sitt liv tillbaka men så blev det inte.
Situationen ljusnade så småningom. Den 21 augusti skrevs Hugo äntligen ut från sjukhuset, efter 15 månader.
– Det känns jätteskönt, att äntligen får börja livet igen. Att få laga egen mat, sova i egen säng och att träffa vänner även om det är på avstånd. Det är de här vardagsgrejerna som vi längtat efter mest.
Hugo som varit helt beroende av att andas med hjälp av respirator, tränar nu på tid utan den. Han måste dock ha assistenter hemma dygnet runt och är sen i sin utveckling. Han varken kryper eller går. Ingen vet om han någonsin kommer att bli helt frisk.
– Man är inte bara förälder, man blir nästan en vårdare ibland. Vi måste hålla koll på andningen fungerar, det är 100 procent fokus hela tiden, man slappnar aldrig av. Det är väldigt tufft, det känns orättvist när man ser andra friska barn som leker och springer runt.
– Men det ser ändå ganska ljust ut för honom, han är väldigt pigg. Ibland känns han som vilken ettåring som helst, och jag har svårt att se att han egentligen är väldigt sjuk.
Här kan du följa Malins instagram där hon skriver om Hugo.
Prenumerera på Familys nyhetsbrev
Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!
