Syskonen Alwa och Aron föddes med samma ovanliga syndrom

Har fått operera ut alla mjölktänder

Av: 

Malin Wigen

Relation | Family

Syskonen Alwa, 5, och Aron, 2, föddes båda med Tricho Dento Osseous syndrom, ett ovanligt syndrom som få lider av.

– Just den varianten som barnen och deras pappa har är de ensamma om att ha, vad vi vet, säger mamman Malin Kanon, 28.

Syskonen Alwa, 5, och Aron, 2, har ett väldigt sällsynt syndrom som heter Tricho Dento Osseous syndrom, som de föddes med. De har ärvt syndromet av sin pappa.

– Syndromet är väldigt ovanligt. Vi vet inte hur många i världen som har det men det är inte många. Just den varianten som barnen och deras pappa har är de ensamma om att ha, vad vi vet, säger deras mamma Malin Kanon, 28 år, från Hudiksvall.

Syndromet påverkar håret, huden, naglar och skelettet.

– Håret blir väldigt tunt och skört och går av. Tänderna saknar emalj vilket har gjort att de har opererat ut alla mjölktänder och ska få tandproteser i stället. Deras skelettet ser lite annorlunda ut. Alwa är benskör i benen, dock inte så pass mycket att hon bryter något om hon ramlar men benen är mer sköra än de ska vara. Syndromet har även gjort att hon haft tre ansiktsförlamningar varav en är bestående.

För Malin var det ingen chock att barnen drabbades av syndromet, då risken var 50 procent.

– Jag har haft väldiga komplikationer under graviditeterna. Jag vet inte om det kan ha varit kroppens sätt att tala om för mig att mina barn kommer att födas lite annorlunda.

”Skriker av smärta”

Vardagen har kantats av många sjukhusbesök, behandlingar hos specialisttandvården och akuta operationer. Alwa har drabbats värre av än sin lillebror. Hennes första två år tillbringade de en stor del på sjukhuset då hon var väldigt sjuk. Dessutom hade hon en kraftig tandinfektion, för att nämna en av komplikationerna.

– Det gick så långt att det rann var ur ögat på henne och så svällde hon upp i halva ansiktet. Sen har benskörheten skapat en stor smärtproblematik. Hon är vaken mycket om nätterna och skriker av smärta, och vi kan inte göra något.

Alwa är medveten om att hon har ett syndrom som gör att hon inte får behålla sina tänder, att hon aldrig kommer få lika långt hår som kompisar och att hon måste ta det lite lugnare än sina jämnåriga. Annars påverkar inte tillståndet henne så mycket än.

– Det enda som har uppstått nu under det senaste året är att hon velat ha långt hår, något hon äntligen fått med hjälp av peruk, säger Malin och fortsätter:

– Hennes lillebror är för liten att förstå, han har inte varit lika drabbad i samma utsträckning mer än att han har fått operera ut alla tänder. Men det är inget någon av dem lider av riktigt, de har lärt sig att kunna äta det mesta.

Malin ser ljust på framtiden även om en oro finns för hur framför allt Alwa kommer att påverkas i då hon varit så pass utsatt, men det får tiden utvisa. Som tur har barnen sin pappa vid sin sida som gått igenom samma sak.

– Jag tror att vårt liv kommer att fungera så bra det går utifrån våra förutsättningar, vi kanske kommer ha lite mer att göra än andra men det är inget som blir ett hinder för oss eller våra barn. Jag ser det som att om mina barn inte hade haft det här hade de inte varit de barn de är i dag.

ANNONS EXTERN LÄNK

Upp till 50 % rabatt hos Lindex - handla kläder till dam, barn & baby här.

Adtraction


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

Publisert:

LÄS VIDARE

Varit skilda i sex år: ”Pratar varje dag”

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

Ja, tack!

ÄMNEN I ARTIKELN

Relation | Family

Familj

Barn & unga

Barns hälsa

MER OM FAMILY

Alicia, 2, har ett väldigt ovanligt syndrom – nu söker familjen andra i samma situation

Elton, 2, har tio procent av sin hjärna kvar – nekas assistans

Cancersjuka Maria fick krama sina barn igen – efter lång längtan

Läkaren sa till Sandra att göra abort – nu har dottern Alina fyllt tre år

Fredrik blev ensamstående efter kärlekens död

Hugo, 1, föddes med en lunga – har äntligen skrivits ut från sjukhuset

Varit skilda i sex år: ”Pratar varje dag”

Jessicas dotter Hedvig har Downs syndrom: ”Har aldrig velat ha någon annan än henne”

KARIMS: Att jobba hemma med barn är omöjligt

Så mår barn av att bo varannan vecka

Marias 14-årige son har trotssyndrom: ”Det är vi som har skapat den här antipojken”

Victor, 4, kan få hjärnskador av fel kost: ”Det är en allvarlig sjukdom som inte syns”

Mika, 4, hyllades som miljöhjälte – nu är han död

Typen av uppfostran som skadar ditt barn

Annas sambo dog i tragisk olycka – nu har hon uppfyllt deras stora dröm

Helena tvingades sjukskriva sig under föräldraledigheten : Bröt ihop och grät

Leon, 5, drabbades av livshotande sjukdomen efter covid-19

Stort horoskop för föräldrar: Så blir ditt 2021

I år får Alfred, 4, fira jul hemma – efter tuffa cancerbehandlingen

Kawasakis sjukdom och corona: Allt du behöver veta

Överläkaren: Så vanligt är det att barn dör under förlossningen

Läkaren om långtidscovid hos barn: ”De behöver hjälp och stöd”

Theodore, 3, lider av en väldigt ovanlig sjukdom – behöver donator för att överleva

CAMPIONI: Naturlig skönhet är inte botox, fillers och nya bröst