FAMILY PRESENTERAS AV

Ellie, 5, har svår lungsjukdom – ett av många barn på sjukhus

Är sjuk i Long Tracheal Stenosis: ”Är som att ha ett trasigt träd”

avMalin Wigen

Ellie, 5, är ett av flera barn i Sverige som är tvungen att tillbringa mycket tid på sjukhus – för att hon har en komplicerad lungsjukdom. I samband med ”Barn på sjukhusdagen” berättar hon hur det är att vara barn på sjukhus.

– Min sjukdom är som att ha ett trasigt och annorlunda träd. När jag ska opereras försöker doktorn att laga mitt träd.

Ellie, som 5 år och från Rönninge i Stockholms län, är född med en svår och komplicerad lungsjukdom som heter Long Tracheal Stenosis. Det innebär att Ellies broskringar, som omfamnar luftröret, är O-formade istället för C-formade. Det gör att luftröret inte kan vidgas – därmed har Ellie svårt att få luften ner till lungorna. I hennes fall är mer än två tredjedelar av luftröret drabbat, vilket gör att varje andetag hon tar känns som att andas genom ett sugrör.

– Min sjukdom är som att ha ett trasigt och annorlunda träd. När jag ska opereras försöker doktorn att laga mitt träd. Jag är på sjukhuset för att doktorn ska titta på mitt träd inne i mig, säger Ellie, enligt organisationen Min Stora Dag, och fortsätter: 

– Det är lite jobbigt att ha ett trasigt träd. Det är jobbigt för att jag hostar hela tiden. Jag leker på andra sätt, jag måste vara lugnare, för att inte hosta. Jag kan inte springa med mina kompisar. Jag måste ta medicin varje dag.

Foto: Privat
Ellie, 5, har en svår och komplicerad lungsjukdom.

Hennes sjukdom gör att hon måste tillbringa många dagar på sjukhus. I snitt är hon där en till två gånger per månad.

– Jag tror att hon var på sjukhuset ungefär 20 gånger förra året. Nu i år kommer det att bli väldigt många fler, säger hennes mamma Christine, via min Min Stora Dag.

I samband med en operation som ska göras i England kommer hon att stanna på sjukhuset i nästan åtta veckor och sedan gå på regelbundna kontroller i Sverige, ungefär tre till fyra gånger i månaden, enligt Christine.

– Då gör de undersökningar under narkos där de vill säkerställa att hon läker som hon ska och att hon mår bra.

1 av 6 | Foto: Privat
Ellie äter pannkakor i sjukhussängen.

Tack vare organisationen Min Stora Dag, som uppfyller önskningar för barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser, har Ellie fått en paus ifrån sin sjukhusvardag. Hon fick besöka Kolmården med sin familj, vilket fick henne att tänka på något annat en stund.

– Det bästa var att få se girafferna! Jag kommer tänka på girafferna när doktorn ska laga mitt träd, berättar Ellie.

För att Min Stora Dag ska kunna hjälpa fler barn med allvarliga sjukdomar har de skapat en insamling i samband med ”Barn på sjukhusbarnen”, som är nu den 6 april.

Vi når varje år 5 000 barn, men vi vet att det finns närmre 200 000 barn i Sverige som lever med en allvarlig sjukdom eller diagnos. Din gåva ger kraft till fler barn som kämpar!”, skriver de i inlägget.

Ellie har en hälsning till den som precis fått veta att man också har Ellies sjukdom och behöver vara mycket på sjukhus.

– Man måste vara modig och stark, men masken till medicinen är inte farlig.

Fakta: Min Stora Dag

  • Min Stora Dag uppfyller önskningar och skapar viktiga pauser för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Varje år får nära 5 000 barn som kämpar vara med om en Stor Dag som ger extra kraft och glädje i en tuff vardag.

  • Min Stora Dag får inga statliga eller kommunala bidrag utan är helt beroende av gåvor från privatpersoner, företag och stiftelser.

  • Vill du bli månadsgivare? Då ska du klicka här.


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Vill du få ännu fler artiklar och erbjudanden från Aftonbladet Family? Klicka här för att prenumerera på vårt nyhetsbrev med artiklar, poddar och mycket mer!

ARTIKELN HANDLAR OM