Johanna föddes med leukemi – tog studenten mot alla odds

Drabbades av ovanlig sjukdom

Av: 

Malin Wigen

Relation | Family

20-åriga Johanna Hildesjö har haft ett tufft liv. Hon föddes med leukemi och drabbades sedan av en ovanlig diagnos. Så att se henne ta studenten var inget som mamman Margareta Malmlöf hade räknat med.

– Vi hade aldrig de här stora förhoppningarna. Hon är en riktig överlevare, säger hon.

I fredags tog 20-åriga Johanna Hildesjö studenten efter fyra år på Idrottsgymnasiets särskola i Malmö – en dag som ingen trodde skulle komma när Johanna var nyfödd.

– Hon har haft ett tufft liv, men hon är en kämpe, säger hennes mamma Margareta Malmlöf.

Johanna föddes nämligen med blåmärken på kroppen. Läkarna sa att det rörde sig om ett virus, men blåmärkena försvann inte. Margareta misstänkte att det rörde sig om leukemi, något hon fick höra inte var möjligt.

– Läkaren sa att små bebisar inte kunde få leukemi.

Men glädjen vände snabbt. Efter nya blodprov visade det sig att Magdalena farhågor stämde, Johanna hade blodcancer.

– Jag kände en jättestor rädsla, jag tänkte att hon kommer att dö.

Två tuffa år av behandling följde och stor del av tiden tillbringades på sjukhuset. Samtidigt hade de två andra barn att sköta om – dessutom satt Margaretas man i rullstol efter att ha drabbats av borrelia.

– Det var tufft, man undrar hur man egentligen fick ihop det.

Johanna föddes med leukemi,

Drabbades av ovanlig sjukdom: ”Hur otur kan man ha?”

Johanna blev, till föräldrarnas stora lycka, frisk från cancern. Men istället hade hon drabbats av den ovanliga sjukdomen Landau kleffner-syndromet som endast drabbar 17 personer av en miljon. Syndromet innebär att man successivt förlorar förmågan att förstå talat språk samt att tala. Det hela uppdagades i samband med att man upptäckte att Johanna var döv på ena örat och då hon fick epilepsianfall, som fyraåring.

– Vissa blir friska från sjukdomen men Johanna blev inte det. Hur stor otur kan man ha? Först föddas med leukemi och sen drabbas av en ovanlig sjukdom, säger Margareta:

– Om leukemi väckte en rädsla var det här en känsla av sorg när jag fick beskedet om att hon har en utvecklingsstörning. För just där och då såg jag bara svårigheter inför hur hennes framtid skulle se ut.

Därefter förändrades tillvaron från Johanna. Från att ha varit ett barn med normalbegåvning fick hon nu leva med en utvecklings- och språkstörning. Den språkliga bristen har lett till missförstånd och konflikter. Men hon har alltid varit en kämpe och intresset för bollsport tog henne till Idrottsgymnasiets särskola där hon mot alla odds tog studenten.

– Hon har längtat otrolig mycket att få åka flak efter att ha sett sina syskon göra det. Ingen i hennes klass gjorde det men hon fick åka med en ”vanlig klass”. Hon hade spraytannat sig, slingat håret och gjort sina naglar. Hon njöt oerhört av sin dag.

Ville inte sluta skolan

Johanna fick en studentdag med allt vad det innebär: utspring, flak, öppen bil hem där vänner och släkt samlats samt dans på borden.

– Det var en fröjd att se. Hon fick precis som hon ville ha det, det var en perfekt dag.

Det var dock endast firande Johanna längtade till. Skolan vill hon inte lämna. Där har hon sin trygghet och sina vänner.

– Hon har älskat sin skola sedan dag ett.

Enligt Margareta vore det perfekta arbetet för Johanna vara på en förskola.

– Hon kan vara till en stor hjälp, hon är bra med barn. Jag hoppas verkligen det löser sig för henne. Många av hennes vänner går bara hemma, hon måste få använda sin hjärna och känna sig nyttig. Hon behövs också i samhället, hon kan också göra nytta någonstans.

Nu väntar dock först Spanien med familjen dit Johanna har fått lov att resa ensam, just för att hon vill klara sig själv. Att Johanna skulle vara där hon är i dag hade Margareta aldrig kunnat ana.

– Vi hade aldrig de här stora förhoppningarna. Hon är en riktig överlevare.

Fakta: Leukemi hos barn

Det finns huvudsakligen två typer av leukemi hos barn:

  • Akut lymfatisk leukemi, förkortat ALL, är vanligast. Vart fjärde barn som får cancer, får ALL. Lite fler än åtta av tio barn som får leukemi får ALL. Fler än åtta av tio barn som får ALL blir av med sjukdomen.
  • Akut myeloisk leukemi, förkortat AML, är lite mindre vanlig. Lite fler än 1 av tio barn som får leukemi får AML. Sex till sju av tio barn som får AML blir av med sjukdomen.

Det finns också mer sällsynta leukemiformer, till exempel kronisk myeloisk leukemi, förkortat KML, som några barn om året får.

Källa: Vårdguiden 1177


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

ANNONS EXTERN LÄNK

Basplagg 3 för 2 – handla barnens kläder till bra pris hos Lindex här!

Lindex

Publisert:

LÄS VIDARE

Nya sjukdomen som drabbar barn – så farlig är den

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

Ja, tack!

ÄMNEN I ARTIKELN

Relation | Family

Barn & unga

Familj

Cancer

Barnsjukdomar | Family

MER OM FAMILY

Matilda och Felicia vet hur det är att vara sjuk i cancer – här berättar de

Mamma Thereses sorg – Alice, fem månader, föddes med cancer

Syskonen lider av ett ovanligt syndrom – har tvingats operera ut alla mjölktänder

Alicia, 2, har ett väldigt ovanligt syndrom – nu söker familjen andra i samma situation

Robert, 41, är svårt sjuk i cancer – nu har han hittat en donator

Mika, 4, hyllades som miljöhjälte – nu är han död

Åsa, 29, är redan i klimakteriet: ”Jag började gråta när jag fick beskedet”

Cancersjuka Maria fick krama sina barn igen – efter lång längtan

Anette var gravid – med livet som insats

Hugo, 1, föddes med en lunga – har äntligen skrivits ut från sjukhuset

Victor, 4, kan få hjärnskador av fel kost: ”Det är en allvarlig sjukdom som inte syns”

Johannes, 1, satte vindruva i halsen – hamnade i respirator

Marias 14-årige son har trotssyndrom: ”Det är vi som har skapat den här antipojken”

Robert, 41, behöver en donator för att överleva: ”Som fyrbarnsförälder får man inte dö”

Walder, 10 månader, drabbades av allvarlig sjukdom – nu får han åka hem

Fredrik blev ensamstående efter kärlekens död

Susanne om att få tvillingar: Det är en gåva

Coronakoppling till allvarligt syndrom som drabbar barn

Mamman Adiba, 42, har obotlig cancer: Varje minut med min son är guld värd

Vi har det bra i Sverige – men är vi lyckliga?

Nya sjukdomen som drabbar barn – så farlig är den

Annas sambo dog i tragisk olycka – nu har hon uppfyllt deras stora dröm

Helena tvingades sjukskriva sig under föräldraledigheten : Bröt ihop och grät

Elvira, 1, lider av ovanlig sjukdom – är den enda drabbade i Sverige