Hälsa | Family

PRESENTERAS AV

Tim, 1, föddes med esofagusatresi

Har diagnosen esofagusatresi

avMalin Wigen

När Sophia fick beskedet om att nyfödde sonen Tim fötts med en missbildning i matstrupen raserade världen.

Nu ett år senare ser framtiden ljus ut igen.

– Det hade underlättat för mig om jag fått läsa om någon som var född med det här som det gått bra för.

Förra sommaren föddes Sophia Eriksson sin son Tim genom ett akut kejsarsnitt. Precis som med Sophias första två barn gick allt bra. Hon syddes ihop och väntade på att en barnmorska skulle komma tillbaka med Tim, något som aldrig hände.

– Jag hade en oro men tänkte att jag bara var paranoid.

Till sist togs hon till rummet där Tim befann sig. Hon kände direkt att det var något som var fel.

– Det var för mycket folk i rummet, och jag kunde inte ens se Tim. Han låg på ett undersökningsbord och var omringad av vårdpersonal.

Då fick hon beskedet. Läkarna misstänkte att Tim fötts med en missbildning i matstrupen. Röntgenbilder visade att han saknade förbindelse mellan matstrupen och magsäcken.

– Jag var i chock, jag började hyperventilera. Jag förstod ingenting, jag skrek-grät, jag kunde knappt kontrollera mig själv.

”Var som att jag gick runt som en zombie”

Familjen blev förflyttad till Karolinska sjukhuset i Solna där det finns specialkompetens på området. Sophia fick åka i förväg, hela vägen dit grät hon liggandes på en bår. På sjukhuset blev hon mottagen av en barnmorska som förde henne till ett rum. I rummet var barnsängen utflyttad så att Sophia skulle slippa se den. I stället fick hon se en tavla med en text om hur viktigt det var att ha sitt barn nära sig.

– Jag minns att jag stirrade på den och tänkte att jag inte ens fick ha mitt barn här.

En kirurg bekräftade det läkarna tidigare befarat: att Tim drabbats av esofagusatresi, vilket är en medfödd missbildning som innebär att förbindelsen mellan matstrupen och magsäcken är avbruten.

För Sophia och hennes man, som aldrig hört talas om diagnosen, vändes allt upp och ned. Oron gnagde i dem – vad innebar det här för Tim och familjen? Kunde det vara så att läkarna även skulle hitta andra skador?

– Det var som att jag gick runt som en zombie, man kastades mellan hopp och förtvivlan. Jag googlade om sjukdomen och läste om det ena eländet efter den andra. Samtidigt visste jag att det inte var bra att göra det, jag fick ingen ro.

Foto: Privat
Tim föddes med en missbildning som innebär att förbindelsen mellan matstrupen och magsäcken är avbruten.

Opererades två dagar gammal

När Tim var två dagar gammal opererades han och kirurgerna sydde ihop matstrupen med magsäcken.

– Jag fick hålla i Tim en gång innan operationen, vilket jag inte fick annars då han var fast i sladdar. Personalen sa att det var bra att jag fick hålla honom innan, så att jag hade gjort det. Det var fantastiskt men också sorgligt, säger hon.

Operationen gick bra. Därefter fick de tillbringa en tid hos barnkirurgen för att komma igång med matningen med nappflaska och lära honom att svälja.

– När jag såg honom så ensam och utsatt ville jag bara komma igång att amma honom. Läkarna ville först inte att jag skulle göra det. Men till sist fick jag okej, och det gick jättebra. Han var jätteintresserad av att amma, det gick bättre än att flaskmata honom.

Efter fyra veckor på sjukhuset fick de åka hem och Tim återhämtade sig bra efter operationen.

1 av 5 | Foto: Privat
När Tim var två dagar gammal fick han opereras.

”Är en riktig hjälte”

Enligt Sophia har han klarat sig väldigt skonsamt till skillnad från vissa andra som drabbas av diagnosen. Han har utvecklats precis som vilken 1,5-åring som helst. Den stora skillnaden är att han kommer att behöva tugga och finfördela sin mat mer ordentligt, dricka mer vatten för att kunna svälja samt gå på regelbundna kontroller på sjukhuset.

– Tim är ju en riktig hjälte. Han springer runt, pratar, lär sig nya ord varje dag, är jättenyfiken på andra barn, är orädd och otroligt glad, det är väldigt positivt.

Framtiden ser ljus ut för både Tim och familjen, något Sophia hade svårt att tro när Tim fick diagnosen.

– När han fyllde ett år i somras hade vi en stor fest, vi hade hela släkten samlad. Tänk om jag visste då när det här hände vad jag vet i dag, då hade jag hade inte haft all den här oron jag burit på.

Hon delar med sig av Tims historia för att andra föräldrar som har barn som drabbats ska kunna känna hopp, något inte hon kunde.

– Man måste få hopp i det här läget. Det hade underlättat för mig om jag fått läsa om någon som var född med det här som det gått bra för. Det hade känts lättare.

FAKTA:

I Sverige förekommer esofagusatresi hos cirka 25 barn per 100 000 nyfödda, det föds alltså 25 barn med missbildningen varje år. Uppskattningsvis finns det (2015) drygt 1 000 personer i landet som är födda med esofagusatresi.

Cirka hälften av de som har esofagusatresi har även missbildningar av andra organ, till exempel ändtarmen, hjärtat och urinvägarna, samt skelettmissbildningar i kotor, armar och ben.

Källa: Socialstyrelsen


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

ARTIKELN HANDLAR OM

Familj

Spädbarn