Sjuk i elva år – nu kan Saga bli frisk

avIda Gustafsson

HÄLSA

Behöver solljus för att överleva – nu har hon fått nya leverceller

Foto: PRIVAT
TIO ÅRS FORSKNING Den nya metoden med levercellstransplantation för att behandla leversjukdomar har bara gjorts på ett barn tidigare i Sverige. Saga, 11, blev det andra efter att hon fått efter 11 månaders väntan fått en lämplig donator.

Elva månaders väntan för ­leversjuka Saga, 11, är över.

När en matchande ­donator dök upp tog det ett par timmar ­innan hon låg på operationsbordet.

– Vi vill att hennes liv ska bli bättre, säger mamman Katherine ­Guerra.

Foto: PRIVAT
Sjukdomen har tvingat Saga att sova under starka solljuslampor.

När Saga var två månader ­diagnosticerades hon med den sällsynta leversjuk­domen Crigler-Najjars syndrom. Om hon ­inte får en daglig dos med solljus kan hon dö.

Därför har i dag elva­åriga Saga ända sedan hon var ­bebis fått sova naken under starka sollampor varje natt.

– I vardagen har hon ­funkat helt klart normalt, förutom att hon är lite gul i huden som kommer av att hon har för hög halt av ­bilirubin. Men hon äter inga mediciner, eftersom det inte finns några, säger mamma Katherine Guerra.

”Så mycket känslor”

Men för att Saga ska få ett normalt liv har de sedan ett år ­tillbaka har de väntat på en ­donator med matchande blodgrupp. Och i förra veckan kom så äntligen det efterlängtade samtalet och redan samma kväll tog kirurgteamet på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge emot Saga.

– Det går inte att beskriva hur det var, det var så mycket känslor som går igenom på huvudet. Inte så att Saga inte hade något val, men samtidigt vill man att hennes liv ska bli bättre, säger Katherine Guerra.

Nu återhämtar Saga sig från operationen som förhoppningsvis ska inne­bära att hon kan sova som alla andra om ­nätterna.

Får vila i två veckor

På grund av infektionsrisken ligger Saga nu ­isolerad på intensivvårdsavdelningen. Läkarna ­räknar med att hon har återhämtat sig inom två veckor. De flesta med Crigler-Najjars syndrom har bytt hela levern. Men i Sverige är det ont om ­donatorer. Sagas hopp har därför stått till den ovanliga operationen. Professorer och ­läkare på Karolinska i Huddinge har i tio års tid forskat kring metoden med levercellstransplantation. Saga är det andra barnet i Sverige som ­genomgått ingreppet.

– Vi har etablerat en ny ­behandlingsmetod för vissa ­leversjukdomar och dit hör Crigler-Najjar som ­Saga har. Vår tanke på lång sikt är att ­använda metoden för patienter som fått en akut nedsatt leverfunktion som vid en svamp­förgiftning eller vid vissa ­virusinfektioner, säger ­ Bo-­Göran Ericzon, professor på transplantations­kirurgiska ­kliniken vid ­Karolinska universitetssjukhuset.

Så gick operationen till

Operationen har genomförts ett 100-tal gånger runt om i världen.

Under de senaste två veckorna har de två första levercellstransplantationerna genomförts i Sverige med celler som framställts här.

Teamet på Karolinska tillverkar levercellerna från en donerad lever.

Från det att cellerna tagits från den friska ­levern bearbetas de i fem-sex timmar innan de kan sprutas in i patienten.

Det tar ett par veckor för de nya cellerna att sätta sig.

Källa: Bo-Göran Ericzon/Karolinska universitetssjukhuset

Det är Crigler-Najjars syndrom

Crigler-Najjars syndrom innebär att levern inte kan bryta ner enzymet bilirubin som finns i de röda blodkropparna. Ett symtom är att bärare av sjukdomen blir gulaktiga i huden och i ögonen.

I Sverige har två barn drabbats av sjukdomen, i världen finns runt 70 registrerade fall.

Om inte bilirubinet bryts ner kan det ge skador på hjärnan, musklerna och nervsystemet och patienterna kan på sikt dö av bilirubinförgiftning.

Det enda, förutom en fungerande lever, som kan bryta ner enzymet är solljus.

Källa: Bo-Göran Ericzon/Karolinska ­universitetssjukhuset, criglernajjar.com

ARTIKELN HANDLAR OM