Rafaela kan inte skratta längre

HÄLSA

För hög dos gjorde lilla flickan till ett vårdpaket

Foto: Rafaela före operationen. Hon utvecklades normalt, åt från nappflaska, skrattade och kunde röra armar och ben. Här badar hon i en balja. Till höger – Pappa Zahid och mamma Luna med lilla Rafaela i dag. De är förtvivlade. Deras lilla dotter blir aldrig vad hon en gång var. I stället för att bli opererad och frisk, blev hon ett vårdpaket som kräver ständig tillsyn. Hon kräks ofta och får dagliga krampanfall. Hennes pappa undrar vad hon har för liv, hon kan inte skratta längre.

Rafaelas hjärta skulle opereras.

Två dagar senare var den fyra månader flickan svårt hjärnskadad.

I dag är Rafaela 16 månader och ett vårdpaket.

– Det som hände vår dotter får aldrig hända igen, säger hennes pappa.

Foto: OVISSHET Rafaela på sjukhuset. Något har gått snett. Läkarna kontrollerar hennes EEG och mängder av sladdar och slangar är kopplade till hennes huvud och kropp. I åtta dagar vet Rafaelas föräldrar inte hur det ska gå med henne.

Augusti i fjol, några timmar före operationen.

På videofilmen ligger fyra månader gamla Rafaela i sjukhusets kläder. Hon sparkar med de knubbiga benen och viftar med armarna.

När storebror Rifat pratar med henne jollrar hon.

Någon dag senare ligger Rafaela nedsövd på Lunds universitetssjukhus och svävar mellan liv och död. När hon åtta dagar senare vaknar är det en ny Rafaela som ligger där.

Ett vårdpaket som inte längre kan skratta.

Luna och Zahid Hassan hade noga planerat dottern Rafaelas födelse. Tio år efter att deras son Rifat föddes kände de sig redo för ännu ett barn.

Under graviditeten såg allt normalt ut och den 4 april i fjol föddes Rafaela. Huvudet pryddes av tjockt, lockigt hår och hon vägde två kilo.

Skallbenen ihopväxta

Men dagen efter förlossningen upptäckte läkarna att allt inte stod rätt till.

Rafaela hade ett hål på hjärtat och hennes skallben var ihopväxta.

– Men för övrigt mådde hon bra. Hon utvecklades som ett normalt barn, kunde äta från nappflaska, skrattade och rörde armar och ben, säger pappa Zahid.

Ingenting tydde på att Rafaela inte skulle kunna bli helt frisk.

Först skulle hålet i hjärtat åtgärdas och vid sex månaders ålder planerades en skalloperation för att öppna fontanellerna så hjärnan skulle få plats att växa normalt.

Den 29 augusti i fjol opererades Rafaelas hjärta på Lunds universitetssjukhus.

Allting gick som det skulle och två dagar efter operationen flyttades hon från barnintensiven till en vårdavdelning.

Men plötsligt blev Rafaela sämre.

– När vi skulle mata henne genom sonden kom det ut sammanlagt 55 milliter blod. Sedan började det blöda ur pacemakertråden på bröstet, säger Luna.

Rafaela blev allt sämre

Ett blodprov togs som visade att Rafaelas blod inte koagulerade som det skulle. Värdena var så dåliga att läkaren inte riktigt ville tro på resultatet utan provet togs om. Samtidigt blev Rafaela allt sämre.

På natten den 31 augusti vakade hennes pappa vid hennes sida. Han vågade inte somna, dottern hade ögonen öppna på ett underligt vis.

– Hon gjorde konstiga ljud och började kallsvettas. Jag kallade på en sköterska och när hon kom in började Rafaela spänna sitt vänsterben.

Klockan var två minuter i elva då Rafaela slutade att andas och hennes hjärta stannade.

Hon hade fått inre blödningar som orsakade totalt cirkulationsstopp.

– Jag fick panik. Tillsammans med sköterskan drog jag sängen in i ett behandlingsrum. De började med hjärt- och lungmassage på Rafaela, men jag klarade inte av att se på.

Mellan fem och åtta minuter stod Rafaelas hjärta stilla och hjärnan fick inte tillräckligt med syre. Zahid ringde efter sin hustru och son.

– Jag sprang fram och tillbaka. Min hustru spydde. Under 40 minuter visste vi inte om vår dotter levde eller var död, säger Zahid.

Så fort Rafaela stabiliserats opererades hennes hjärta igen. Sedan hölls hon nedsövd och allt hennes familj kunde göra var att vänta. Och vänta.

I åtta dagar låg deras flicka helt stilla med slangar, tuber och sladdar vid sin kropp.

– Vi var så nervösa när de skulle väcka henne. Vi visste inte om hon skulle överleva, om hon skulle vakna hjärnskadad eller om hon genom ett mirakel skulle bli helt frisk, säger Luna.

Hjärnan har börjat krympa

Den Rafaela som vaknade på sjukhuset den 8 september var inte den Rafaela som familjen kommit dit med.

Hon darrade kraftigt och var mycket orolig. Hon rörde inte längre på armar och ben annat än i kramper.

Familjen flög tillbaka till Stockholm och Karolinska sjukhuset.

Efter många månaders tester fick de i april i år ett chockbesked.

– Rafaelas hjärna har slutat växa och börjat att krympa i stället. Skadan i hjärnan efter cirkulationsstoppet är grov och det finns ingen prognos. Vi vet inte hur hennes tillstånd kommer att försämras eller hur länge hon kan leva, säger Zahid. För familjen har vardagen förändrats drastiskt.

Rafaela kan inte lämnas ensam en sekund. Hon kräks ofta och kan inte själv vända på huvudet. Hon får krampanfall flera gånger per dag.

På dagarna har de hjälp av assistenter från Sigtuna kommun, men på natten tar Luna och Zahid själva hand om dottern. Hur mycket Rafaela ser, hör och förstår av omvärlden vet man inte.

– Vi har kontakt med henne, det känner jag. Hon försöker titta på mig när jag pratar med henne, säger Luna.

– Men vad är det för liv hon lever? Hon kan inte röra sig, äta eller dricka genom munnen, hon kräks och har ont. Hon lever för att lida, säger hennes pappa.