Han knäcktes av borrelia

Av: Mary Mårtensson

Publicerad:
Uppdaterad:
Foto: Orkade ingenting Adam, 9, var sjuk i nästan 1,5 år. Han slutade leka och spela fotboll och innebandy. Förra sommaren fick han diagnosen hjärnhinneinflammation och neuroborrelia.

Är de inbillningssjuka?

Eller har de borrelia?

Det beror på vem man frågar.

Läkarna. Eller patienterna.

Foto: Mary Mårtensson är reporter på Kvinna-redaktionen.

Borrelian ökar eftersom fästingarna blir fler. De har spridit sig norrut längst kusten – upp emot Västernorrland.

I dag diagnosticeras borrelia huvudsakligen genom det klassiska symptomet: en röd hudring.

– Men alla får inte märket - och vet därför inte att det är borrelia de har. Då får de ingen diagnos, säger Christer Edlund, vice ordförande i Borrelia och TBE-föreningen.

Proverna kan visa fel

– Många läkare klarar inte av att ställa diagnos på borrelia i dag. Kunskapen i primärvården är för dålig. Det finns patienter som fått hudsalva mot den röda ringen, säger han.

Det går även att mäta antikroppar mot borrelia i blodet.

– Men blodproverna är bara positiva i hälften av fallen vid hudborrelia. De är inte tillräckligt känsliga. Både proverna och diagnostiken är problematiska, säger Lars Lindquist, professor och infektionsläkare samt specialist på borrelia och TBE vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

Det är därför möjligt att ha borrelia trots negativt provsvar.

Om borrelian inte botas kan bakterierna sprida sig från huden till nervsystemet eller lederna – och orsaka neuroborrelia eller ledborrelia. Det kan ge livslånga och plågsamma besvär, som förlamning.

Det finns även patienter som får fel diagnos.

– De får diagnoser som utmattningsdepression, kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi, ms, als eller ledgångsreumatism. Många klassas som psykiskt sjuka eller inbillningssjuka. Men vår bedömning är att de har borrelia, och att de inte fått tillräcklig behandling, säger Christer Edlund om patientföreningens 400 medlemmar.

Besvär i 20 år

Lars Lindquist förklarar varför en del kan få fel diagnos:

– Symptomen för borrelia liknar dem för andra sjukdomar, som fibromyalgi eller ms. Borrelia kan sätta sig på vilka nerver som helst. Jag har haft patienter som haft demens beroende på borrelia, säger Lars Lindquist.

En del patienter kan därför gå med sjukdomen i åratal.

Borrelia och TBE-föreningens medlemsantal ökar dagligen. De är i alla åldrar. Den yngsta är bara fyra år. Några har haft besvär i 20 år.

– En del kan inte gå. De sitter i rullstol eller måste gå med kryckor. Andra har problem med talet. Armar och ben domnar. Många har helvetesvärk. Det finns allt, berättar Inger Lippman, styrelseledamot.

– Det är en djävulsk sjukdom.De flesta är sjukskrivna eller sjukpensionärer.

Patienternas lidande kan bli enormt.

– Många har kämpat länge för att få hjälp av den svenska sjukvården, utan att lyckas.

Till slut accepterar de att bli sjukskrivna för depression. Andra lever på sin partner, på sparade pengar, på lånade pengar.

– De lever i ekonomisk katastrof och i ren misär, säger han.

Strid om kur

Men alla accepterar inte situationen. 2006 började svenskar söka hjälp i Tyskland. Där får de både diagnos och behandling – starka doser med antibiotika i månader eller åratal, ofta intravenöst.

Men den långvariga antibiotikabehandlingen är kontroversiell. Den är inte accepterad i Sverige av Läkemedelsverket.

Nu strider patientföreningen för att de som inte bli friska ska få den här hjälpen i Sverige.

– Vården måste ta de här människorna på allvar. Vi vill att det ska satsas på mer forskning om borrelia, säger Christer Edlund.

Publicerad: