Kristine går sönder av en kram

Publicerad:
Uppdaterad:

Ovanlig sjukdom gör att hon inte lever länge till

beröring ger blåsor och sår Gunn Mona och Rune Blekastads månadsgamla dotter har den sällsynta sjukdomen EB vilken gör att hon kan få blåmärken och blåsor om man rör vid henne. Napp är uteslutet - det ger sår i munnen.
Foto: VG
beröring ger blåsor och sår Gunn Mona och Rune Blekastads månadsgamla dotter har den sällsynta sjukdomen EB vilken gör att hon kan få blåmärken och blåsor om man rör vid henne. Napp är uteslutet - det ger sår i munnen.

Lilla Kristine behöver samma närhet som alla andra bebisar.

Men minsta smekning gör att hennes hud faller av.

- Läkarna säger att hon bara har några månader kvar. Vi får vara glada för varje dag, säger pappan Rune Blekastad.

Foto: VG
beröring ger blåsor och sår Gunn Mona och Rune Blekastads månadsgamla dotter har den sällsynta sjukdomen EB vilken gör att hon kan få blåmärken och blåsor om man rör vid henne. Napp är uteslutet - det ger sår i munnen.

Det är varje förälders mardröm att inte kunna vidröra sitt barn.

För Rune Blekastad, 30, och hans hustru Gunn Mona, 22, är det verklighet.

Kristine föddes med den ovanliga sjukdomen Epidermolysis bullosa, EB. Varje liten beröring gör att hon får blåmärken och öppna sår som motsvarar andra gradens brännskada.

- Hon måste behandlas som glas, säger Rune Blekastad som bor i den norska staden Vinstra i Gudbrandsdalen.

Kristine är helt inlindad i bandage. Bara huvudet sticker fram ur det vita paketet. Kramar och kel är uteslutet.

Om hennes föräldrar ska hålla henne måste Kristine vara helt inlindad och vila på en mjuk kudde.

- Hon kan inte heller använda napp. Då får hon sår på läpparna och i munnen, säger Gunn Mona Blekastad.

Kristine har den allvarligaste formen av EB. Hittills har läkarna inte hittat något botemedel mot sjukdomen.

Båda föräldrarna bär på EB-gen

- Bebisar som har hennes variant lever i snitt bara sju månader. Läkarna har sagt att hon maximalt kommer att blir tre år, säger Rune Blekastad till tidningen Verdens Gang.

Både Rune och Gunn Mona bär på den gen som ger EB. Statistiskt drabbas vart fjärde av deras gemensamma barn.

- Jag har fått veta att genskadan kom till Gudbrandsdalen med en dansk präst på 1500-talet, säger Rune Blekastad.

Kristine föddes på sjukhuset i norska Lillehammer den 26 oktober.

- Vi var eniga om att vi ville ha Kristine. Nu törs vi inte skaffa fler barn.

EB ger ständiga blåsor och får hud att lossna

Hans Österman

Publicerad: