DOKUMENT: REUMATISM

Nu slipper Bo de eviga sjukdagarna. ”Den nya medicinen gör att jag mår mycket bättre”

HÄLSA
Foto: Maria Östlin
”MAN FÅR INTE LÅTA SJUKDOMEN KNÄCKA EN” Bo Jonsson har varit reumatiker i 13 år och ständigt kämpat för att hålla sjukdomen i schack.

Bo Jonsson, 36, har varit reumatiker i 13 år.

Sjukdomen har ständigt satt käppar i hans hjul.

Men numera slipper Bo de ständiga sjukskrivningarna – tack vare en ny medicin.

Bo Jonsson var 23 år då ena knäet plötsligt svullnade upp.

– När det var stort som en fotboll åkte jag in till akuten.

”Fotbollsknäet” återkom och det blev ett nytt akutbesök. Historien upprepade sig fyra–fem gånger om året i några års tid.

– Ingen förstod vad det berodde på förrän det andra knäet och ena fotleden också svullnade.

Snart fick Bo Jonsson veta att han drabbats av Bechterews sjukdom, en kronisk inflammatorisk sjukdom som framför allt ger problem med rygg och höfter. Det är den enda reumatiska sjukdom som huvudsakligen drabbar unga män.

– På den tiden var jag aktiv ungdomstränare i handboll i Skövde, säger Bo.

Sjukdomen blev allt mer smärtsam och sporten fick klara sig honom förutom.

– Det är svårt att vara handbollstränare på kryckor, ler Bo Jonsson som numera säger sig behöva en eftermiddag för sin specialdistans 110 meter häck.

Han började läsa data på Kungliga Tekniska högskolan i Stockholm. Att det var svårt berodde mindre på ämnena än på den handikappovänliga miljön.

– KTH är inte världens mest lättillgängliga ställe.

Men Bo Jonsson är inte den som ger sig i första taget.

– Man får inte låta sjukdomen knäcka en. Man gör sig själv en otjänst om man sitter hemma.

Så nu jobbar han heltid på regeringskansliets IT-avdelning. Riktigt upprörd blir han när han tänker på alla de unga reumatiker som aldrig får tillträde till arbetsmarknaden eftersom arbetsgivarna inte vågar anställa dem.

Själv klarar han sig numera för det mesta med en enda krycka. Han vill inte släppa taget helt, känner sig tryggare med ett lätt stöd.

Men när vi möts går han utan. Visst haltar han, men han går.

– Jag har tagit medicinen Enbrel i ett och halvt år nu och jag mår mycket bättre. När jag började ta den kunde jag knappt gå, berättar han.

Enbrel är en så kallad TNF-alfa-hämmare, ett läkemedel som dämpar immunförsvaret och hindrar det från att angripa kroppens egna leder. Två gånger i veckan sticker han sig i magen eller låret och sprutar in en milliliter av läkemedlet. Och han är van vid att sticka eftersom han är diabetiker.

Effekten av den nya medicinen kom på ett par veckor.

– Innan jag startade med den var jag hemma från jobbet ett par dagar i månaden. Det var dagar då jag knappt kunde ta mig ur sängen.

– Men sedan jag började ta den nya medicinen har jag inte varit sjukskriven – jo, förkyld har jag ju varit – men inte hemma en enda dag för min reumatiska sjukdom.

När immunförsvarets aktivitet dämpas finns det risk att lättare drabbas av andra sjukdomar. Men något sådant har Bo Jonsson inte märkt alls.

Tidigare, före Enbrel, blev han fortare trött, både mentalt och fysiskt. Och han hade svårt att klara sig utan sin dagliga dos starka smärtlindrande piller. Men numera har han inte alls lika ont och tabletterna får stanna i skåpet.

– Jag tog inte ens en Alvedon under hela förra året.

Vissa dagar mår han bättre, andra sämre. Det är främst de stela fotlederna som begränsar aktiviteten. Och om han sitter still länge så stelnar han till ytterligare.

Bo vet att han kanske inte alltid kommer att må lika bra som han gör i dag, men ”livet är inte slut för att man hamnar i rullstol”.

– Jag har lärt mig leva med min sjukdom, med att den innebär vissa inskränkningar.

n Men känns det inte orättvist att vara både diabetiker och reumatiker?

– Jag har dragit en oturslott i det genetiska lotteriet, konstaterar han.

– Men livet ler trots allt.

Reumatism är flera sjukdomar

Eva Tiwe