”Jag fick Parkinson när jag var 14 år”

Sara, 37, fick vänta 18 år på rätt diagnos

Foto: Stefan Mattsson
Sara vill visa att alla som har Parkinson inte är 80-åringar. Själv har hon alltid varit yngst av alla i Parkinsonförbundet där hon är aktiv. ”Nu har jag kontakt med en kille som är lika gammal som jag, men ingen som har fått det så tidigt som jag.”
HÄLSA

När Sara Södergren Riggare var 14 år fick hon de första symptomen på Parkinsons sjukdom. Men det dröjde 18 år innan hon fick rätt diagnos.

I dag lever hon ett vanligt liv och kan göra allt hon vill.

– Jag mår bättre nu än för tio år sedan, säger hon.

Foto: Stefan Mattsson
”Jag är inte rädd för framtiden, det går inte att veta vad som kommer att hända så jag väljer att inte fundera på det”, säger Sara.

När Sara Södergren var 14 år såg hennes mamma det. Sara släpade vänster fot i marken när hon gick – och hon tittade inte rakt fram, utan i marken. Hon hade märkt det själv också, men ville inte kännas vid det.

– Jag fick en tydligt sämre balans. Men jag var ju tonåring, allt var besvärligt ändå.

Via skolsköterskan och vanliga läkare kom hon till slut ändå till en neurologisk specialist.

– Han undersökte mig och sa att det inte var något fel på mig. ”Det är psykosomatiskt.”

Sara skrattar till. Hon har många gånger velat kontakta honom och säga, ”se på mig nu”.

– Men det är inte värt energin.

Hemskt att åka skridskor

I dag är hon aktiv i Svenska parkinsonförbundet. Vi träffar henne på hennes jobb som miljökonsult i centrala Stockholm. När hon visar in oss i konferensrummet haltar hon på ett speciellt sätt, men när hon satt sig märks inte längre någon stelhet.

För de var inte psykosomatiska, hennes besvär. Tvärtom blev symptomen svårare med åren.

– Det var svårt att cykla. Jag hatade gympan i skolan. Skridskor är fortfarande det värsta jag vet. Jag har inte åkt sedan jag var 15. Och längdskidor...

Hon skakar på huvudet och skrattar igen. Sjukdomen är inte ett känsligt ämne i dag. Då var den jobbigare.

– Ingen visste vad det var för fel. Man tog mig inte på allvar, säger hon.

Ändå tog det ytterligare något år innan hon fick sin första diagnos: dystoni, vilket betyder felaktig muskelspänning.

Stressen gjorde allt värre

När hon var 19 blev hon radikalt sämre.

Hennes pappa dog hastigt i malignt melanom.

– Den psykiska stressen och sorgen efter honom gjorde sjukdomen mycket värre.

Hon blev stelare, fick svårare att greppa saker, skriva och hon började gå mer framåtlutad för att kompensera den dåliga balansen.

– Det gjorde att jag gick fortare och fortare för att till slut stanna upp för att hinna i kapp mig själv.

Först något åt senare fick Sara medicin mot dystoni, tursamt nog samma medicin som man förr gav mot Parkinson.

– Den hjälpte och jag fick lättare att röra mig.

Ännu bättre blev det när hon några år senare fick en ny medicin, L-dopa.

Det var inte förrän hon var 32 år som hon fick rätt diagnos. Då hade hon hunnit få en liten dotter.

– Det är inte så lätt att skilja sjukdomarna åt och ingen tror ju att en 14-åring får Parkinson.

– Jag mådde jättebra under graviditeten. Det enda var att jag inte

helt vågade lita på min kropp, utan födde med kejsarsnitt.

Några månader efter att dottern fötts gick hon på ett föredrag om dystoni och sökte efteråt upp föredragshållaren för att få veta mer om den senaste forskningen.

Kan aldrig bli bättre

Men läkaren gjorde i stället en enkel neurologisk undersökning. Hon fick sätta fingrarna på näsan, gå på en linje och sådana saker. Sedan sa han till henne: ”Du har inte dystoni, du har Parkinson.”

– Sedan fick jag gå. Jag var helt chockad. Och jag blev så arg. Hur kunde han vara så oempatisk, säger hon.

Hennes ordinarie neurolog skickade henne på en så kallad pet-scanning av hjärnan. Undersökningen är mycket dyr, men den gav Sara ett definitivt svar: Det var Parkinson.

– Det var en värre diagnos. Då trodde jag att det bara var gamla som kunde få Parkinson. Dessutom kan sjukdomen inte bli bättre, som dystonin kan bli.

Hon berättar att det inte finns några mediciner som botar Parkinson, man kan bara dämpa symptomen.

Varje dag tar Sara cirka 15 tabletter.

Utan dem skulle hon snabbt förvandlas till ett paket som inte kan ta sig upp ur sängen, inte äta mat själv, inte gå eller röra sig.

Risk för att bli överrörlig

Det finns en risk att man kan bli överkänslig mot medicinen.

– Man blir överrörlig och rör sig med ormande rörelser. Michael J Fox har det. Jag får det om jag tar för mycket L-dopa.

Nästa steg kan vara att operera in en ”neurologisk pacemaker” i hjärnan.

– Jag är inte rädd för framtiden. Det går inte att veta vad som kommer att hända, så jag väljer att inte fundera på det.

Och än så länge mår hon bra. Mycket bra. I våras fick hon en ny medicin som jämnar ut effekten av L-dopa-medicinen.

– Jag mår bättre nu än för tio år sedan. Jag kan göra allt jag vill. Nu skulle jag inte vilja det, men jag skulle kunna börja med bergsklättring.

Ändå måste Sara tänka på vad hon gör.

Hon tränar två gånger i veckan – det hjälper. Kyla och mörker försöker hon undvika. Sömn är viktigt och stressa får hon absolut inte göra.

– Stress kan försämra sjukdomen permanent. Jag väljer att låta bli att stressa. Det funkar inte alltid, men jag har lärt mig att bli bra på det. Jag har aldrig varit sjukskriven en dag för min Parkinson.

Bröllopet var värt det

Att festa är också jobbigt. Inte dagen efter, utan två dagar efter.

– Då fungerar inte medicinen som den ska.

För två somrar sedan gifte sig Sara med sin man Per efter 17 år tillsammans – och festade om rejält.

– Då stördes medicinen i flera dagar efteråt. Men det var det värt, säger Sara som numera heter Södergren Riggare.

FAKTA

Vad är Parkinsons sjukdom?

Vi frågade Sven Pålhagen, neurologöverläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

– Det är en rörelsesjukdom som beror på en förlust av nervceller i en del av rörelsecentrat i hjärnan. Det leder till en brist på signalsubstanser, främst av dopamin men även serotonin och nonadrenalin.

Vad är de första symptomen?

– Att man rör sig långsammare. Sedan blir man stel. Dessa två symptom är ett förutsättning för att man ska ha det vi benämner Parkinsons sjukdom. De klassiska skakningarna, egentligen en form av darrhänthet som uppträder i vila, kan man ha utan att det är Parkinson.

Vad kan man göra åt sjukdomen?

– Man kan inte bota den i dag. Vi behandlar symptomen med mediciner som kompenserar för bortfallet av dopamin och de andra signalsubstanserna. Huvudmedicinen är levodopa, L-dopa.

– Med medicinerna påverkar vi också förloppet gynnsamt. Hjärnans eget ”försvar” för bortfallet av signalsubstanser kan vara skadligt men genom att ersätta med levodopa så tar hjärnan sannolikt mindre skada.

– Men när sjukdomen har gått tillräckligt långt drabbas man likväl av plötsliga svängningar i rörelsefunktionen. Då kan man gå över till att ge en levodopamin-lösning via en pump direkt till tolvfingertarmen där medlet upptas. Man kan också operera in en ”neurologisk pacemaker” i hjärnans rörelsecenter, så kallad deep brain stimulation, DBS.

ARTIKELN HANDLAR OM