Leif, 61, dör utan en transplanterad lever

I kväll kan man följa hans kamp i SVT:s På liv och död

Foto: Patrick Degerman
Leif Brännström var 57 år när det upptäcktes att han fått Skellefteåsjukan. Han fick senare beskedet att han skulle bli tvungen att operera in ett nytt hjärta och en ny lever i kroppen för att överleva. Han har under resans gång försökt hålla sig så positiv som möjligt.
HÄLSA

”Du måste byta hjärta för att klara av att transplantera in en ny lever.”

Det chockbeskedet blev Leif Brännströms verklighet när han blev diagnostiserad med den dödliga Skellefteåsjukan.

I kväll kan man följa hans kamp för överlevnad och jakten på nya organ i SVT:s nya programserie På liv och död.

Foto: Patrick Degerman
Leif gillar att promenera med sin hund, men sjukdomen gör att det blir mindre ansträngande rundor.

Leif Brännström, 61, visste att han riskerade att bli sjuk. Hans pappa hade den ärftliga Skellefteåsjukan, som är vanlig i Skellefteå- och Piteåtrakten.

Sjukdomen, som bryter ned kroppen och som bara kan hållas i schack om man opererar in en ny lever i kroppen, drabbade honom i april 2005. Då var han 57 år gammal.

– Jag hade mina misstankar, jag hade känt mig lite konstig i benen. Men det var ingen typisk reaktion på sjukdomen för jag fick inget känselbortfall i fingrar och tår.

Dåligt hjärta

Då började de många utredningarna och sjukhusbesöken. Efter ett tag upptäckte läkarna att han hade förändringar på hjärtat och situationen blev akut.

– Sjukdomen brukar inte sätta sig i hjärtat på det sättet, men läkarna såg att det hade gått ganska långt.

Chockbesked

Specialisterna gav honom ett chockbesked.

– Det var jättejobbigt att få höra att mitt hjärta förmodligen inte skulle klara en operation. Det fanns inte i min fantasi att jag skulle behöva byta hjärta. Men läkarna berättade att ansträngningen på kroppen skulle vara som att springa ett maratonlopp, och det var hjärtat för dåligt för.

Därför togs beslut om en hjärttransplantation. Sedan gick allt väldigt fort. I mitten av juli 2008, när Leif och hans fru Ingalill försökte njuta av den svenska sommaren så gott det gick ute i stugan, fick han ett avgörande samtal. Det fanns ett hjärta. Och tiden var knapp.

– Jag fick kasta mig ner till Göteborg där operationen skulle genomföras. Det blev lite chockartat alltihop, jag fick ringa till mina barn och berätta och jag och min fru var nog inte riktigt beredda på att det skulle hända så fort allting.

En jobbig tid

Leif berättar om de tankar och funderingar som dök upp i och med sjukdomen – som han visste skulle ta livet av honom om han inte fick nya organ. Han hade sett både en nära vän och sin pappa insjukna och visste hur allvarligt det kunde bli. Att inte opereras var inget alternativ, men samtidigt blev allt så definitivt när han skulle byta ut ett så livsviktigt organ som hjärtat. Det var många känslor i omlopp, både för honom och hans närmaste.

– Hela den här resan har slitit på oss, både mig och min fru och resten av familjen. Men jag har ändå känt mig positiv och aldrig varit helt nerkörd.

Operationen gick bra och det passade sig så bra att hela familjen, som i normala fall är utspridd över hela landet, kunde vara med honom hela den första veckan på sjukhuset i Göteborg.

– Jag hade verkligen maximalt flyt, konstaterar han. När jag vaknade upp efteråt tänkte jag ”är det redan över?”. Det var en skön känsla.

Levertransplantation

Efter hjärttransplantationen – som i sig är ett stort ingrepp – började en utredning som skulle konstatera om Leifs kropp kunde klara även ett leverbyte.

Det är där SVT:s nya serie På liv och död tar vid.

– Jag ställde upp i programmet för att fler förhoppningsvis ska anmäla sig som donatorer. Själv anmälde jag mig till donationsregistret när min kompis blev sjuk och jag insåg hur viktigt det var att få tag på organ. Det känns också väldigt bra att kunna skänka tillbaka när man själv har fått.

”Väldigt känslosamt”

Han har sett programmet flera gånger och vid premiärtitten blev han rejält tagen.

– Första gången var det väldigt känslosamt. Då kom tårarna. När man tittar på det så här i efterhand förstår man att det är väldigt känsligt.

FAKTA

Skellefteåsjukan

Heter egentligen Familjär amyloidos med polyneuropati

Är ärftlig

Diagnostiserades i Sverige på 1960-talet

Är speciellt utbredd i Skellefteå-Piteåområdet

Symptom brukar visa sig i 40–60-årsåldern i form av känselbortfall i fötter och underben, muskelförsvagning, värk, tarmbesvär och viktminskning

Orsakas av en abnorm upplagring av ett förändrat äggviteämne (amyloid) i kroppens olika vävnader

Äggviteämnet som bildar amyloid produceras nästan uteslutande av levern

Levertransplantation kan hejda sjukdomen

Så kan du hjälpa:

Anmäl dig till donationsregistret: www.donationsradet.se

Fyll i ett donationskort och bär synligt i plånboken. Donationskort finns på Apoteket och på vårdcentraler.

Informera dina närstående om ditt beslut.

(Källa: Donationsrådet)