"Det här är verkligen på liv och död"

Jonatan, 9, väntar på sin tredje lever

Foto: Mia Carlsson
Man måste vara positiv. Det glittrar om den här killen, han har en fantastisk energi. Fokus har hela tiden legat på att det ska gå bra, men samtidigt har vi ju vetat att det kommer bli jättejobbigt och att det är en jätteprocess, säger Jonatans mamma Helene.
HÄLSA

Jonatan Axelsson var bara fyra år när läkarna upptäckte att han hade en tumör på levern.

– Det känns fruktansvärt grymt att ens barn ska behöva ha cancer, säger Jonatans mamma Helene.

Nu är han tio – och behöver transplanteras för andra gången. I kväll kan man följa hans kamp för överlevnad i SVT:s programserie På liv och död.

Det började 2003, med konstiga ljud från den då fyraårige Jonatans mage. Föräldrarna Helene och Anders tog med honom till läkare, som kunde konstatera det ingen förälder vill höra. Levercancer.

– Det vände upp och ner på tillvaron, det är ju hemskt, att ens barn ska vara så sjukt, berättar Helene.

Jonatan blev snabbt uppsatt på kö för en ny lever eftersom tumören inte gick att medicinera eller operera bort. Det tog ett år efter upptäckten, sedan hade Jonatan fått en ny lever inopererad i kroppen.

– Han var jättepigg efter det. Men när vi skulle in på en koll 2007 upptäckte man att flödet i den inte fungerade som det skulle.

Fel på levern

Jonatan märkte själv inte av att den nya levern fungerade sämre än den skulle, men läget var allvarligt. Han sattes upp på en ny väntelista – för sin andra levertransplation. Då var han nio år.

Det är i det skedet SVT:s tv-team börjar följa Jonatan och hans familj.

– Tillvaron blir väldigt upp-och-nervänd. Varje gång det ringer från ett skyddat nummer tänker jag "nu kör det igång". Men vi har fått packa om väskan många gånger.

Mamma Helene berättar att familjen hela tiden har haft siktet inställt på att Jonatan ska bekämpa cancern.

– Vi startade "projekt bli frisk" i familjen när vi fick veta att han var sjuk. Det blev mer hanterbart då. Vi försöker göra det bästa av situationen.

Hon låter trots all sjukhustid och alla jobbiga behandlingar väldigt uppåt när hon berättar om Jonatans långa och jobbiga kamp.

– Man måste vara positiv. Det glittrar om den här killen, han har en fantastisk energi. Fokus har hela tiden legat på att det ska gå bra, men samtidigt har vi ju vetat att det kommer bli jättejobbigt och att det är en jätteprocess.

På liv och död

Innan första transplantationen pratade familjen mycket om vad det operationen innebar och vad som skulle kunna hända.

– Vi har konfronterats med många svåra frågor. Jonatan, som då bara var fem år, hade många konkreta frågor och vi försökte svara på dem så gott det gick. Men det finns inga givna svar.

– Man får inte glömma att det inte är givet hur det ska sluta. Det här är verkligen på liv och död.

Donationskort i plånboken

Det maktlösa väntandet på ett ny lever åt Jonatan bidrog till att familjen kunde tänka sig att ställa upp i tv. Både Helen och pappa Andrers hade haft donationskort i sina plånböcker i flera år innan Jonatan blev sjuk, men nu ser de en möjlighet att bidra till att fler får kunskap om donationer.

– Den här situationen, när ens barn är sjukt, är ju en av de svåraste man kan drabbas av, men om man kan hjälpa någon är det värt det. Man känner också en oerhörd tacksamhet över att själv kunna donera organ i en svår situation.

Jonatan låter sig inte hejdas av sin sjukdom. Han har redan bestämt vad han vill bli när han blir stor. Kirurg.

Så kan du hjälpa:

Anmäl dig till donationsregistret: www.donationsradet.se

Fyll i ett donationskort och bär synligt i plånboken. Donationskort finns på Apoteket och på vårdcentraler.

Informera dina närstående om ditt beslut.

(Källa: Donationsrådet)