Elaine Eksvärds dotter har Williams syndrom - vill lyfta barn med funktionsvariationer

”Det är aldrig Evelyn som gör oss ledsna eller besvikna. Det är samhället vi måste ändra på”

1 av 4
NÖJE

Elaine Eksvärds snart tvååriga dotter fick diagnosen Williams syndrom.

Det blev en ögonöppnare för Elaine, som nu startar kampanjen #intesåkonstigt tillsammans med tidningen Mama.

– Det är aldrig Evelyn som gör oss ledsna eller besvikna. Det är samhället vi måste ändra på, säger hon till Nöjesbladet.

Retorikexperten och Mama-bloggaren Elaine Eksvärd beskriver i sin blogg sin snart tvååriga dotter Evelyn som en av de gladaste, charmigaste och gulligaste ungar man kan träffa. Hon skriver också att dottern har Williams syndrom, vilket innebär en kromosomavvikelse. Hon saknar en liten del av ena kromosom 7 och därmed finns också 28 gener i en upplaga, i stället för två.

I praktiken innebär det muskelsvaghet och problem med motoriken. Evelyn kan även få lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning. Men variationen är bred och kan se olika ut från barn till barn.

– Barn med Williams syndrom föredrar ofta människor framför leksaker. De är väldigt sociala och har ett högt EQ. De känner med folk väldigt mycket och det brukar jag säga är deras superkrafter. Utmaningen är att de i princip inte har några fördomar, säger Elaine Eksvärd till Nöjesbladet och fortsätter:

– Hade världen varit perfekt så hade Williams syndrom varit en perfekt diagnos. Hade alla haft det så hade världen varit väldigt vacker.

Men när Elaine och maken Gustav fick beskedet om diagnosen, reagerade hon först med tårar.

– Gustav var mer pragmatisk. Han ställde alla frågor. Jag bröt ihop och tänkte att jag aldrig blir mormor. Jag tror att jag bara grät under två veckor och tyckte att jag vaknat upp i ett helvete.

När chocken hade lagt sig, började de googla Williams syndrom och ta reda på mer om diagnosen.

– Vi anmälde oss till ett William syndromläger. Jag hade aldrig träffat någon med Williams syndrom tidigare. Det var som att komma till en annan planet. Då var det jag och min man och Matteo som var funktionsvariationerna i det sammanhanget.

Samhället måste bli bättre

Nu har hennes synsätt på funktionsvariationer tagit en annan riktning – framför allt hur de tas emot av samhället eller porträtteras i media eller på film.

– Alla föräldrar som får diagnoser ska kunna tillåta sig vara ledsna, men jag tror inte jag varit lika ledsen om media, böcker och samhället lyft upp personer med funktionsvariation mer. De behöver lära oss vår värld, men vi behöver också lära oss deras värld.

– Det är ingen katastrof. Enda tillfällena där jag kan tycka att det är katastrof, det är bemötande av byråkratin. Det är då man blir ledsen. Det är aldrig Evelyn som gör oss ledsna eller besvikna. Det är samhället vi måste ändra på.

Startar kampanjen #intesåkonstigt

Sagt och gjort - Elaine tar saken i egna händer, som nu har startat kampanjen Inte så konstigt tillsammans med Mama. Under hashtaggen #intesåkonstigt kan alla med en funktionsvariation lägga en bild eller filmklipp på sociala medier.

– Man berättar tre saker: Vad personens superkraft är, vilka utmaningar man har och vad de önskar i bemötande av varandra. Min förhoppning är att det ska bli ett bibliotek med funktionsvariationer, så att folk kan bli mer allmänbildade och förstå hur de ska bemöta det här, säger hon och fortsätter:

– Jag vill se prinsessor i sagoböckerna som är rullstolsburna eller en superhjälte med Downs syndrom.

ARTIKELN HANDLAR OM