Vill lura döden – åker till Sverige

avMartin Gustafsson

Publicerad:
Uppdaterad:

Välkommen till Sveriges Katie Malik är dödligt sjuk

1 av 4 | Foto: Katie Malik hoppas kunna lösa gåtan om varifrån hennes sjukdom kommer.

Medellivslängden för hennes sjukdom i USA är 37 år.

Katie Malik är 34.

I ”Allt för Sverige” i SVT vill hon inte bara hitta sin svenska släkt utan också ursprunget till sjukdomen cystisk fibros.

Hennes svenska morfarsfarmor Elna Persdotter emigrerade till USA.

Familjen har flera gånger på plats i Sverige försökt ­hitta sin svenska släkt.

Utan resultat.

Nu hoppas Katie Malik, från Seattle, att hon ska lyckas genom SVT:s ”Allt för Sverige”.

- Att få chansen att göra det här för min familj känns verkligen speciellt och jag vill verkligen ta vara på den, säger hon.

Hennes morfarsfarmor med man byggde en gård som fortfarande finns kvar i familjen.

- I och med den kopplingen till familjens historia har jag alltid identifierat mig som svensk, säger hon.

Vissa dör unga

Samtidigt vill hon också ta reda på mer om sin sjukdom. Katie Malik har den kroniska och ärftliga sjukdomen cystisk fibros. Sjukdomen innebär att kroppens slemproducerande körtlar inte fungerar och ­både andning och matsmältningssystemet påverkas.

Medellivslängden för ­cystisk fibros i USA är 37 år.

Katie är 34.

- Vissa dör väldigt unga och vissa lever tills de är 60. När jag föddes trodde man medellivslängden var till de sena tonåren, och nu har den flyttats fram 20 år bara under den tid jag har levt. Så det finns alltid hopp, folk ­lever längre och längre, ­säger hon.

Sjukdomen är ovanlig. I Sverige föds cirka 20 barn med diagnosen varje år.

- I och med att det är en ärftlig sjukdom så finns en möjlighet att den kommer ifrån en svensk släkting. Det skulle betyda mycket för mig att hitta den kopplingen, för den här sjukdomen är så ovanlig att du verkligen värdesätter de kopplingar du gör med de som har samma erfarenhet som du själv, säger hon.

”Sliter på kroppen”

Hon och hennes man Joe har också valt att inte skaffa barn på grund av sjuk­domen.

- Det sliter på kroppen och det är tufft nog för våra kroppar att ge näring åt sig själva, att tillgodose en extra person under graviditeten tar av kroppens resurser. Sen är jag väldigt mottaglig för lunginfektioner och barn är små bakteriehärdar, säger hon.

Temat på födelsedags­festen när hon fyllde 30 var att slå alla odds.

- När jag föddes var 30 en ålder man bara kunde drömma om. Sen fyllde jag inte bara 30 utan jag blommade verkligen vid 30. Så jag vill inte bara leva ett långt liv utan jag vill verkligen att det blir ett härligt också. Det är en av anledningen till att jag är här, säger hon.

: Så gick det sen för deltagarna – är släkt med Löfven

Det här är cystisk fibros

Cystisk fibros är en ärftlig kronisk sjukdom som innebär att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar som de ska.

Körtlarna utsöndrar ett för segt slem som påverkar lungorna och mag-tarmkanalen, med andningsbesvär, infektioner i lungorna och svårighet att tillgodogöra sig maten som följd.

Medellivslängden i Sverige är 50 år.

Källa: Socialstyrelsen

Publicerad:
ARTIKELN HANDLAR OM