ME-sjuka Holger riskerar att svälta men räds akuten: Kan vara det sista han gör

Av: Sophie Tanha

Publicerad:
Uppdaterad:

Holger, 35 år, är svårt drabbad av den neurologiska utmattningssjukdomen ME/CFS. Han kan varken sitta upp, prata eller äta.

Nu har han blivit så dålig att han inte längre kan få i sig näring via en peg i magen. Han är undernärd och kräver akut hjälp.

– Akuten kan innebära att han blir ännu sämre, men vi har inget val nu. Han dör om han inte får näring i sig, säger Holgers bror, Anton Karlsson.

ME/CFS kallades tidigare för kronisk trötthetssyndrom – ett vilseledande namn eftersom det antyder att den drabbade kan vila bort utmattningen. Så är inte fallet och sjukdomen är fortfarande omgärdad av många frågetecken. För Holger Klintenbergs triggades sjukdomen gång när han drabbades av körtelfeber på gymnasiet.

– Genom åren har han blivit sämre och sämre, för att han gått över sin gräns och ansträngt sig för mycket. Nu är det så illa att han inte suttit upp på nästan två år. Han pratar inte längre och är sängliggandes hela tiden, säger Anton Karlsson, Holgers bror.

Kan inte äta

Oftast har Holger på sig ögonmask och hörselkåpor. Alla intryck, ljud och ljus, riskerar att göra honom värre. Ett av ME/CFS diagnoskriterium är vad som kallas ansträngningsutlöst försämring. Att utsättas för minsta lilla störningsmoment kan göra den redan hårt drabbade Holger ännu värre däran.

Holger bär glasögon och hörselskydd för att undvika intryck.
Foto: Privat
Holger bär glasögon och hörselskydd för att undvika intryck.

Just nu sitter Holger och hans bror på akuten. De har dragit ner persiennerna, tagit batterierna ur väggklockan och vaktar dörren för att Holger ska slippa akutmottagningens stressiga omgivning.

Holger kan inte äta. I stället får han i sig näring via en peg i magen. Men de senaste veckorna har det varit för ansträngande att ens få in mat direkt till matsäcken. Han har blivit allt mer utmärglad och lider nu av undernäring.

– Som drabbad av ME är man rädd för sjukhus. Rädd för läkare och de som ska hjälpa, för de vet inte vad de gör. I vårt läge hade vi inget annat val nu. Han måste få i sig mat, annars dör han. Samtidigt är det farligt att tvinga i honom, säger Anton Karlsson.

Foto: Privat
Holger har haft problem att få i sig näring.

Brist på kunskap

Specialistläkaren Per Julin forskar i ME/CFS och är en av de sakkunniga bakom statens senaste utredning om sjukdomen, 2018.

Enligt honom är kunskapsläget på väg åt rätt håll, men det finns fortfarande stora luckor i den svenska sjukvården.

– Det är inte självklart att alla läkare känner till sjukdomen, nej. Det har inte ingått i alla läkarutbildningar, till exempel, och det är fortfarande omstritt vilket medicinskt område det tillhör. Kunskapen ökar men visst har det varit en brist, säger han.

Samtidigt, menar Per Julin, måste ju även ME/CFS-sjuka undersökas om det finns risk att något är fel.

– En fara med diagnoser som det finns varierande grad kunskap kring är att man automatiskt kopplar alla försämringar eller nya symtom med ME, man måste vara ödmjuk i att man med ME också kan drabbas av andra sjukdomar. Tyvärr kan man vara tvungen att göra undersökningar som kan vara plågsamma utifrån ens ME, det kan ju vara livsavgörande, säger Per Julin.

Foto: Foto: Privat
Holgers bror Anton berättar att läkaren sagt att Holger borde äta mer och anstränga sig för att få i sig mat.

Anton Karlsson är orolig för att läkarna i hans region, Jönköping, inte har den kunskap som krävs för att hjälpa hans bror. Anton berättar att läkaren sagt att Holger borde äta mer och anstränga sig för att få i sig mat.

– Men det är det sista han ska göra. De tar beslut kring saker de inte förstår. De har hänvisat honom till psykiatrin, men det här är klassat som en neurologisk sjukdom. Som familj går vi på knäna. Att åka in till akuten kan vara det sista han gör, men han måste ju få i sig näring. Annars dör han.

Senare under kvällen meddelar Anton Karlsson att de mötts av ett bra bemötande från läkarna på sjukhuset. Holger ska nu få näring via en venport, precis som familjen önskat.

– Vi är otroligt glada och lättade över att få möta en förstående läkare som tog oss på allvar, säger Anton.

Foto: Tomas Oneborg/SvD/TT
Arkivbild från sjukhus.
Publicerad: