Irma, 15, lever med obotliga sjukdomen: ”Det är så jobbigt”

NYHETER

TORSHÄLLA. Hon borde fundera över gymnasievalet, hänga med kompisar och göra föräldrarna oroliga när hon inte kommer hem i tid.

Men i stället kämpar Irma Zunko mot ständig värk och en kraftlöshet som aldrig vill släppa taget.

15-åringen är ett av ett okänt antal barn och unga i Sverige som lider av den kroniska sjukdomen ME/CFS.

– Jag skulle så gärna vilja kunna leva normalt som mina vänner gör, säger Irma.

När det är som värst har Irma Zunko så ont och är så dränerad på kraft att hon inte kommer upp ur sängen. Då blir bara tanken på att öppna en skolbok helt övermäktig. Att gå ner på stan med någon kompis är en avlägsen fantasi.

Men det finns en aktivitet som Irma nästan alltid orkar med. Oavsett hur dåligt hon mått har hon fortsatt att teckna. Det har blivit hennes ventil.

– Jag brukar alltid göra det när jag är hängig. Det spelar ingen roll hur trött jag känner mig, säger hon.

Foto: STEFAN MATTSSON
För det mesta räcker energin precis till att hon ska komma upp ur sängen, få på sig kläder och värma lite mat.

Oftast tecknar Irma olika figurer från datorspel som hon gillar. Favoriten är superhjälten Tracer från onlinespelet Overwatch. Hon pryder också en affisch som hänger på väggen i Irmas rum i huset i Torshälla, strax utanför Eskilstuna.

– Tracer kan teleportera sig själv. Hon är bäst att spela med.

Har ständig värk

Irma drömmer om att kunna arbeta med att teckna.

– Jag skulle väldigt gärna vilja bli animerare och rita serietidningar, säger hon.

Det är dock sällan som Irma orkar ägna framtiden någon större tankemöda. För det mesta räcker energin precis till att hon ska komma upp ur sängen, få på sig kläder och värma lite mat.

Irma är bara 15 år gammal. Men hon har ett vuxet sätt att resonera när hon beskriver sjukdomen som plågat henne i mer än en tredjedel av livet.

– Jag brukar få väldigt ont i huvudet och svårt att formulera tankar. Minsta lilla sak som folk tar för givet blir väldigt ansträngande för mig, säger hon, och fortsätter:

– När det är som värst är det som att jag har influensan. Jag får en sprängande huvudvärk och det går inte att tänka, jag är bara helt tom.

Foto: STEFAN MATTSSON
Det dröjde drygt fem år innan Irma fick sin diagnos.

Fick behandling i Tyskland

Irma var bara nio år när de första symtomen kom smygande. Hon fick ont i nacken, hade ett tryck över bröstet och kände sig ständigt trött.

På vårdcentralen konstaterade läkarna att Irma hade en bakterie i bihålorna. Hon fick antibiotika, och blev bättre. Det dröjde dock inte länge förrän symtomen återkom. Irmas tillstånd försämrades gradvis. Till slut åt hon knappt, och var praktiskt taget helt sängbunden.

Irma fick träffa ett stort antal läkare. De genomförde en mängd undersökningar och tog massor av prover. Ingen kunde dock förklara vad som orsakade besvären.

Till slut tröttnade familjen på det ändlösa irrandet i den svenska vårdkedjan. På en släktings inrådan sökte de sig till Tyskland. Läkarna där konstaterade att Irma under en längre tid gått med obehandlad borrelia. En långvarig antibiotikakur sattes in, och resultatet blev dramatiskt.

– Hon blev nästan frisk och kunde vara i skolan nästan på heltid. Hon fick några nya vänner som hon orkade träffa ibland. Vi var så lyckliga då, säger mamma Victoria.

”En lättnad att få diagnosen”

Men vården i Tyskland var dyr. Familjen drog på sig stora skulder, och tvingades avbryta behandlingen. Efter nya vändor i Sverige sökte de sig till den privata Gottfrieskliniken i Göteborg. Det var först efter att ha undersökts av läkare som är specialiserade på ME/CFS som Irma fick sin diagnos. Det skedde i mars – drygt fem år efter att hon blivit sjuk.

– Det var en lättnad att få diagnosen. Nu kan jag sätta ord på det som är fel med mig, säger Irma.

Vägen dit har dock varit tuff. Irma och hennes föräldrar har fått kämpa mot okunskap, fördomar och bristande förståelse i vården.

– Det har varit helt horribelt. Vi har förklarat vår situation så många gånger för så många olika personer, men det har bara runnit av dem. Till slut orkar man inte dunka huvudet mot väggen längre, säger pappa Tommie.

Foto: STEFAN MATTSSON
Irmas föräldrar har fått kämpa mot okunskap, fördomar och bristande förståelse i vården.

Irma tror att en av orsakerna till att diagnosen ifrågasätts är att sjukdomen inte syns på utsidan.

– Det är så jobbigt att folk inte kan se att jag mår dåligt. När jag mådde som sämst började jag själv tvivla på att jag var sjuk, eftersom det aldrig går över.

– ME fungerar så att det är väldigt få som ser när de drabbade mår sämst. När jag känner mig lite piggare än vanligt kan jag ibland träffa kompisar, men ingen ser när jag förbrukat all min energi och bara ligger i sängen.

Drömmen: Ett vanligt liv

I nuläget är Irma inte i skolan alls. Hon får i stället hemundervisning några timmar per vecka. Hon gör sitt bästa för att försöka hänga med, men den sociala kontakten med klasskamraterna är svår att få på distans.

– Jag skulle så gärna vilja kunna leva normalt som mina vänner gör. Det jag längtar mest efter är att inte känna mig trött, och inte behöva tänka på att spara på mina krafter. Om jag gör en sak, kommer jag inte orka göra nästa sak efteråt.

Enligt mamma Victoria beskriver många ME-drabbade barn ensamheten som en av sjukdomens svåraste konsekvenser.

– Det är förkrossande som förälder att veta att ens barn är ensam hemma dag ut och dag in när man själv måste jobba. De här barnen riskerar att falla ur samhället helt, och det saknas helt insatser för dem.

”Får inte glömmas bort”

I början av maj rapporterade Aftonbladet att regeringen gett Socialstyrelsen i uppdrag att se över kunskapsläget kring ME/CFS.

Victoria och Tommie välkomnar initiativet. De saknar dock barnperspektivet i debatten om sjukdomen.

– Att drabbas av något sådant här i en period när man ska växa och utvecklas är så hemskt. Ändå pratas det så sällan om unga patienter när ME diskuteras, säger Victoria.

Tommie fyller i:

– Vuxna som får ME säger ofta att de saknar den de var innan. Men för barn som får sjukdomen finns det inte riktigt någon sådan person att sakna. Det är en fruktansvärd situation. De här barnen får inte glömmas bort.

Foto: STEFAN MATTSSON
”Det är en fruktansvärd situation. De här barnen får inte glömmas bort”, säger pappa Tommie.

Patientorganisationer uppskattar att uppemot 40 000 svenskar lider av ME/CFS. Det är okänt hur många av dem som är barn. När ME-dagen uppmärksammades på flera orter i Sverige den 12 maj förvånades dock arrangörerna av att att så många unga patienter medverkade.

Irma efterlyser mer forskning och ökat stöd till ME-sjuka barn och ungdomar.

– Ingen ska behöva gå igenom det jag har gått igenom. Att inte bli trodd av vården är en hemsk upplevelse, säger hon.

Donera mera! 5 saker sjukvården skriker efter 00:38
ARTIKELN HANDLAR OM