Elvira, 4 , är blind och hjärnskadad – familjen nekas personlig assistans

NYHETER

Hon är blind, hjärnskadad och behöver hjälp med allt.

Ändå har Elvira, 4, nekats personlig assistans två gånger.

– Det är den här ständiga kampen, som man som förälder till ett funktionshindrat barn måste föra, mot ett system som inte går att påverka, säger Annie Olofsson om sin frustration som mamma.

Skolskjutsen har precis anlänt med Elvira från förskolan i Täby, där svårt funktionshindrade barn vistas dagligen. Elvira lider av en hjärnskada sedan fostertiden, då hon drabbades av en hjärnblödning. Ingen trodde att hon skulle överleva.

Elvira har epilepsi, en omfattande CP-skada och en utvecklingsstörning. Hon är dessutom blind. Elvira behöver hjälp med allt. Hon kan inte sitta utan stöd, inte hålla uppe huvudet, inte styra sin kropp, inte prata. Men hon hör bra och kan lyssna.

1 av 4 | Foto: ROBIN LORENTZ-ALLARD
Elvira blir allt tyngre.

När mamma Annie, 34, sätter på musik i hörlurarna med Teletubbies, så skärper Elvira sin uppmärksamhet och lyssnar lyckligt.  Hennes anlete förändras, den oseende blicken blir på något vis fokuserad och ett stort leende sprider sig över hela ansiktet.

Elvira vilar i sin pappa Torbjörns, 38, famn i parhuset i Upplands Väsby, medan Filip, 6, fördjupar sig i sitt legobygge, en sysselsättning som Elvira sannolikt aldrig kommer kunna ägna sig åt. 

På förskolan får hon träna på att sitta med stödkorsett, att stå med ståskal och hon har aktiviteter som stimulerar de sinnen som är intakta, som känseln och hörseln. Varje dag redogör en pedagog i Elviras dagbok för vad hon gjort och hur hon haft det, eftersom hon inte själv kan berätta för sin mamma och pappa. Hennes förnöjsamhet visar att hon mår bra efter sina omständigheter. Detta ger föräldrarna bränsle i deras dagliga kamp för att Elvira ska ha en dräglig tillvaro och ett människovärdigt liv.

Men de får slåss för allt – och bakslagen är många.

Dubbla avslag

När Elvira var ett år ansökte de om personlig assistans hos Försäkringskassan, men fick avslag med hänvisning till föräldraansvaret. 

När Elvira var två ansökte de på nytt, men fick åter avslag.

– Vi fick noll timmar för Elvira. Försäkringskassan ansåg att allt var föräldraansvar, säger Annie.

Trots att Elvira har mycket omfattande funktionshinder klassade Försäkringskassan alla hennes grundläggande behov – som att äta, klä sig och sköta sin hygien – som normalt föräldraansvar för ett barn i Elviras ålder.

Men då utgår Försäkringskassan från ett friskt barn. Ett barn som aldrig haft en stroke, som inte har en hjärnskada. Ett barn som kan leka, springa, sitta, gå, sysselsätta sig, leka och ropa på hjälp.

Och ett barn som kan se.

Nekades igen

Föräldrarna överklagade beslutet till förvaltningsrätten, men fick nej även där. 

Nedslagen kontaktade Annie då Upplands Väsby kommun och hotade med att ansöka om adoption för Elvira om inte dottern fick någon hjälp, eftersom hela situationen var övermäktig.

Kommunen beviljade då avlösarservice med 40 timmar i månaden, för att de som föräldrar skulle få mer tid för sonen Filip. 

Avlösarservicen fungerade bra fram till i höstas. Då lyckades kommunen inte längre hitta någon som kunde arbeta hos familjen 40 timmar i månaden. 

Därför har de nu bara 12 timmar avlösarservice – i månaden.

– Kommunen säger: Det finns ingen att anställa. Jag säger: Men lös problemet! Jag har föreslagit att de ska ta in privata aktörer, assistansbolag där assistenter går in och jobbar som avlösare, säger Annie Olofsson.

För två år sedan, sedan Elviras nekats assistans för andra gången, ansökte föräldrarna om korttidsboende via Upplands Väsby kommun, men fick avslag även där. De överklagade till förvaltningsrätten och fick då rätt till korttidsboende en helg i månaden.

– Vi fick anlita juridisk hjälp, en släkting till oss, för att få igenom det, säger Annie.

Det innebär att Elvira kommer att bo kvar en helg varje månad där hon samtidigt går i skola.

Annie förklarar att det bara är ett led i den ständiga kamp man som förälder till ett svårt funktionshindrat barn tvingas föra, för att få igenom några som helst rättigheter för barnet.

”Plötsligt inne i byggbranschen”

Nyligen beviljade kommunen handikappanpassning av badrummet.

– Vi har ju inte kunnat duscha Elvira hemma, utan det har de fått göra på förskolan.

Det ankom dock på föräldrarna själva att begära in offerter från minst tre byggbolag.  Där gick på något vis Annies gräns.

– Då var man plötsligt inne i byggbranschen, från minsta lilla kakelplatta och krok som skulle redovisas innan kommunen fattade sitt beslut.

Annie och Torbjörn har bestämt sig för att på nytt – nu för tredje gången – ansöka om personlig assistans för Elvira.  

De har ju ingenting att förlora. Hjälpen från Försäkringskassan kan inte bli mindre än den redan är.

Noll timmar. 

Föräldraansvar avtar

Elvira blir ju inte bara tyngre med åren, utan enligt Försäkringskassans sätt att räkna avtar föräldraansvaret med barnets stigande åder. 

Därför hoppas Annie och Torbjörn att deras ansökan ska beviljas denna gång.

– Det är en stor frustration att inte få någon assistans till Elvira. Men vi har funnit oss i att leva i den här ständiga ovissheten, säger Annie.

Kampen för Elvira har gjort dem stridbara. En dag när rutinerna flöt på utan motstånd tänkte Annie: "Är det så här det kan vara en vanlig vardag?"

Det var en ny känsla för henne. Den dagen infann sig en lättnad över att de faktiskt hade lyckats bemästra alla de svårigheter och allt det motstånd de mött från myndigheterna sedan de blev föräldrar till lilla Elvira.

– Vi har anpassat oss nu till hur det är att ha en vardag med ett funktionshindrat barn. Det är inte den här paniken längre, säger Annie.

Under tiden har hon lyckats utbilda sig till sjuksköterska och blir klar till sommaren.

Något slags ljus, som inte fanns där förra gången vi sågs för 1,5 år sedan, ryms denna dag kring familjen.

– Men det behövs så himla lite för att vi ska gå på knäna, säger Torbjörn.

– Det har varit en kamp de här fyra åren och det är ju inte slut än. 2018 – är inte det en självklarhet att vi ska ta hand om de svagaste i samhället? säger Annie.

Sjukdomarna som svenska barn vaccineras mot 01:09
ARTIKELN HANDLAR OM