Sandra, 26, är svårt sjuk men får vänta många år på hjälp

Experten om kroniska sjukdomen ME: ”Som att ha influensa och vara bakfull samtidigt”

Av: Michael Toll

Publicerad:
Uppdaterad:

Sandra Stenberg kände att livet lekte.

Hon hade precis flyttat in i ett radhus med sin sambo David. De planerade för framtiden och på helgerna umgicks de med vänner och gjorde fjällturer med hunden.

Sedan fick Sandra ME/CFS och allt förändrades.

– Jag skulle hellre kapa av en arm än att ha den här sjukdomen, säger hon.

Hösten 2017 fick Sandra Stenberg, 26, de första indikationerna på att allt inte stod rätt till.

Efter att i stort sett aldrig ha varit sjuk blev hon gång på gång förkyld. Hon tvingades sjukanmäla sig från jobbet och all hennes energi var som bortblåst.

– Jag kände direkt att något var fel och att jag måste få hjälp. Men ingen förstod vad det var, säger Sandra.

– När jag förstod att sjukdomen inte skulle gå över trodde jag verkligen att min sambo David skulle lämna mig, för det här ingick inte vår plan. Han har gått från att vara sambo till att bli en assistent men är helt fantastisk och stöttar mig i allt, säger Sandra Stenberg, 26, som väntar på vård för sin ME/CFS-diagnos.
Foto: MALIN JOHANSSON
– När jag förstod att sjukdomen inte skulle gå över trodde jag verkligen att min sambo David skulle lämna mig, för det här ingick inte vår plan. Han har gått från att vara sambo till att bli en assistent men är helt fantastisk och stöttar mig i allt, säger Sandra Stenberg, 26, som väntar på vård för sin ME/CFS-diagnos.

En dag kollapsade hon plötsligt i hemmet i Arvidsjaur. Hennes sambo David fick inte kontakt med henne på flera minuter. Väl på sjukhuset konstaterades det att Sandras hälsotillstånd var i botten. Bland annat var både hennes lever- och blodvärden dåliga. Hon fick ta prover och träffa olika läkare för att undersöka vad som var fel med henne.

– Jag fick åka fram och tillbaka till sjukhuset och fick till en början en otrolig hjälp. Min första läkare gjorde allt han kunde för att hjälpa mig och utesluta sjukdomar så långt hans kunskap räckte. Men ingen förstod varför jag mådde dåligt, säger Sandra, som blev allt mer försvagad.

Hon kunde inte längre arbeta. Hon tvingades lämna bort sin hund. Fjällturer, att umgås med vänner, resa, köra bil, bjuda folk på middag. Ingenting klarade hon längre av.

Och från sjukvården blev hon misstrodd.

– Det kändes som att de slutade tro på mig. En ny läkare skickade bara hem mig och sa att ”du är väl bara trött och har låg smärttröskel”.

1 av 2 | Foto: MALIN JOHANSSON
Efter att Sandra Stenberg blev sjuk har livet ställts på ända. Hon kan inte längre arbeta, umgås med vänner, resa, köra bil eller bjuda över folk på middag.

Väntetid på hjälp: 24 månader

Efter att ha kämpat med sjukvårdsbesök i två år konstaterades det till slut att Sandra troligtvis har ME/CFS. Nyligen fick hon en remiss till en specialklinik utanför Stockholm, där hon kan utredas vidare av specialister på ME/CFS. För att få komma dit krävdes det att alla andra sjukdomar hade uteslutits.

Problemet är att väntetiden är 24 månader. Minst.

– Just nu är hela livet på paus. Vi ville ju skaffa familj men det finns ingen möjlighet att göra det. Det är väldigt isolerat. Det här är ingen livskvalitet för någon som är 26 år.

Hur mår du just nu?

– Jag har en otrolig värk varje dag. Det är som jag fått en dom. De säger åt mig att jag inte kommer bli bättre.

Visste du vad ME var innan du blev sjuk?

– Nej, jag fick höra det första gången hos läkaren. Först tänkte jag ”okej, hur länge har jag kvar att leva?”. När jag sedan läste på om sjukdomen kände jag tvärtom att ”jag vill inte leva med något sådant här”. Kapa hellre av en arm på mig så jag blir frisk än att ha den här sjukdomen, säger Sandra.

En eventuell orsak till att hon drabbats av sjukdomen kan vara att hon tidigare fick körtelfeber, och att hon genomgick en misslyckad titthålsoperation där såren blev inflammerade och variga.

– Det här är inte livet jag och min sambo ville ha. Han är rädd att jag inte ska orka och ta livet av mig. Men jag brukar skämtsamt säga att han kan vara lugn. Jag har nämligen inte energi och kraft att göra det.

”Patienterna med ME vet mer än läkarna”

Mats Lindström är ordförande i föreningen för svårdiagnostiserade infektionssjukdomar, FSI. Enligt honom vet personer som har ME ofta mer om sjukdomen än sjukvårdspersonal.

– Patienterna är ofta mer pålästa än läkare. Konsekvensen blir att de sjuka känner sig missförstådda och att symptomlindrande hjälp kan utebli.

I dag finns det enbart ett fåtal specialistmottagningar i Sverige för ME/CFS. Bara en bråkdel av personer med ME får vård på dessa mottagningar.

– Majoriteten hänvisas istället till primärvården, där kompetensen ofta saknas, säger Mats Lindström. 

Varför ser det ut så här? 

– Det här är en sjukdom där man inte kan ta ett blodprov för att se vad man lider av. Man måste utesluta alla andra sjukdomar med liknande symptom. Många sammanblandar ME med utmattningssymptom. Det kan få förödande konsekvenser.  Om man till exempel rör sig för mycket eller använder hjärnan för mycket får man ett bakslag.

Enligt Mats Lindström, vars fru har ME, är det en fruktansvärd sjukdom att leva med.

– Det kan beskrivas som att leva med influensa och vara bakfull samtidigt.

Publicerad:

LÄS VIDARE