Alma, 4, kan inte gå eller äta – nu manifesterar familjen

1 av 4 | Foto: Fyraåriga Alma fick vid förlossningen en hjärnskada som gör att hon inte kan sitta, stå eller krypa.
NYHETER

Alma, 4, kan inte gå eller äta – samtidigt gör nya regeringsdirektiv att fler får avslag på sina ansökningar om assistans.

Nu oroas familjen Moraga Alsén för att de kommer drabbas och manifesterar därför mot nedmonteringen av LSS.

– Det vore en katastrof. En total katastrof, säger mamma Marcela Moraga.

Fyraåriga Alma fick vid förlossningen en hjärnskada som gör att hon inte kan sitta, stå eller krypa. Hon kan inte äta själv, göra sig förstådd eller göra saker som vanliga fyraåringar kan. Dessutom har hon epilepsi och får kontinuerliga anfall.

– Man måste alltid hålla ett öga på henne. Vi försöker att inte ha uppsikt dygnet runt eftersom hon måste bli en självständig person, men hon behöver 100 procent tillsyn, säger mamma Marcela Moraga, 33, till Aftonbladet.

”Vill inte ha ögonen på oss”

Familjen som bor i Malmö har i dag 272 timmar assistans i månaden då två assistenter turas om att ta hand om Alma. Almas pappa jobbar heltid samtidigt som hennes mamma har öppnat en butik för att få mer flexibel tid för att kunna ta hand om henne. Det är precis så att deras tid går ihop.

– Egentligen hade vi behövt mer assistans, i alla fall assistans under två nätter i veckan så att vi kan sova ut.

Har ni funderat på att söka mer assistans?

– Absolut inte just nu. Vi vill inte ha ögonen på oss och riskera att de drar ner timmarna. Det vore en kastastrof. Total katastrof, säger hon.

Marcela Moraga hänvisar till att regeringen under våren beslutat att genomföra besparingar inom LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, vilket lett till att flera personer fått kraftigt minskad assistans eller ännu värre – helt indraget stöd.

Därför genomförs i dag en landsomfattande manifestation med målet att ”rädda LSS”. Marcela Moraga är själv med och arrangerar manifestationen som sker i Malmö.

– Vem vill egentligen ha en utomstående person hemma? Det är ingenting man strävar efter eller man ser fram emot, men när man som förälder inte räcker till så har man inget val.

Målet: Få beslutsfattarna att lyssna

Målet med manifestationen, som genomförs från Gällivare i norr till Malmö i söder, är att inga fler ska mötas av indragna assistansbeslut, en utveckling av LSS och att man ska sluta prata om assistansfusk. Initiativtagare till manifestationen är Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU).

– Vi får ta emot allt fler samtal och mejl från de som redan drabbats eller de som är oroliga att de ska drabbas av nedmonteringen av personlig assistans. Nu vill vi försöka få beslutsfattarna att lyssna på oss, säger Maria Persdotter, förbundsordförande vid RBU.

– Det är inte okej att både barn och vuxna halkar ur trygghetssystemet.