Alzheimers sjukdom

Kommunens råd: Skilj er och få hjälp

Nils Turney, 52, har tidig alzheimer

Av: 

Britt Peruzzi

NYHETER

Först drabbades småbarnspappan Nils Turney av tidig alzheimer.

Sedan föreslog kommunen att paret skulle skilja sig.

– Det är så tragiskt. Efter fyra års kamp har min man fortfarande inte ens fått personlig assistans, säger Jonna Turney.

Aftonbladet har tidigare berättat om Nils Turney, 52, i Borlänge.

Han hade gradvis börjat få kognitiva problem och kunde till exempel glömma barnen på förskolan.

För fyra år sen diagnostiserades han med alzheimer med tidig debut.

– Vår situation är ohållbar. Jag skulle inte klaga om kommunen hade en långsiktig plan, men det sätt på vilket Nils behandlats är oacceptabelt, säger Nils fru Jonna Turney, 47.

Familjen får inget stöd

I början av mars blev Nils hänvisad ett korttidsboende på Borlänge sjukhus. Före påsk fick familjen besked om en ny flytt, till Skönvik i Hedemora.

– När jag åkte upp till sjukhuset kom beskedet att man på Skönvik inte alls tänkte ta emot honom den dagen, berättar Jonna Turney.

Hon konstaterar att hon har passerat gränsen för vad en anhörig ska behöva orka med. Familjen får inget stöd från de instanser som är skyldiga att bistå med hjälp.

Nils Turney med barnen Julia och Walter.

Kan inte verkställa beslutet

I flera år har Jonna Turney nu försökt att få ihop vardagen med en svårt sjuk man och två barn som i dag är sju och tio år. Barnen lider både av att se sin pappa förändras och av att tvingas se sin mammas ständiga oro.

Först turades ett demensteam, utan specialkompetens av yngre patienter, om att stötta Nils i hemmet. Sedan provade han ett eget boende. Även det misslyckades.

– Det finns ett beslut om ”vård i hemmet dygnet runt”. Men Borlänge kommun har meddelat att de inte kan verkställa beslutet, säger Jonna Turney.

Tillvaron havererades

Jonna och Nils träffades för tolv år sedan under en av hans inköpsresor. Nils handlade med antika skandinaviska möbler. Åren därefter föddes Julia och Walter. Tillsammans med Jonnas två tidigare barn flyttade de till ett nytt hus.

Samtidigt började Nils läsa svenska på SFI och startade ett exportföretag. När hans minnesproblem accelererade havererade tillvaron. De tvingades sälja huset och flytta in i Jonnas pappas hus, som ett förtida arv.

Förväntar sig basal omsorg

I dag är Nils alzheimer längre gången, men han är fortfarande aktiv. Han kan cykla mountainbike och bowla och han gläds dagligen åt hustruns och barnens närvaro.

Det Jonna krävt, och förväntat sig, är basal omsorg som passar en demenssjuk person i Nils ålder.

– Fysisk aktivitet varvat med social aktivitet. Det skulle han få med en personlig assistent som vi ansökte om senast i somras.

Jonna Turney.

Flyttas till psykakut

Inför påskhelgen kom kommunen med ett tredje bud. Korttidsboendet ville då att den 52-årige småbarnspappan skulle flyttas till Säters psykakut.

– Detta trots att han inte är psykiskt sjuk utan har en demenssjukdom och får rätt medicin för det, säger Jonna Turney, som inte kan hålla inne gråten.

– Jag försöker just nu packa ihop till Nils som nästa vecka flyttar till Stockholm för att provbo där.

Rådet: Skilj er

Jonna Turney har skrivit ett öppet brev till de ansvariga i Borlänge kommun och uppmanat dem att anmäla sig själva till både Ivo och JO.

”Själv är jag vaken på nätterna och försöker lugna otröstliga barn som gråter och undrar över sin sjuke pappa och var han ska bo”, skriver hon.

Ingen anmälan har gjorts. I stället gav både kommunen och Försäkringskassan rådet att paret skulle skiljas. Det skulle separera ekonomi och öppna för bidrag. Men Jonna Turney förkastade det direkt.

– Hur kan de råda att vi ska sära på oss? Man skiljer sig inte när man som mest behöver varandra.

Har rätt till vård

Kerstin Lundström, sakkunnig i demensfrågor, konstaterade tidigt att Nils Turney har rätt till utökad LSS-vård, med omedelbar verkan.

– Det rör sig om en ännu aktiv småbarnspappa i en familj som behöver allt stöd den kan få, sa hon och uppmanade samtliga kommuner att ta sitt ansvar.

Av Sveriges 290 kommuner är det i dag bara fem som erbjuder gruppboenden enligt LSS för unga demenspatienter.

De här personerna är ofta ljud- och stresskänsliga, men framför allt i behov av demenskunnig personal.

Kerstin Lundström, sakkunnig i demensvård.

Aftonbladet har sökt ansvariga i Borlänge kommun. Trots att de ställda frågorna är allmänna – om beredskap att ge unga demenssjuka omsorg samt om väntetider för beslut om personlig assistans – har kommunen avböjt att svara med hänvisning till sekretess.

ANNONS EXTERN LÄNK

Fixa vita tänder hemma på 30 minuter – köp startkit här

Dentway

Publisert:

LÄS VIDARE

”Kommunen har föreslagit skilsmässa”

ÄMNEN I ARTIKELN

Alzheimers sjukdom

LSS-lagstiftningen

Socialtjänstlagen

Personlig assistans