Han kan inte bo hemma

NYHETER

Hustrun Edna berättar för första gången om Ingemar Johanssons svåra sjukdom

1 av 2 | Foto: MATS STRAND
höll sjukdomen hemlig Edna Alsterlund har varit Ingemar Johanssons livskamrat och delat glädje och problem med honom i 23 år. Nu är hon ensam med sorgen över hans sjukdom. "Det är för Ingemars skull jag har hållit sjukdomen hemligt. Och det är för hans skull jag nu berättar", säger hon.

Ingemar "Ingo" Johansson har Alzheimers sjukdom.

Nu berättar hustrun Edna Alsterlund för första gången om makens demens.

- Jag har hållit det hemligt för Ingemars skull. Det är omöjligt att träda fram och ge sjukdomen ett ansikte om man inte vet om att man är sjuk, säger hustrun till den forne världsmästaren i boxning.

I februari 1996 drabbades Ingemar Johansson av stor sorg. Ända sedan han tog världsmästartiteln 1959 hade han varit "Ingo" med svenska folket, höjts till skyarna som den störste och bäste. Folkets hjälte.

Så den där februaridagen förändrades något. Hjältens egen hjälte - pappa Jens - gick bort.

- Efter det började jag undra om inte Ingemar hade drabbats av en depression. Han kunde bli förvirrad och bete sig irrationellt. Jag blev orolig men trodde att det hade samband med pappans bortgång. Det hade inte varit så konstigt, plötsligt var det ju han som var äldste man i släkten.

Skulle bli deras bästa tid

Edna Alsterlund tar upp en av parets hundar, Greta Garbo, i knät och tar ett djupt andetag. Hon har varit Ingos livskamrat i 23 år, delat glädje och sorger med honom, och hade förberett sig på vad hon trodde skulle bli deras bästa år, det mogna russinet i deras liv. Men verkligheten blev en annan.

I åtta år har hon vetat det Ingo inte vetat - att han lider av en blanddemens och så småningom kommer att dö i sviterna av sjukdomarna. Men eftersom Ingo aldrig fått någon sjukdomsinsikt har det varit omöjligt att berätta för omvärlden.

- Du kan inte framträda och ge sjukdomen ett ansikte om du inte vet att du har den. Det hade varit grymt att låta tidningarna skriva om det medan det var svårt att skydda honom från att behöva se löpsedlarna.

Att hustrun nu väljer att berätta i Aftonbladet har flera orsaker, som hon vill förklara för att skingra alla frågetecken.

I går kväll blev hon uppringd av personal på Ingemar Johanssons gruppboende i Saltsjöbaden utanför Stockholm. Enligt personalen hade en journalist då varit där och försökt tränga sig in på hemmet.

- Det är för Ingemars skull jag har hållit sjukdomen hemligt. Och det är för hans skull jag nu berättar. Att tränga sig på honom i hans tillstånd är oerhört kränkande för honom och dessutom påfrestande för personalen som har fullt upp med att vårda de sjuka. Det viktigaste för en demenssjuk är att få känna lugn och trygghet. De som inte respekterar det är omänskliga.

Edna Alsterlund väljer att tala ut i Aftonbladet för att tidningen i flera artikelserier tagit upp demensproblematiken på ett sätt som hon tycker överensstämmer med verkligheten.

Depression och ilska

- Ingemar är sjuk. Han har varit det under många år. Och nu har han hunnit in i det stadiet då han bor i ett gruppboende.

Den långa vägen dit har varit kantad av sorg, vrede och vanmakt.

Tecknen på depression gick aldrig över. Ingemar började få personlighetsförändringar. Det var sublima små, små tecken. Han kunde brusa upp för ingenting. Och tjatet var oändligt. Samma fråga kunde ställas 13 gånger på tio minuter. Och Edna började förstå att om en konstighet inträffar en gång är det en tillfälliget, men om den inträffar ofta är något allvarligt fel.

- Vi var ute på en kryssning i april det året och hade en jättefin svit ombord. Men Ingemar kände sig instängd och fick panik. Nu skulle vi plötsligt upp på däck och få luft, flera gånger varje natt.

Kring jul samma år konfronterade Ingemars bror Edna: Förstod hon inte att Ingemar hade drabbats av Alzheimers sjukdom?

- Jag visste inte ens vad det var, bara att Ronald Reagan hade det, men jag satte igång att läsa allt jag kom över och mycket stämde. Men samtidigt, när jag förstod att detta var obotligt, ville jag tro att det kunde vara något annat.

Sommaren 1997 åkte paret hem till Sverige på semester och Edna lyckades med kärleksfull list få maken att besöka läkare.

- Allt var besvärligt eftersom han själv saknade sjukdomsinsikt.

Nästa Sverigebesök gick bättre. En demensexpert från Uppsala, Håkan Eriksson, lyckades få Ingemar att samarbeta till en demensutredning som äntligen ledde till en diagnos.

Fick bromsmedicin

Den forne världsmästaren led av en blandning av Alzheimer, som gjorde honom glömsk och desorienterad, och frontallobsdemens som ofta leder till personlighetsförändringar. Bromsmedicin sattes omedelbart in.

För Edna, som vårdat maken 24 timmar om dygnet, blev beskedet en bekräftelse på hennes fruktan.

- Taket hade ju redan ramlat ner i min tillvaro. I flera år hade jag suttit mitt upp i problemen och sökt svar på hur jag skulle ta mig igenom nästa dag.

Som de flesta anhöriga till dementa ställdes hon inför hundratals nya problem varje dag. Normalt när man lever med en person man älskar och han eller hon frågar något så svarar man som det är. Men med en dement är det bättre att svara det den sjuke ville höra, för att skapa ro och trygghet.

- Om Ingemar sagt att himlen var grön så hade jag svarat "vilken ovanligt grön färg det var i dag".

En handfull förtrogna vänner har funnits kring paret under kristiden, men de senaste åren har känts väldigt isolerade. En orsak var att det i vänkretsen fanns många journalister.

- Det finns många jag har anledning att be om ursäkt för att jag drog mig undan. Men jag gjorde det för att Ingemar skulle slippa uppmärksamheten.

Tog hundvalpen till hjälp

1999 flyttade Ingemar och Edna hem. Planen att åldras i skärgårdsidyllen Dalarö hade funnits länge.

- Där skulle vi ha det sköna livet, jag skulle jobba och Ingemar sköta marktjänsten.

I stället utbröt vad Edna kallar "fullständigt vansinne".

- Vi flyttade hem just när det var 40 år sedan Ingemar tagit VM-titeln i boxning. Huset invaderades av journalister som ville intervjua honom. Jag minns att jag avbröt intervjuerna genom att skicka hundvalpen mot Ingemar så fort han till exempel började tala om sin pappa i presens.

Edna funderar länge på frågan hur en vardag med Ingemar Johansson kunde te sig. Sedan rycks hon med i svaret.

- Som att segla med för stor spinacker i byig kuling. Man kunde bara följa med och anpassa sig. På natten kunde han väcka mig varje timme och fråga om saker. Jag hade aldrig en hel natts sömn.

Tack vare professionell hjälp i Sverige började hustrun sakta få tillbaka krafterna.

- Professor Barbro Beck-Friis pedagogik om att man inte ska bestrida och rätta en dement gick rakt till mitt hjärta. Jag hade redan på egen hand förstått att man inte retar upp en 150 kilos tungviktboxare om man kan slippa.

En natt kunde maken kräva att de körde till en nattöppen mack för att köpa snus, som han alltid avskytt. En dag kunde han ringa alla de kände, en annan dag ville han inte prata alls.

- Mitt i allt detta kunde han säga "Visst har vi det fint, älskling?".

Vintern 2001 fick Edna avlastning i vardagen av demenssköterskan Ann-Charlotte Jonsson som "var en väninna som skulle ta hand om hundarna". Med friska ögon kunde hon och professor Lars-Olof Wahlund se när det började bli dags att flytta till ett gruppboende.

- Alla dessa duktiga människor som kommit in i vårt liv de senaste åren uppväger alla som brustit. Jag var bra nära branten. Hade jag inte fått hjälp hade jag nog inte funnits.

När samtalet glider in på en anhörigs dilemma - att få plats med både praktiska bestyr och den egna sorgen - då kommer Ednas första och enda tårar under intervjun.

- Biten med sorgen har jag inte haft tid till än. Jag hoppas få tillfälle till det snart, i lugn och ro.

Hjälp dygnet runt

I slutet av januari flyttade Ingemar till "Saltis", Saltsjöbadens sjukhus, ett gruppboende för dementa någon mil utanför Stockholm. Där har han sin bostad med sina egna möbler och ägodelar, och där har han hjälp dygnet runt.

Edna besöker honom flera gånger i veckan, liksom sonen och barnbarnen.

Och i morgon åker Ingemar, som han alltid brukade göra, till Ingarö och hälsar på sonens familj.

- Jag vill berätta att Ingemar är sjuk men har det mycket bra. Sjukdomen dominerar dygnets timmar men han lider inte. Han löser korsord, pratar med de andra på boendet, simmar i poolen och vilar.

Vissa anhöriga upplever att den sjuke "blir en annan", andra bara att saker förändras. Hur känner du?

- Ibland har sjukdomen tagit fram sidor hos honom som jag inte skulle ha fallit för. Men oftast är det som att gå förbi en byggnad där någon du tyckt om bott men har flyttat. Du tittar upp och ser hur personen sitter där - men han sitter inte där.

Ingemar, som fyller 71 år i september, känner fortfarande igen sin Edna varje gång de ses.

- Han kan lysa upp och säga "Är det du älskling?" och det känns så läckert.

Edna Alsterlund önskar att respekten för demenssjukdomarna snart blir lika naturlig som att andra sjukdomar behandlas med värdighet.

- Jag blir upprörd när man i tv-sketcher driver med dementa som man på 60-talet tillät sig att driva med cp-skadade.

"En dag i taget"

Sin egen och Ingemars framtid ser hon på med perspektivet "en dag i taget".

- Ingemar har förhoppningsvis många år kvar, han är så frisk och stark i övrigt. Men demens är en märklig sjukdom. Med cancer hinner man åtminstone göra ett avslut, man får tid om än lite. Med demens kastas man in i fullständigt kaos av problem, tillvaron blir helt vild.

- Allt blir nattsvart förtvivlan och samtidigt har du det svåraste jobbet framför dig. Att vara vid den älskades sida, även i nöd.

Britt Peruzzi