Hjälpen stoppas till hjärtsjuke Edvin, 8

NYHETER

Försäkringskassan: Han klarar sig själv Mamman: De måste vara enormt kalla

1 av 2 | Foto: SONDMATAS VARJE DAG Edvin Koldrup får sin dagliga näring genom en slang till magen: ”Det känns bra. Men det gör ont när den måste bytas”, säger 8-åringen.

Edvin Koldrup, 8, har varit sjuk i hela sitt liv.

Han kan inte klä sig själv och matas genom en sond.

Nu stoppar Försäkringskassan hans assistans­ersättning.

– Det tar bort livsglädjen för honom, säger mamma Christina.

– Det är min knapp, säger Edvin Koldrup.

Han drar upp tröjan och pekar på peggen på magen där matslangen går in. Det är genom den han sond­matas varje dag.

– Det känns bra. Men det gör ont när den måste bytas.

Edvin Koldrup från Märsta är åtta år, pratglad och älskar Star Wars. Han är även åtta år, väger 15 kilo och är sjuk nästan jämt.

– Han har lunginflammation säkert tre gånger varje år, säger mamma Christina Koldrup.

Flera missbildningar

Edvin föddes med Vacterl som är ett samlingsnamn för en rad missbildningar som kan uppstå under graviditeten. I Edvins fall innebar det hjärtfel, en obruklig njure, en halv ryggkota för lite och en snedställd hand som saknar tumme. Sedan födseln har han hjärtopererats tre gånger.

– Det är en dag i taget, säger pappa Andreas.

De senaste fem åren har Christina varit Edvins personliga assistent då han inte är i skolan – vilket är ofta. Under vårterminen har han varit där 14 dagar sammanlagt. Hon hjälper honom att klä på sig, hon tvättar honom och ser till att han får i sig näringsdryck och att sondmatningen sker vid rätt tider. Men nu stoppar Försäkringskassan Edvins assistansersättning.

– De tar bort hela värdigheten och livsglädjen för honom, säger Christina och tittar ner i köksbordet.

Inte rätt till ersättning

I beslutet från Försäkringskassan står det att Edvin inte uppfyller kraven för att ingå i den så kallade personkrets som beviljas assistansersättning. Han kla­rar sig tillräckligt bra själv.

Försäkringskassan kommenterar inte enskilda ärenden men Susanne Movérare, som är nationell försäkringssamordnare på myndigheten, förklarar reglerna:

– Tillhör man inte någon av personkretsarna har man inte rätt till ersättning.

För familjen Koldrup har beslutet omkullkastat var­dagen totalt. Utan ersättnin­gen förlorar Edvin sin assistent och Christina sitt jobb.

– De måste vara så enormt kalla. Jag förstår inte hur de kan leva med sådana här beslut, säger Christina.

Och Edvin själv, kommer inte att ge sig:

– Jag ska i alla fall ha assistent länge till.

Familjen Koldrup tänker bestrida beslutet i Förvaltningsrätten.