Camilla var sjuk i ME/CFS – reste utomlands för att avsluta sitt liv

NYHETER

HELSINGBORG. Till slut blev smärtan och den förlamande utmattningen för mycket.

Camilla Lindskog, 52, reste till Schweiz för att avsluta sitt liv – efter att i flera år ha kämpat mot den kroniska sjukdomen ME/CFS.

– Hon brann för att hjälpa andra, säger sambon Anders Eriksson.

Hörselkåporna ligger kvar på den välbäddade sängen. De är militärgröna. Men annars går det mesta i rummet i lila nyanser. Kuddarna, gardinerna och lampan på nattduksbordet är alla noggrant matchade.

– Camilla brydde sig mycket om färger. Hon surfade runt i olika inredningsbutiker på nätet, och var det något hon inte hittade där så fick jag leta i butiker nere på stan. Det var ett sätt för henne att vara delaktig i vardagen, säger Anders Eriksson, 50.

Fram tills för en dryg vecka sedan så var han sambo med Camilla Lindskog. Det var här, i sovrummet på andra våningen i det vita tegelhuset i Helsingborg, som hon tillbringade så gott som all sin tid.

1 av 5 | Foto: ANDREAS HILLERGREN
”Hon brann för att hjälpa andra”, berättar sambon Anders.

På gatan utanför kör bilar förbi, och människor strömmar in och ut från en matbutik. Men det märkte Camilla sällan. Det stora fönstret var nästan alltid fördraget så att hon inte skulle störas av ljuset. De gröna kåporna skyddade henne mot stadsljuden. Ofta fick Anders ställa in fläktar för att Camilla upplevde att huden brann, trots att temperaturen i rummet var helt normal.

– Vi brukade kalla vårt hem för ”Dödens hus” för det var alltid så mörkt och tyst. Camilla var fången i sin egen kropp. När det var som värst kunde hon inte göra något alls. Hon hade bara så oerhört ont, säger Anders.

Han stänger fortfarande dörren till sovrummet klockan 22 varje kväll, och varje morgon öppnar han den igen innan han går till jobbet. Precis som han gjorde när Camilla levde.

– Det känns ibland som att hon bara är ute en sväng och snart är tillbaka. Fast egentligen vet jag ju att det inte är så.

”Blev en extra mamma”

I slutet av april reste Camilla till Schweiz tillsammans med Anders och sin mamma. På en klinik utanför Basel valde hon att avsluta sitt liv.

Då hade hon i tre år levt med den svåra sjukdomen ME/CFS, som tidigare ofta kallades för kroniskt trötthetssyndrom. I kombination med svår epilepsi och en godartad tumör i hjärnan gjorde detta att Camilla till slut inte såg någon väg ut.

– När hon först berättade om vad hon ville göra kändes det bara overkligt. Men hon blev bara sämre och sämre. Hon hade genomgått tre misslyckade operationer. Hon såg ingen ljusning.

Trots smärtan och tröttheten var Camilla i perioder aktiv på sociala medier. Hon hade kontakt med ett stort antal andra ME-patienter. Efter att Anders berättat om vad som hänt på Facebook upptäckte han att Camilla haft stor betydelse för många människor.

– Jag har fått massor av meddelanden från folk i hela Norden som berättar hur viktig Camilla var för dem. Hon gav dem hjälp och stöd. Jag tror att hon blev en extra mamma för många, säger han.

Fick behandling i Norge

På en byrå i köket står ett stort fotografi från en annan tid. Där syns en leende Camilla med pigga ögon. På ett kort bredvid har hon skrivit en hälsning till Anders: ”Remember me before ME”.

Och det var inte så länge sedan som läget var helt annorlunda. För ett halvår sedan genomgick Camilla en experimentell behandling i Norge. Hon fick en medicin som normalt ges till patienter med cancer eller reumatiska sjukdomar – och upplevde en dramatisk förbättring.

I en intervju med Hemmets Veckotidning berättade Camilla hur hon gått från att vara sängliggande 23 timmar om dygnet till att kunna se på tv och ta korta promenader.

– Jag känner att jag återuppstått från de döda.

Camilla och Anders började drömma om att kunna göra sådant de brukade tycka om. De fantiserade om att bjuda hem vänner på middag och gå ut och dansa.
Snart stod det dock klart att Camillas kropp inte klarade mer av den aggressiva medicinen. Dessutom innebar resorna till Norge enorma påfrestningar, som det tog henne veckor att återhämta sig ifrån.

– Att åka först bil och sedan flyg med allt vad det innebar var enormt jobbigt för henne.

Under vintern kom också beskedet att den norska studien skulle avslutas, eftersom de påvisade positiva effekterna inte var tillräckligt stora.

– Det blev en käftsmäll för många som är drabbade av ME och som satt sitt hopp till att bli hjälpta av den medicinen, säger Anders.

”Enorm kunskapsbrist”

Camillas fall är inte unikt. Vid årsskiftet spreds nyheten i sociala medier att en kvinna, som var en stark röst för ME-patienter i Sverige, avslutat sitt liv på en klinik i Schweiz.

Sjukdomen har också diskuterats efter dödsfallen i Bjärred i januari. Då dödade ett föräldrapar sina två döttrar, vartefter de begick självmord. I ett avskedsbrev uppgav föräldrarna att orsaken var att de inte såg någon livskvalitet på grund av barnens sjukdom. Döttrarnas diagnos är inte känd, men mamman var engagerad i ett upprop för en ME-klinik på Facebook.

Mats Lindström är ordförande i Föreningen för svårdiagnostiserade infektionssjukdomar. Han poängterar att det inte finns någon statistik som tyder på att självmordsfrekvensen är högre hos ME-sjuka än hos andra.

– Men det sunda förnuftet säger väl att den som lider av någon form av svårare kronisk sjukdom löper en ökad risk att drabbas av depression och tankar på att ta sitt liv. Men det är ett sekundärt problem och inte unikt för ME, säger han, och fortsätter:

– Det är fruktansvärt när sådana här saker sker. Men huvudproblemet som vi måste angripa är den enorma kunskapsbrist som finns inom vården.

Enligt Mats Lindström är det vanligt att läkare på vårdcentraler inte känner till diagnosen alls.

– De sammanblandar ofta ME med utmattningssyndrom, trots att det inte alls är samma sak. Vi behöver fler specialistkliniker, mer biomedicinsk forskning och fler specialiserade läkare så att patienterna kan få bättre vård.

För många förvärras dessutom situationen av att de tvingas kämpa för att få ersättning från Försäkringskassan.

– Det finns inga prov du kan ta som visar att du är sjuk, och det har Försäkringskassan väldigt svårt att hantera. Det leder till att många blir utförsäkrade, vilket gör att de här redan mycket utsatta människorna blir helt utelämnade av samhället.

I köket i Helsingborg hoppas Anders Eriksson att Camilla ska kunna bidra till en förändring, även fast hon inte finns i rummet med de lila kuddarna längre.

– Hon brann för att hjälpa andra. Min förhoppning är att det här kan leda till att vi satsar mer resurser på forskning och utbildning. För pengar finns, det handlar bara om vad vi väljer att göra med dem, säger han.

Donera mera! 5 saker sjukvården skriker efter 00:38
ARTIKELN HANDLAR OM