Viktors kamp för att få leva

avLinda Hjertén

Familjen har skuldsatt sig – för att ha råd med behandlingsresorna till Kina

Foto: URBAN ANDERSSON
BRÖDERNA ÄR FRISKA Sedan Aftonbladet senast besökte familjen Östholm i Västerås har Viktor, 10, fått ytterligare en bror, Alvin, som i dag är två och ett halvt år. Varken Alvin eller Viktors andra bror Edvin, 6, lider av den ärftliga och obotliga sjukdomen INCL.

VÄSTERÅS Landstinget vägrar betala behandlingsresorna till Kina.

Hittills har familjen lagt ut en miljon kronor på att hjälpa dödssjuke Viktor, 10.

– Vi hoppas bara att vi kan förlänga hans liv några år, säger Ulrika Östholm.

Foto: URBAN ANDERSSON
2007 följde Aftonbladet med till Peking när Viktor för tredje gången fick stamceller inopererade i hjärnan.

Viktor Östholm ska fylla 11 år om några dagar. Har han tur får han leva i två år till.

Han har diagnosen INCL och sådana barn lever sällan längre än till sin 13-årsdag.

För fyra år sedan följde Aftonbladet med Viktor och hans familj till Peking i Kina. Då fick han för tredje gången stamceller inopererade i hjärnan. Sedan dess har han genomgått ytterligare två ingrepp.

Operationerna är kostsamma och familjen betalar allting ur egen ficka. Marko som är rörmokare, och Ulrika som är sjukskriven lärare har fått ta stora lån, hittills drygt en miljon kronor.

Men för familjen är det värt varenda krona.

– Vi såg skillnad redan efter den första operationen. Viktor blev känsligare och fick tillbaka mycket av sin rörlighet. När vi nyligen var hos läkare fick vi höra att han nu är bättre än vad han var i 3–4-årsåldern. Trots att han borde ligga i koma vid det här laget, säger Ulrika Östholm.

Mycket ovanlig sjukdom

Tecknen kom när Viktor var i ettårsåldern. Plötsligt slutade han att krypa och när han satt upp ramlade han åt sidan.

Han hade lärt sig att säga ”pappa” och ”lampa”, men blev plötsligt tyst.

6 juni 2002 fick familjen veta att Viktor hade den mycket sällsynta hjärnsjukdomen INCL, Infantil neuronal ceroid lipofuscinos.

Ett vanligt äggviteämne fattas och orsakar att den grå hjärnbarken förstörs och hjärncellerna successivt försvinner. Viktors hjärna är som en schweizerost som en läkare en gång sa, i dag bara hälften så stor som den borde vara.

Viktor skulle bli blind, drabbas av epilepsi, tappa alla funktioner och till slut tyna bort och dö i en tillstötande infektion.

– Att höra att man förmodligen kommer att överleva sitt eget barn är fruktansvärt, säger Ulrika Östholm.

Samma kväll började familjen söka information. Ulrika hittade en forskare i USA som opererat in stamceller i hjärnorna på möss med INCL. Mössen blev bättre.

Men operationen utfördes ännu inte på människor. Först efter flera års sökande fann de en läkare i Kina som var beredd att testa på Viktor.

”Fruktansvärt nervösa”

2005 flög familjen till Peking.

– Vi var fruktansvärt nervösa. Men vi visste vad som annars väntade – han skulle bli sämre och dö, säger Ulrika Östholm.

De svenska läkarna har i ett utlåtande sagt att Viktor inte försämrats i den takt han borde, men kan inte säga att det beror på operationerna.

Viktors familj är dock övertygad om att stamcellerna är orsaken till att pojken i dag kan lyfta armarna bakom huvudet, har färre krampanfall och skrattar när man kittlar honom.

Godkänt i USA

De planerar att åka till Kina fler gånger. Hur många lån det än krävs. Men de kämpar för att få resorna betalda och har anmält landstinget till Diskrimineringsombudsmannen.

– De säger att det är en oprövad metod. I USA har den amerikanska Socialstyrelsen godkänt att barn med liknande sjukdomar får stamcellsoperationer eftersom tester visat goda resultat, säger Ulrika Östholm.

Lennart Iselius är hälso- och sjukvårdsdirektör på landstinget i Västmanland. Han menar att så länge som det inte finns en medicinskt bevisad effekt att operationerna hjälper så tänker inte landstinget betala, trots att det enligt Socialstyrelsen egentligen inte finns någonting som hindrar dem.

– Det finns helt enkelt inga studier som visar att det här har effekt, säger Iselius.

Samtidigt tickar klockan för Viktor.

– Vår förhoppning är att han får leva många år till om han bara får stamcellsbehandlingar. Eftersom resultatet varit så bra hittills ser vi med tillförsikt på framtiden.

– Vi hoppas bana väg för andra sjuka barn och vi tror att detta är början på något stort, säger Ulrika Östholm.

■ ■För fyra år sedan befann vi oss i en operationssal i Peking, Kina. Viktor Östholm, 6, skulle för tredje gången få fem miljoner stamceller inopererade i hjärnan. För Viktors hjärnsjukdom INCL finns ingen bot, men hans föräldrar gör allt de kan för att sonen ska få lite tid till, och må lite bättre.

■ ■Nu är vi tillbaka hos familjen Östholm i Västerås. Viktor har genomgått två stamcellsoperationer till och hans familj planerar nya resor, trots att landstinget vägrar betala och att deras skuldsättning växer. ”Alternativet vet vi redan. Att han blir sämre och dör”, säger mamma Ulrika Östholm.