Autistiska Sandra, 25, har väntat i sex år på bostad

Föräldrarna måste vårda dottern dygnet runt

avBritt Peruzzi

MALMKÖPING. Sandra, 25, har autism men saknar anpassat boende – en rättighet som kommunen är skyldig att lösa.

I stället vårdar föräldrarna henne, dygnet runt.

– Vi har en husvagn där jag och min man turas om att vila, säger Sandras mamma Nina.

Det är en av sommarens sista ­fina dagar och Nina och Göran ­Gustafsson hade planerat att ta till­vara på dagen i trädgården till sitt hus i Malmköping.

– Sandra skulle ha fått bada eller ­blåsa såpbubblor, det bästa hon vet. Men strax innan ni kom så kraschade hon. Då får vi inte upp henne ur ­soffan. Hon är jättetrött och kräks hela tiden, säger Nina.

1 av 2 | Foto: Björn Lindahl
25-åriga Sandra har autism och har väntat sex år på ett anpassat boende.

Föräldrarna märkte redan när deras dotter var nyfödd att hon inte visade förväntad nyfikenhet ens för dem. Vid tre års ålder konstaterade läkare att Sandra hade en utvecklingsstörning. Det dröjde tills hon var sex år innan diagnosen autism ställdes.

– På ett sätt var det skönt att få en ­diagnos, då kunde vi börja lära oss vad vi kunde göra, säger Nina.

Numer kan hon och maken tolka dotterns signaler och ofta ligga steget före.

– Sandra behöver hjälp med precis allt. Hon förstår inte syftet med saker. Hon kan till exempel äta själv, rent ­fysiskt, men man måste bereda vägen för henne och hon låser sig när hon blir stressad.

Kräktes ett helt dygn

Vid Aftonbladets besök, för Sandras skull kortaste möjliga, håller föräldrarna dottern sällskap framför tv:n där det rullar en dvd-film med ett jul­program.

Sandra har svårt att orka ­sitta rakt i soffan. Hon pendlar mellan att vara nyfiken på fotografens kamera och på elefantmönstret på en väska – och den överbelastning som besöket är för henne.

När Sandra som liten började i särskolan hade hon 40 procents frånvaro. Stressen kring skolgången fick flickan att kräkas, ofta ett helt dygn.

Foto: Björn Lindahl
Familjen Gustafsson vill att Sandra ska få plats på ett gruppboende.

När hon flyttades till en så kallad ­lokalintegrerad grundsärskola och träningsskola i Katrineholm försvann besvären, berättar mamman.

– Det var de bästa åren i vår dotters liv. Där fanns personal som var utbildad i autism och vi kunde äntligen slappna av. Sedan, när hon fyllde 19, trodde vi att kommunen skulle ha en daglig verksamhet klar.

Sex år senare väntar de fortfarande, trots att Sandra varit invånare i Flens kommun i 25 år och hennes behov är kända.

På sin hemsida är kommunen öppen med bristerna:

”På denna sida samlas information kring det aktuella läget i socialförvaltningen. Socialnämnden har ett underskott i sina verksamheter på -54,829 miljoner kronor för verksamhetsåret 2018. Underskottet återfinns i alla avdelningar, men de största underskotten finns i avdelningarna Individ och familj och äldreomsorg.”

Sandra är i akut behov av en struktur lik den på träningsskolan, konstaterar Nina och Göran.

– Vi har försökt anpassa hennes ­dagar och med externa assistenter men hon kraschar varje gång. Vi, ­hennes mamma och pappa, är hennes värld. Och så älskar hon djur så vi har en katt. I skolan hade hon en lärare med hästar och växte enormt när hon fick vara med i stallet.

48 timmar i veckan

Nu går familjen på krafter som inte finns, menar föräldrarna. Deras assistentuppdrag är 48 timmar var i veckan.

– Resten gör vi gratis men det är ­inte problemet. Det är att vår tid inte räcker till. Vi är bara två vanliga föräldrar. Vi kan inte förväntas erbjuda en total struktur med fasta aktiviteter. Det ­kräver stor planering och man ­behöver vara fler än två för att orka, säger mamman.

Foto: PRIVAT
Föräldrarna har köpt en husvagn där de kan vila upp sig, men det är sällan de hinner åka dit.

Sedan ett tag tillbaka har hon och maken en husvagn uppställd en dryg halvtimma hemifrån. Där vilar de upp sig en i taget, men alldeles för sällan.

Familjen hade nyligen ett nytt ­möte med kommunen. Målet är fortfarande en gruppbostad med integrerad ­daglig verksamhet och inriktning på autism.

– För första gången tyckte vi att man faktiskt lyssnade på hur vår situation ser ut men vi vågar knappt hoppas.

”Vågar knappt hoppas”

Protokollet från socialnämndens ­senaste möte, i juni, ser dystert ut:

”Underskottet om -55 miljoner kronor i socialnämnden har inneburit och kommer fortsatt att innebära stora ­omställningar och förändringar inom organisationen. Det är långt ifrån ­enkelt och förståelsen för oro och stress inom verksamheten tas på största möjliga allvar.”

Varje kommun har en skyldighet att tillgodose kommuninvånarnas behov av omsorg. Men det finns familjer med liknande situation från norr till söder, understryker Nina Gustafsson som gått ut i trädgården för att berätta mer om familjens situation.

– Det borde inte vara beroende på­ i vilken kommun man har turen eller oturen att vara född. Det ska inte ­heller vara vi slutkörda föräldrar som tar ansvaret när våra barn är vuxna.

1 av 2 | Foto: Björn Lindahl
Sandras mamma Nina Gustafsson visar upp en av sina tatueringar som hon gjorde 2018 för att påminna sig om att allting kommer att lösa sig en dag.

I solskenet lyser två girafftatueringar på mammans båda överarmar. Den ena är en giraffamilj med texten ­”Giraffen har lång hals för att se ljuset ovan molnen”. På den andra faller en giraff isär.

– Jag gjorde den förra året när det var så tungt att jag trodde att jag skulle gå under. Min tanke är att allt ska lösa sig snart, det måste göra det. Då ska jag låta fylla i giraffen så att den blir en ny helhet igen.

ARTIKELN HANDLAR OM

Autism

Flen

Familj

AB Voice