”Jag kunde ha valt abort - och missat min Mattias”

Renée Höglin skriver om sin son som föddes med ryggmärgsbråck

NYHETER

O

m fosterkirurgin på Vanderbilts hade funnits för mig - skulle jag ha valt den då? När min son Mattias föddes med ryggmärgsbråck 1972 fanns ingen sådan möjlighet.

Foto: joachim lundgren
När Mattias föddes 1972 visste inte Renée Höglin om att han var ryggmärgsskadad. I dag hade hon valt fosterkirurgi - för att ge barnet en chans till litet större rörelseförmåga, ökad känsel och bättre urinvägar. "Vanderbilt-teamet skapar en tredje väg, alternativen är inte längre bara födelse eller abort", skriver hon.

Ännu längre tillbaka dog de flesta barn med den här skadan. Det öppna såret på ryggraden lämnade en väg in för livshotande infektioner.

Från åren i början på 70-talet behandlades nästan alla nyfödda spina bifida-barn genom att hudtransplantat opererades över de öppna bråcken. Barnen räddades till överlevnad men blev funktionshindrade. De flesta fick rörelsehinder, många behöver rullstol, de har täta urinvägsinfektioner och flertalet har shuntar mot övertryck i hjärnan.

Sedan följde några år när läkarna lite i skymundan selekterade, gjorde urval, bland dem de opererade. De svårast skadade fick självdö.

Men genom utvecklingen av blodtest, ultraljudskontroller och fostervattensprov blev det möjligt att identifiera foster med spina bifida. Med andra tekniker kunde man också spåra foster med Downs syndrom.

Underförstått eller uttalat är budskapet att barn med de här skadorna ska aborteras.

Låt oss ärligt säga vad det är frågan om: kvalitetskontroll av barn.

Aborterna av spina bifida-foster har sänkt frekvensen per år av barn som föds med ryggmärgsbråck i Sverige från lite under 100 för ett par årtionden sedan till strax under 50 i dag. De flesta av dem som ändå föds har helt enkelt inte testats.

Men ytterligare en sänkande faktor - och den finner jag allmänt mer tilltalande - är att ett ökat intag av folsyra hos modern drastiskt minskar risken för ryggmärgsbråck.

1975 infördes fri abort i Sverige. I takt med tidens tänkande spreds en uppfattning att det lilla fostret knappt hade något värde. Att ta bort det var ingenting.

Så lätt att genomgå abort var det inte. Det fanns mycket känslor och värderingar med i bilden och kvinnor upplevde skuld, sorg och förlust.

Hade jag haft en möjlighet att i förväg få veta att min son hade en allvarlig fosterskada hade jag nog inte vetat bättre än att begära abort. Av okunskap och fördomar trodde jag inte livet var värdefullt om man inte var helt frisk och vanlig. Jag hade missat min egen, i mitt tycke underbare son. Funktionshindret ser vi i familjen som en del av honom, ungefär som hans blå ögon, hans humor eller hans dåliga lokalsinne. Vi har kämpat tillsammans med honom under några svåra sjukdomsperioder, men så himla märkvärdigt är det inte att ha en del begränsningar.

Han njuter av att leva och tycker att de som aborterar foster med hans skada borde få träffa honom och andra vuxna i hans situation.

Vanderbilt-teamets arbete kommenterar han med att "Behandling som hjälper foster verkar bättre än att manipulera gener för att skräddarsy en människa med idealegenskaper".

Han drömmer inte om det omöjliga, att inte alls ha sitt funktionshinder. Men lite mer rörelseförmåga i benen, ökad känsel, bättre urinvägar och en mindre krånglig shunt när han var liten skulle inte ha varit fel.

Så för att svara på min egen inledande fråga - jag hade nog valt fosterkirurgi om det funnits för mig, men kanske bara om jag haft en del av den kunskap jag har i dag om spina bifida.

Det kan mycket väl vara så att vi om 25-50 år ser på våra kriterier för att abortera som lika inhumana som steriliseringarna i förra seklet. Här kan Vanderbilt-teamets fosterkirurgi vara ett viktigt steg mot ett humanare synsätt. De skapar en tredje väg: alternativen är inte längre bara födelse eller abort. Det tredje alternativet är behandling i fosterstadiet och möjligheten till färre begränsningar. Det kommer att ge kunskaper om fosterutveckling som bidrar till att spina bifida och andra avvikelser en dag får sin fulla förklaring.

Renée Höglin