Dagens namn: Evert, Eilert
STÖRST I SVERIGE - 3,5 MILJONER LÄSARE VARJE DAG
Startsidan / Nyheter

Barn på lånad tid

   Erik Vennberg blev två år, sex månader och 25 dagar. Sedan besegrade cancern honom i den ojämna kamp han fört mot sjukdomen.

   Aftonbladets läsare lärde känna honom som den tumörsjuke pojken som älskade Lucky Luke. När läkekonsten inte längre kunde hjälpa honom fanns cowboyen ridande mot solnedgången där att ge honom kraft och mod att orka kämpa vidare. Filmerna med hjälten stod på dygnet runt.

   Den 11 juni tog sjukdomen över. Då hade Erik levt ett halvår längre än läkarna någonsin vågat hoppas.

   Det här är berättelsen om familjen Vennberg och deras tysta, starka, ibland uppgivna men ständigt brinnande kamp för Eriks liv. Aftonbladets reporter Anna Bengtsson och fotograf Jerker Ivarsson följde familjen under Eriks tre sista månader i livet.

ÄLSKADE BUS Ingen anade att Erik var sjuk. Han var envis, hade nära till skratt och älskade att busa med storebror Niclas. Beskedet att han hade en hjärntumör, förmodligen medfödd, kom som en överraskning för alla. ÄLSKADE BUS Ingen anade att Erik var sjuk. Han var envis, hade nära till skratt och älskade att busa med storebror Niclas. Beskedet att han hade en hjärntumör, förmodligen medfödd, kom som en överraskning för alla. Foto: Privat
BESKEDET

Familjen Vennbergs röda trävilla vilar i ett hav av leksaker – en hemsnickrad kaninbur, vattenpistoler och cyklar. Sandlådan är belamrad med hinkar, leksaksbilar och plastservisen i grönt.

På den vitmålade verandan tronar trofén, pojkarnas okrönta kung i leksaksparken, den eldrivna jeepen Erik och storebror Niclas fick efter beskedet att operationen misslyckats och Eriks cancer var tillbaka en andra gång.

Tumören upptäcktes av en slump. I mars, några månader efter att Erik fyllt ett år, insjuknade hela familjen i maginfluensa. Alla återhämtade sig utom Erik. Flera dagar efter att de andra tillfrisknat var han fortfarande yr och matt och maten envisades med att finna sin väg tillbaka upp.

Anneli tog kontakt med sjukhuset i Sollefteå.

– Jag var orolig så som man blir när inte allt står rätt till. Men vi var aldrig rädda.

Läkarna trodde att Erik hade fått hjärnhinneinflammation och gav honom antibiotika.

Men Erik blev inte bättre och man fattade beslut om en magnetröntgen av hjärnan.

– Vi åkte ner på röntgen, Kent och jag, utan att ha en aning om vad som skulle komma. Därför kändes det fortfarande inte skrämmande. Erik skulle bli frisk, det bara visste vi.

Läkaren bjöd dem att sitta ner. Under några få förtätade minuter förändrades förutsättningarna för det liv de älskade så högt.

Erik hade en hjärntumör.

Tystnaden vilade tung över färden hem till Nyland.

– Cancer lät stort och skrämmande men läkaren talade så lugnt och vi kände oss fortfarande ganska trygga. Oddsen var goda och någonstans kan man som förälder inte heller tänka sig in i, eller ta till sig, en annan utgång än att det ordnar sig, säger Kent.

En tid för operation bokades på universitetssjukhuset i Umeå.

Tumören hade växt olyckligt nära hjärnstammen. Eriks tillstånd var kritiskt, det fanns en risk att han inte skulle överleva ingreppet.

 

Han opererades i mars och vaknade upp på intensivvårdsavdelningen blank i ögonen och så matt att benen inte bar honom. Vänster öga skelade.

– Det var långsamma sekunder precis innan Erik vaknade, men när han slog upp ögonen visste vi att han klarat sig. Allt kändes bra efter den första operationen. Nu var det över, Erik var frisk igen, han skulle bara återhämta sig, säger Anneli.

Men den nyvunna glädjen blev kortvarig. Hoppet drunknade i besvikelse när efterkontrollen visade att tumören var tillbaka.

– Då kom chocken på allvar. Vi kunde inte förstå vad de menade;§ det var fullständigt obegripligt. Men läkaren var återigen full av lugn när han berättade för oss att Erik skulle opereras ytterligare en gång.

Fortfarande var det en självklarhet att Erik skulle bli frisk igen. Det handlade bara om tid, säger Anneli.

Under sommaren kom barnavdelning 3 på sjukhuset i Umeå att bli deras andra hem.

– Erik visste precis vilken knapp han skulle trycka på i hissen, han hittade i varenda gång, i alla trappor och in i minsta skrubb, säger Anneli.

Hon minns de otaliga nattpromenaderna med Erik i sjukhusets källarkorridorer. Han fick inte ro att sova på avdelningen så Anneli körde honom fram och tillbaka, fram och tillbaka längs de vita gångarna.

Mitt i högsommarvärmen opererades Erik igen. Den här gången beslutade läkarna att följa upp med cellgiftsbehandling.

Återigen hade oron och rädslan lämnat dem, nu låg ansvaret i läkarnas trygga händer. Allt skulle bli som vanligt igen.

– Det skar i mig när vi upptäckte att Erik fick blåsor i munnen av cellgifterna. Till slut kunde han inte äta; han hade så ont. Det var det värsta, när man visste att han hade ont, att han led och vi inget kunde göra.

– Den sommaren bodde Niclas mycket hos mormor och vi hade dåligt samvete för att allt kom att handla om Erik, men vi hade aldrig något val, säger Anneli.

 

I november fattade läkarna beslutet att avbryta cellgiftsbehandlingen.

Den hade ingen verkan. Tillbaka på ruta ett och med hela den tunga, mörka sommaren i ryggen var det ren överlevnadsinstinkt som fick dem att gå vidare.

– Jag kan inte säga vad det var som gjorde att vi klarade det. Vi hade varandra, jag och Anneli, och så Niclas förstås. Hans glada humör tvingade oss att tänka på annat än bara sjukdomen, säger Kent.

När de medicinska möjligheterna var uttömda stod familjen där ensam med rädslan och sorgen.

Den andra november skrev Anneli i Eriks dagbok: Han kommer att dö ifrån oss, vi vet inte bara när det kommer att ske. Vi berättade för Niclas vad som kommer att ske och han bara skrek och grinade: jag vill ha lillebror kvar, jag vill att han ska leva. Det vill vi alla. Vi älskar honom så vansinnigt mycket allihopa och vi vill inte mista honom.

KAMPEN

Det saknades ord. Allt föll, tapeterna i Eriks rum flagnade från väggarna – de skulle ha målats om. Träden växte sig allt högre på tomten – de skulle ha sågats ner. Kents planer på att ta det efterlängtade lastbilskörkortet och Annelis datakurs – de bara föll.

– Det är mycket som är eftersatt, mycket vi skulle behöva göra här. Kent svänger ut med handen i en menande gest. Men det får stå vid sidan, just nu spelar det ingen roll.

Läkarnas besked om att Eriks liv stod utom allt hopp var en verklighet som aldrig gick att bära. När orden tystnade tog vardagsbestyren över i ett försök att stävja maktlösheten.

– Erik ska få ha det precis som han vill. Han tycker om Pringleschips och fast de är de dyraste på Ica så är det just dem han ska få. Vi gör allt för honom nu, säger Kent.

Mycket kom att handla om mat. Kortisonet som skrevs ut för att minska svullanden i hjärnan drev på hungern och stegen i trappan mellan köket och sovrummet där Erik låg blev till vardagens ständiga bakgrundsljud.

Det skulle vara Pringleschips och favorityoghurten fanns bara på en av matbutikerna i Kramfors.

Ville Erik ha makaroner stod alltid en burk färdigkokta i kylen att värma i mikron.

Erik började äta kortison i november 2002. Han var trött och medtagen efter den andra operationen när familjen en vecka senare tog ett snabbt lån på banken och beställde biljetter till Eurodisney i Paris.

– Vi ville skapa ett sista positivt minne av vår tid med Erik. Vi ville ge Niclas en möjlighet att uppleva något roligt och speciellt tillsammans med sin lillebror innan han blev allt för sjuk, säger Kent.

 

Nu levde familjen på lånad tid. Det var stunderna när Erik orkade sitta uppe framför datorn och spela Lucky-Lukespel, när han gick med på att bada och kunde följa med till affären och handla som blev andningshålen.

Vardagssituationer som nästan lyckades invagga dem i känslan av att allt var som vanligt. Tiden gick rasande fort och trevande långsamt på samma gång. Varje ny dag med Erik var en gåva, men också en prövning.

Läkarna trodde inte att han skulle överleva julen, men när årets första knoppar brast härmade han fortfarande katten när den dök upp på Lucky Lukefilmen.

– Jag undrar om Erik förstår att han är sjuk och kommer att dö. Han gör nog inte det och därför är han inte heller rädd. Han har en väldig kämparanda, vår lille Erik. Jag är stolt över honom, säger Anneli.

 

När beskedet om att Erik var allvarligt sjuk sjunkit in började Anneli dokumentera deras liv. I dag ligger negativen tillsammans med videofilmerna i ett bankfack. De har kommit att bli något av det mest värdefulla familjen äger.

– Jag började ta bilder på barnen och det kändes helt plötsligt viktigt att ha bilder på allt, saker som man gör varje dag kommer vi aldrig mer att kunna göra med Erik när han är borta, säger Anneli.

Ju längre tid Erik åt kortison, desto mer svullen och otymplig blev hans kropp. Efter några månader var han sängliggande och kroppsspråket begränsades till att lyfta armarna och peka. Det blev till Eriks och Kents lek.

– Var är näsan. Var sitter ögat, var sitter munnen Erik.

Någon låg alltid hos Erik i sängen. En av hans favoritlekar var när Kent tog fram den digitala termometern som gav ifrån sig ett pip när den var klar.

– Så här kan man hålla på i evigheter, säger Kent.

 

Läkarnas slutliga besked om att ingen medicin i världen kunde hjälpa Erik blev startskottet till en febril kamp att finna miraklet. Anneli tillbringade oräkneliga timmar framför datorn sökande efter något eller någon som kunde hjälpa dem. Bredbandskabeln blev deras länk ut till möjligheten. I datorn lade hon upp sidor över amerikanska forskninginstitut som jobbade fram nya cancermediciner.

– Kan Erik få vara med att prova fram ett nytt preparat, då åker vi i morgon. Vi lånar pengar på banken och fixar visum. Tiden håller på att rinna ut för Erik, det är bråttom nu, säger Anneli.

Kontakterna med USA blev det sista hoppet och den sista besvikelsen.

Erik var alltför sjuk för att få delta.

Efter det nederlaget fick Erik mer ont. Han blev darrig på händerna och till slut var smärtan i ryggen så outhärdlig att de inte längre kunde lyfta honom bort till vagnen.

Tumören påverkade honom allt mer.

– De har frågat om vi vill att de ska ge honom livsuppehållande behandling. Jag visste inte vad jag skulle svara. Får jag ha kvar honom två dagar till betyder det allt just nu, men jag vill inte att han ska lida mer än nödvändigt. Hur ska en förälder någonsin kunna fatta ett sådant beslut. Jag hoppas det går fort över när det väl händer, säger Anneli.

Två veckor innan Erik dog tog Anneli bilen upp till sjukhuset i Umeå för att hämta den beställda morfinpumpen.

Tiden rusade ifrån dem och inget kunde längre stoppa den.

Anna Bengtsson
SENASTE NYTT

Visa fler
Om Aftonbladet