Als-sjuka Ritva: Jag har ett bra liv

Men diagnosen kom som en enorm chock

NYHETER

Ritva Gustafsson fick diagnosen Als utan förvarning - och allt blev ett mörkt hål.

- Men det vände. I dag är livet inte försämrat, bara förändrat, säger hon.

Kroppen förtvinar - känslorna och intellektet består.

- Det gör Als till en av de ruskigaste sjukdomar som finns, säger professor Stefan L Mark-lund vid Umeå universitet.

Foto: TOMMY MARDELL
hon måste ha hjälp med allt Maken Bertil är ett stort stöd för Als-drabbade Ritva Gustafsson, 65. - Jag försöker strunta i sjukdomen. Även om allt går mycket sakta lever jag ännu ett väldigt bra liv.

I går berättade Aftonbladet om Rapport-profilen Ulla-Carin Lindquist, 50, som skrivit en bok om sina erfarenheter av den fruktade och dödliga sjukdomen.

För läraren Ritva Gustafsson, 65, förändrades livet efter en promenad över skolgården i Åkersberga.

- Jag ramlade på en isfläck och två tår blev avdomnade. Läkarna sa att nerverna var i kläm och skulle hitta rätt med tiden, men så blev det inte, berättar hon.

Efter ännu ett fall började läkarna fatta misstanke och remitterade till specialist på Karolinska sjukhuset.

- Jag sa till läkaren att han fick ge mig vilken diagnos han ville, bara inte Als för jag hade precis sett ett program om Maj Fant.

Blev helt apatisk

Diagnosen, i november 2002, kom som en chock.

- Jag blev apatisk. Men sedan fick jag träffa en kurator och på något vis vände det.

I dag äter Ritva Gustafsson bromsmedicinen Rilutec, går på andningskontroll var tredje månad och får en gång i veckan lymfdränage för att stimulera cirkulationen i benen. Hon är rullstolsburen och behöver hjälp med nästan allt, att klä sig, duscha, kamma sig.

- Jag kan fortfarande äta själv och lösa korsord. Jag har en underbar familj och kan bo kvar i vår handi-kappanpassade villa. I dag var jag på teater med assistenten och i kväll ser jag fram emot Antikrundan, säger hon.

Vill inte veta allt

Fakta om den fruktade sjukdomen har hon medvetet undvikit.

- Men mina vuxna barn har läst alla de där böckerna. De är mer oroliga än jag. Barnbarnen däremot tar det för vad det är. Femåringen sa en dag: "Men mormor, du kunde ju gå tidigare. Vilken himla dum kropp du har!"

Av 800 personer drabbas en av amyotrofisk lateral skleros, Als. Varför vet ingen.

- Sjukdomen är väldigt dunkel. Vissa fall är ärftliga. I 95 procent av fallen vet vi inte alls varför sjukdomen bryter ut, säger Stefan L Marklund, professor vid institutionen för medicinsk biovetenskap i Umeå.

Söker medicin

I veckan fick han och en grupp kollegor 4,5 miljoner kronor i forskningsanslag. Målsättningen är att hitta ett läkemedel som motverkar att ett protein klumpas ihop.

- Proteinerna klumpar ihop sig och det leder till celldöd. Av någon anledning är det bara motornervcellerna, som styr musklerna, som dör. På slutstadiet kan patienten inte svälja eller andas.

Dödlig sjukdom

Mia Lundström ansvarar för Als-gruppen på Neurologiskt handikappades riksförbund, NHR.

- Den vanligaste frågan är överlevnadstiden. Vi brukar säga tre-fem år från diag-nosen men många lever mycket längre.

Kändisar som drabbats av Als

Britt Peruzzi