Tille har fått en egen låt idag

NYHETER

Igår 19:35

Alla vi sov som stockar inatt. Tille vaknade till lite vid fyratiden och fick då sitt morfin och lite vatten. Sedan dess har han sovit och han sover fortfarande.

Idag måste vi nog bada honom ändå. Det blir inte lika rent och fint i såren när man bara byter bandagen. För tillfället har han inte så mycket sår, verkar som kroppen inte orkar att skapa nya sår.

Liam har ju kalas ikväll så det måste fixas lite inför det. Lilleman hoppas vi ska få en sån bra dag som möjligt och vi fascineras av att han verkar klara hur mycket som helst. Om det hade funnits mirakel så hade miraklet fått ett himla långt tag att visa upp sig på. Jag pratade med fyra andra föräldrar igår som har haft Herlitz barn och dom förklarade sina barns förlopp på exakt samma sätt som det har varit för Tille. Två dom barnen dog när dom var 5 månader, 1 när det var drygt 2 månader och en dog när hon var 7 månader.

Nu ska vi ta och ge Tilleman lite mer morfin inför badet.

Nu har vi hunnit med att handla till Liams kalas och att bada Lilleman.

Badet var en pina de här gången, men mest för oss. Det tär så på ens hjärta att se honom så liten och svag. Allt man vill är att ta upp honom och hålla i honom, fast det går ju inte riktigt för då gör man bara illa honom. Det enda man kan göra är att snusa på honom så han himlar med ögonen och blir lugn.

Min mamma kommer hit ikväll och hjälper till med allting inför Liams kalas. Det är skönt. Eva (läkare) och Eva (ASiH barn) kommer hit på eftermiddagen.

Nu har vi en hel ungskock här som drar fram som ett monsunregn. Vi har varit ute och haft snöbollskrig och haft godisjakt. Tille var med han också i vagnen. Han har lyckats med att ha sina stora blå uppe rätt mycket idag. På matfronten intet nytt kan man säga. Han har käkat 20 ml ersättning och lite vatten.

När Eva och Eva var här diskuterade vi om vi vill göra en preimplementorisk genetisk analys (är inte helt hundra på att det heter exakt så). Alltså en provrörsbefruktning där dom gör en teknisk analys på några stamceller innan vilket gör att redan innan man sätter tillbaka ägget vet man att det är friskt. Vilket gör att blir man med barn så behöver man inte oroa sig för den sjukdomen som Tille har.

Alternativt kan man göra en fosterdiagnostik i vecka 11, men då är ju risken att man måste ta bort fostret och det kanske påverkar oss väldigt mycket psykiskt när man redan har gått igenom en tuff grej. Men men vi får se hur det blir.

Tilles farfar har varit här och ska hjälpa oss att skicka ut lite pins. Det blir ju jättebra! Tilles mormor har lovat att hjälpa till också. Det var många brev och blommor till Tilleman idag också. Tårar har runnit och vi vill tacka för alla fina blommor, speldosor, sånger, dikter, skivor osv. Allting har vi börjat samla i Tilles minneskista. Tille har numer även en egen låt som heter "Hey little man" som en kille har skrivit till honom. Synd att jag inte kan göra låter rättvisa med min häxpipa till röst. Men jag tror Tille tycker om den ändå.

Det är konstigt att se sitt barn så otroligt svag, men ändå uppvisa en sån otrolig styrka i sina ögon. Jag sa till Nicklas idag. Men hur ska någon kunna släcka ljuset i dom där blå ögonen? Dom lyser så klart så klart, det känns overkligt att tänka sig att man snart inte får se dom lysa en dag.

Så hjälper du de drabbade

Här hittar du Tilles mammas dagbok

Aftonbladet har i en rad artiklar berättat om Tille, 6 månader, som lider av en dödlig genetisk sjukdom. I dag är hans liv så skört att han kan dö när som helst. Sedan familjen fick diagnosen har hans mamma öppenhjärtigt berättat om sonens sjukdom och familjens vardag på nätet. Här är ett utdrag från gårdagens dagbok.

Therese Vesterlund

ARTIKELN HANDLAR OM