Utan tillsyn varje minut kan Olof, 2, dö

Nu strider föräldrarna för att han ska ha rätt till personlig assistans

1 av 7
NYHETER

Utan tillsyn varje minut kan Olof, 2, dö.

Nu kämpar föräldrarna i domstol för att han ska få behålla sin personliga assistans.

– Olof måste övervakas hela tiden på grund av sina epileptiska anfall. Varje anfall är livshotande, säger hans mamma Karolina Hermansson.

I köket i tvåplanshuset i Enebyberg pågår morgonbestyren i trebarnsfamiljen. Olof, snart tre år, ska till sin förskola för gravt funktionshindrade barn.

Olof är svårt hjärnskadad.

– Olofs utvecklingsnivå är mindre än ett nyfött barns, säger Karolina Hermansson, 41.

Han har omfattande neurologiska funktionshinder, som beror på en ovanlig mutation i en gen. Olof har både en fysisk och en psykisk funktionsnedsättning. Han kan inte styra sin kropp, inte hålla uppe huvudet, inte prata, inte skratta, inte kommunicera.

Allvarlig epilepsi

– Vi har aldrig fått kontakt med Olof och vi är tveksamma till att han känner igen oss, säger Karolina Hermansson.

Olof måste också sondmatas, har en kraftig synnedsättning och en mycket allvarlig epilepsi som inte är behandlingsbar. Fem månader gammal fick han sitt första epileptiska anfall.

– Då förändrades våra liv. Sedan den dagen har vi inte sovit en enda natt utan vakat över honom varenda sekund, säger Karolina Hermansson.

Olof kan få upp till 40 anfall per dygn.

– Varje anfall är livshotande. Vi måste titta på honom hela tiden.

En av föräldrarna tar därför alltid hand om honom till hundra procent, medan den andra föräldern ser till Olofs femårige bror och snart ettåriga syster, som Karolina är föräldraledig med.

Vid de svåraste anfallen skakar Olofs kropp, ögonen fladdrar, han skriker och kan kaskadkräkas. Medan andra anfall är närmast omärkbara.

Blir vitare

– Man ser helt plötsligt bara att han blir blå om läpparna och vitare i ansiktet, är helt stel och har slutat andas, säger Karolina.

Då måste de omgående få igång andningen och ge kramplösande medicin. Olof kan dö av kramperna men störst är risken att han kvävs av slemmet som samlas i luftvägarna.

– Vi sover inte. Om vi somnar av utmattning så kan ju Olof dö.

Läkarna vill sjukskriva Karolina för utmattningssyndrom, men vad hjälper det, undrar hon, när hon ändå inte kan vila.

– Man blir lamslagen. Det är väldigt svårt att fungera som familj när man utsätts för den här påfrestningen, säger hon.

När Olof var ett år gammal ansökte de om personlig assistans hos Försäkringskassan. Det blev startskottet för en långdragen juridisk process som ännu pågår. I juli 2015 kom Försäkringskassans förslag till beslut: Olof skulle få personlig assistans 112 timmar i veckan.

– Äntligen skulle vi få leva, säger Karolina.

Foto: ROBIN LORENTZ ALLARD
"Olof, 2, måste övervakas varje minut. Han har en mycket svår epilepsi som han kan dö av. Här inhalerar han luftrörsvidgande medicin med hjälp av sin mamma Karolina Hermansson.

Fick noll timmar

Samtidigt kom den prejudicerande domen från Högsta förvaltningsdomstolen, som medförde ny praxis och hårdare bedömningar av Försäkringskassan. Då gjorde Försäkringskassan en helt ny bedömning av Olofs grundläggande behov.

– Det innebar noll timmar. Olof fick ingen assistans helt enkelt.

Försäkringskassan bedömde nu att hjälpen med att äta och dricka, hygien, klädsel och kommunikation helt ingår i normalt föräldraansvar.

Försäkringskassan anser också att Olofs omfattande behov av tillsyn bara beror på epilepsin – som han inte får någon assistans för eftersom den klassas som ett medicinskt tillstånd.

– De är tvungna att följa en prejudicerande dom, men då kan de göra en rimlig tolkning av domen och det menar jag att de inte har gjort, säger Karolina.

”Ger sig inte”

Föräldrarna överklagade därför beslutet till förvaltningsrätten. Vid förhandlingen vittnade två överläkare, båda specialister inom barnneurologi, om att Olofs funktionsnivå är "klart mindre än hos ett nyfött spädbarn".

I juni föll domen i Förvaltningsrätten och familjen vann. Domstolen bedömde dessutom Olofs behov som så omfattande att han behöver hjälp dygnet runt. Försäkringskassan har dock överklagat domen till Kammarrätten.

– De ger sig inte, Olof ska verkligen inte få hjälp, säger Karolina.

Enligt Försäkringskassans medicinske rådgivare är det inte styrkt att Olofs psykiska funktionsnedsättning är stor.

– Det är inte seriöst när de resonerar så. Det är ju obestridligt att Olof har en utvecklingsstörning, säger Karolina.

Nu inväntar föräldrarna Kammarrättens dom.

– Vi är jättenervösa. Vi överlever inte utan assistans, det går bara inte, säger Karolina.

Foto: ROBIN LORENTZ ALLARD
"Olof har det tufft. Det handlar om att göra hans liv så drägligt som möjligt för att han ska slippa lida. Det är en fullständigt ohållbar situation för oss utan personlig assistans", säger Karolina Hermansson

”Ovärderlig hjälp”

– Man kan inte vaka hela nätterna och sedan jobba båda två. Vad kostar det inte samhället om vi går in i väggen och blir sjukskrivna?

Parallellt med den pågående processen har Försäkringskassan drivit ytterligare en process och krävt att förvaltningsrättens dom inte skulle verkställas – innan Kammarrättens dom fallit.

Högsta förvaltningsdomstolen gav dock föräldrarna rätt, så i september kunde de börja rekrytera personal.

– Den hjälp vi får nu är fullständigt ovärderlig. Vi har fått livet tillbaka, säger Karolina.

– Assistenterna tar hand om Olof så som vi önskar att vi hade hunnit och ger honom förutsättning att leva ett liv som inte bara är ett lidande. I och med att Olof varken ser eller hör så kräver han konstant närhet för att känna sig trygg, säger Karolina Hermansson.

Dräglig tillvaro

Hon berättar att Olofs korta liv inneburit en smärtsam bearbetning från insikten om Olof inte är som alla andra", till att "han är rejält utvecklingsstörd", till att "hoppas att han ska kunna säga mamma och känna igen mig", till att släppa det och "hoppas att han aldrig lider varje sekund".

– Vår uppgift i livet måste vara att se till att Olof får en så dräglig tillvaro som bara är möjligt utifrån hans förutsättningar, säger Karolina Hermansson.

– Förut satte man barn som Olof på institution. Det gör man inte längre och det vill vi inte, vi vill kunna ta hand om Olof. Han är vårt barn och vi älskar honom, men vi mäktar inte med själva utan hjälp.

FAKTA

Så ser en typisk natt med Olof ut:

Kl 22. Olof sondmatas. Inhalation med luftrörsvidgande medicin (Ventolin).

Kl 23. Vänder Olof.

Kl 23.15-23.45. Olof får ett större epileptiskt anfall, med efterdyningar. Han somnar efteråt. Vänder Olof.

Kl 00.20-00.50. Olof får ett större anfall. Han kräks. Byte av pyjamas och sängkläder. Vänder Olof.

Kl 01.00. Inhalation med Ventolin.

01.45. Sondmaskinen för vätsketillförsel krånglar. Stopp i slangen åtgärdas.

02.00. Vänder Olof.

02.30-02.40. Olof får ett mindre epileptiskt anfall.

03.00-04.00. Olof har andningssvårigheter. "Guppar" Olof i knät i en timme för att slemmet i luftrören ska lossna. (Aftonbladets kommentar: Olof kan inte hosta utan måste "guppas" för att slemmet ska lossna i luftvägarna, i bland kan det ta en till två timmar).

04.00. Inhalation med Ventolin.

04.15. Olof vaknar.

04.30-06.00. Konstanta anfall.

05.30. Olof kräks. Byte av pyjamas.

05.45. Olof får akutmedicin. Byte av blöja. Olof somnar in.

07.00. Inhalation med Ventolin. Vänder Olof. Sondmatning.