”Jag är levande begravd under plågsamma former”

ALS-drabbade Lisa ber om experimentell vård

Foto: PRIVAT
Lisa Schelin.
NYHETER

Sveriges ALS-patienter vill prova mediciner som är godkända i andra länder.

Nu kräver de att statsministern och sjukvårdsministern svarar på deras brev.

– Det är verkligen djävulens sjukdom. Man blir liksom levande begravd under plågsamma former, skriver Lisa Schelin som förlorat talförmågan.

Varje år får omkring 200 svenskar diagnosen ALS, amyotrofisk lateralskleros. I dag beräknas cirka 600 personer i Sverige ha diagnosen. Sjukdomen angriper nervcellerna som styr musklernas rörelser och leder först till att musklerna förtvinar.

Steget därefter är förlamning.

En av de drabbade är Lisa Schelin som i februari tillsammans med två andra patienter startade Facebook-gruppen ”Tillsammans mot ALS”.

– Sorgligt nog dog en av oss i måndags, skriver Lisa i ett mejl eftersom hon inte längre klarar av att prata.

Hon sammanfattar den svenska sjukvårdens syn på ALS med orden okunskap, uppgivenhet och rädsla.

– Det är extremt ojämnt. Ålder och postnummer avgör vilken vård du får. Samsyn och samordning mellan de olika sjukhusen verkar inte finnas. Ibland vet inte den ena handen vad den andra gör ens på samma sjukhus.

Finns i andra länder

Intressegruppen är framför allt kritisk till att de drabbade inte får chans att prova mediciner som finns på marknaden i andra länder.

En som skrivit till både statsministern och sjukvårdsministern är Ingela Bryngelsson. Hon tar bland annat upp medicinen Radicut som är framtagen för hjärninfarkter men som i ursprungslandet Japan även används för att bromsa effekten av ALS. I USA är läkemedlet på väg att godkännas av FDA, Food and Drug Association (den amerikanska motsvarigheten till Läkemedelsverket), för lansering våren 2017.

I Sverige är Lisa Schelin den enda som fått klartecken att testa Radicut, genom en så kallad enskild licens.

– Jag ansökte om att få Radicut (Edarvone) på licens den 7 juli. Ansökan är nu efter dryga tre månader godkänd av Läkemedelsverket. Apoteket kan få hem medicinen på tre till fyra veckor. Vi är på tredje veckan nu, skriver hon uppgivet i väntan på att behandlingen ska starta.

Enligt flera personer i ALS-gruppen är uppfattningen att många neurologer stoppas att skriva ut mediciner av sina klinikchefer som hävdar att det behövs tid för mer forskning.

"
Tid är inte något dessa patienter har... 
Vad kommer du, Stefan Löfven, att göra i frågan? Gabriel Wikström?", skriver Ingela Bryngelsson i sitt brev till statsministern.

– Det är mycket störande och kränkande att inte få något svar.

Långt från helthetsvård

Lisa Schelin menar att ALS-drabbade själva borde få fatta beslut om experimentell behandling.

– Se över dagens regelverk och frita läkaren från det tunga ansvar de har i denna situation.

Det är tio år sedan som SVT-journalisten Ulla-Carin Lindkvist avled i ALS. Hennes tillstånd uppmärksammades stort och redan hon efterfrågade ett nationellt register för ALS-patienter.

Vissa sjukhus har nu så kallade ALS-team med läkare, sjuksköterska, ventilatormottagning, kurator, sjukgymnast och logoped knutna till patienten. Men långt ifrån alla får en helhetsvård.

– Många av oss knyts ganska omgående till det palliativa teamet eller ASIH. ALS är inte ett prioriterat område totalt sett trots att det är den svåraste sjukdomen, skriver Lisa Schelin.

ASIH står för ”avancerad sjukvård i hemmet”.

”Många regler försenar läkemedel”

Martin Ingvar är hjärnforskare, professor i klinisk neurovetenskap på Karolinska institutet och ordförande för ett innovationsområde som arbetar med hur bland annat läkemedelsindustrin ska utvecklas.

Han säger sig ha full förståelse för patienternas önskan att prova nya mediciner.

– Detta är ett stort problemområde inom sjukvård som bland annat jag jobbar extremt hårt för med. Vi har i dag ett regelverk för patent med regler som är oftast är bra men många av reglerna försenar läkemedel för i synnerhet små sjukdomsgrupper. Hela strukturen i det sätt vi driver läkemedelsindustrin riskerar att få balansen med vad samhället behöver att inte gå i takt.

I dag finns egentligen bara så kallad enskild licens att ta till.

– När det gäller så här svåra sjukdomar finns ett begrepp, compassionate use, som är en slags barmhärtighetsanvändning där man vägt riskerna, säger professor Martin Ingvar.

Foto: Scanpix
Martin Ingvar.

– Just nu pågår allt fler verkliga livet-studier där industrin tar in fakta från alla som använt ett läkemedel. Detta kommer i förlängningen att leda till att fler läkemedel kommer ut.

FAKTA

Det här är ALS

ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en sjukdom som angriper de motoriska nervcellerna (de som styr musklernas rörelser) i hjärnan och ryggmärgen. Först skadas nervcellerna, och så småningom förstörs de.

Hos den som drabbas visar sig nervskadorna genom muskelförtvining och förlamning. Eftersom det bara är de motoriska nervcellerna som angrips, påverkas inte medvetandet.

ALS är en dödlig sjukdom, och än finns inget botemedel.

I Sverige får omkring 200 personer diagnosen ALS varje år. Vem som helst kan drabbas, men sjukdomen är vanligare bland män än kvinnor. I 80 procent av fallen debuterar ALS mellan 40 och 70 års ålder.

I ungefär 10 procent av fallen beror ALS på en ärftlig, dominant gen. Övriga får ALS utan att man helt säkert vet varför.

Källa: ullacarinstiftelsen.se