PRESENTERAS AV

Sjuka Julia stöttas –  av motorklubben

1 av 3 | Foto: HENRIK HANSSON
Göran Andersson, till vänster, är svårt ­sjuka Julias fadder. Han är medlem i motorföreningen DACA, som Julia och hennes familj får stöd och hjälp av. Här syns de tillsammans med Annika och Fredrik Ström från DACA.
SVENSKA HJÄLTAR

Julia, 2,5, lider av två obotliga, allvarliga sjukdomar.

Hon kan inte inta föda, utan får all näring intravenöst i blodet.

Familjen får ingen hjälp från kommunen – men får nu oväntat stöd från en motorförening som stöttar utsatta barn.

– Det betyder allt för ­oss. Det är ju vårt liv de hjälper oss med, säger Sara Jansson, 30.

Följ Svenska Hjältar på Facebook

När Julia var nyfödd märkte föräldrarna att allt inte stod rätt till.

–  Hon bara skrek när jag ammade henne och kräktes upp allt, säger Sara Jansson.

Den lilla flickan vred sig i plågor när hon fick mat och hade så ont att hon svimmade. Hennes tarmar var gravt missbildade, hon opererades men blev ändå inte ­bättre.

I åtta månader bodde ­föräldrarna på sjukhuset med Julia, samtidigt som ­de hade fyra barn att ta ­hand om hemma i Smedjebacken.

Efter otaliga utredningar fick föräldrarna veta att ­Julia har två mycket sällsynta sjukdomar som påverkar näringsupptaget.

Dels en mitokondriell sjukdom, en ämnesomsättningssjukdom. Dels en tarm­motorisk rubbning som gör att tarmarna inte kan arbeta, magtarmkanalen saknar nervceller.

Kräver ständig koll

Julia får näring rakt in i blodet via en central venkateter, CVK, i bröstet. ­Dygnets alla timmar, utom tre, är hon kopplad till två pumpar, två påsar näringsdropp och en sex meter lång slang.

– Det är hennes livlina, ­så vi måste ha ständig koll, säger Sara Jansson.

Om CVK:n lossnar eller slangarna går sönder kan ­Julia förblöda. Om det kommer in luft i blodet kan hon drabbas av luftemboli.

– Då är det på liv och död.

Julia kan inte lämnas ­ensam ens korta stunder.

–  Det är mycket ångest och stress, man är ständigt på högvarv, slappnar inte av, sover inte på nätterna.

Utrustningen måste åtgärdas fem till 15 gånger per dygn. Det tar en halvtimme varje gång.

Och när Julia rör sig måste en vuxen följa efter.

– Utvändigt ser man inte att Julia är sjuk, men hon har kroniskt ont i magen och är väldigt påverkad.

Hon får stark smärtlindring. I vår ska hon få en ­stomi.

Fick avslag

Den ena sjukdomen bryter ned vitala organ.

– Julia har haft tur att den inte satt sig på hjärna eller hjärta, men vi vet inte hur det ser ut om ett halvår, det är skrämmande.

Syskonen är oroliga och gråter.

– Vi vet att Julia är dödligt sjuk. Vi vet inte hur länge hon kan leva med sjuk­domen. Men vi vill leva här och nu. Vi vill inte deppa ned oss, för vi måste finnas för Julia och de andra ­barnen, säger Sara.

Hon arbetade förut ­som personlig assistent och ­Julias pappa, Anders Annersved, 33, som gyminstruktör.

– Men ingen av oss klarar av att gå till jobbet längre ­eftersom vi måste hjälpa ­Julia.

De ansökte därför om ­personlig assistans hos kommunen.

– Vi fick avslag, för Julia passade inte in i någon personkrets. Det var ett slag i magen.

Familjen lever nu på försörjningsstöd, men pengarna räcker inte till alla extra omkostnader som Julias sjukdomar medför.

”Började gråta”

När hon vårdades på sjukhus i december fick Julias pappa syn på en Facebook-sida om DACA, Drivers Against Child Abuse, en ­ideell motorförening.

– De sa att de skulle hjälpa oss så att Julia och hennes syskon skulle få en fin jul.

Strax före jul fick Julia ­besök på sjukhuset av medlemmar från DACA, som överlämnade julklappar och pengar till julmat.

– Det betydde något fruktansvärt mycket. När de ­åkte därifrån började vi gråta, för vi var så lyckliga. Vi visste att nu är julen räddad för ungarna, säger Sara.

Hur blev julen?

– Det blev en jättefin jul. Ungarna fick julklappar och vi hade tur eftersom Julia klarade av att vara hemma. Vi fick en sådan hjälp av ­DACA.

Bilade 40 mil

Sedan dess har Julia en egen fadder, Göran Andersson från DACA.

En lördag bilade han 40 mil mellan Norrköping och Smedjebacken i Dalarna för att överlämna kläder till ­hela familjen, tillsammans med Annika och Fredrik Ström.

–  Julia kröp direkt upp i knät på mig, säger Göran Andersson.

DACA stöttar syskonen och bistår Julias föräldrar på olika sätt, som i kontakten med myndigheter.

– Jag är väldigt bekymrad över Julias status. Jag förstår den frustration och oro som familjen ­lever under och vi vill hjälpa dem att komma på banan igen. Det är en väldigt svår situation de har.

Följ Svenska Hjältar på Instagram!

Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.

Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.

Av dessa utser vår jury åtta hjältar som prisas på Svenska Hjältar-galan i december varje år på Aftonbladet.se och i TV4.

Nominera din hjälte här nedan!