”Det enda jag tänkt på i tre år är den här jävla sjukdomen”

SAMHÄLLE

KARLSKOGA. ME-sjuka Anki Johanssons kropp är hennes fängelse.

Hon lever varje dag i sin säng – i ett mörkt rum.

– Det liv jag har just nu är inget liv, allt som går att få bättre är bättre än det här, säger hon.

För drygt tre år sedan var Anki Johansson, nu 32 år, en alldeles vanlig småbarnsmamma.

Jobbade som undersköterska i vården, bakade, rörde sig ute i skog och mark med sin familj och umgicks med vänner. En person som hellre ville ta hand om andra än att själv bli omhändertagen.

I dag ser hennes liv helt annorlunda ut.

Helt beroende av sambon

1 av 5 | Foto: Lotte Fernvall
Anki Johansson är helt sjukskriven och ligger i sängen nästan dygnet runt.

Anki Johansson är helt sjukskriven och ligger i sängen nästan dygnet runt, bär hörselkåpor, öronproppar och ögonbindel för att stänga ute ljud och ljus och är helt beroende av sin sambo Jonas Frisk.

Förklaringen är den sjukdom hon drabbats av ME/CFS, myalgisk encefalomyelit, som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom och är en sjukdom med muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg. Tydligaste kriteriet för en diagnos är fysisk och mental utmattning som inte går att vila bort och som förvärras av ansträngning.

Det finns inte någon erkänd behandling, inga mediciner att sätta in. För många blir ME livslångt, andra blir bättre med åren.

Många drabbade har haft en rad bakterie- eller virusinfektioner innan de blev sjuka. Så var det även för Anki Johansson som fick en influensa som aldrig gick över.

Många drabbade

ME är fortfarande relativt okänd i Sverige, trots att så många som 40 000 personer, de flesta kvinnor mellan 30 och 50 år, kan lida av den. Även barn kan drabbas.

På senare tid har dock ME uppmärksammats mer, bland annat sedan flera kända personer berättat om hur de drabbats. Några av dem är Broder Daniel-sångaren Henrik Berggren, författaren Karin Alvtegen och förra partisekreteraren i Vänsterpartiet, Pernilla Zethraeus.

Tre år sedan hon var ute

I Anki Johanssons fall har ME gjort att hon sedan hon blev sjuk hösten 2014 har rasat i vikt från cirka 60 kilo till dagens 47. Mycket är muskler som försvunnit eftersom hon är i princip sängbunden.

Hon äter alla sina måltider halvsittande i sängen och kan bara vara uppe med rullstol några minuter varje dag.

– Jag är svårt begränsad, jag behöver hjälp med det mesta i vardagen. Kan inte anstränga kroppen fysiskt utan bakslag och jag är känslig för stimulans, ljud, ljus och mental aktivitet, säger hon.

– Jag ligger hela dagarna i sängen. Klarar inte besök där jag måste hålla koncentrationen uppe utan att bli sämre och få ökade symptom. Jag kan inte titta på tv, lyssna på musik, läsa böcker.

Det är tre år sedan hon senast kunde vara ute i sin egen trädgård.

Barnen största sorgen

Största sorgen, säger Anki Johansson, är den påtvingade isoleringen och att inte kunna vara den mamma hon vill till sina barn, 9 och 6 år gamla.

Rösten stockar sig och tårarna är nära när hon pratar om sina barn och att de, hela familjen, tvingas anpassa sig efter hennes sjukdom.

– Första året hade jag enormt mycket sorg, jag var ledsen och chockad över vad som hänt.

En riktigt bra dag kan barnen få somna intill sin mamma i hennes sovrum. Och sambon lägga sig en stund och prata försiktigt med henne. Paret kan dock inte längre sova tillsammans.

Intrycken blir lätt för många och varje överansträngning gör henne sämre i flera dagar. Symptom som feber, ont i kroppen, halsen, öronen, en puls som rusar, ökad hjärntrötthet följer därpå.

Drömmer om att orka vara uppe mer

Den första tidens sorg har i dag förbytts till en förhoppning om en bättre framtid – ju mer känd sjukdomen blir.

– Nu har jag i stället börjat tänka väldigt mycket på vad jag skulle vilja göra. Bara det vardagliga, att kunna fungera uppe i en rullstol och vara med familjen lite mer skulle göra det här till mer av ett liv.

Viljan att upplysa om sjukdomen för att Sverige ska börja satsa på forskning, specialistkliniker och utbildning av vårdpersonal är också förklaringen till att Anki Johansson och Jonas Frisk tar emot oss från Aftonbladet i sitt hem i Karlskoga.

De båda vet att utmattningen kommer att leda till en försämring, kanske i flera veckor.

– Jag har ett hopp om att det ska nå ut och forskas mer och få fram mediciner som symptomlindrar och ger oss ett bättre liv. Det liv jag har just nu är inget liv, allt som går att få bättre är bättre än det här.

Behandling i Tyskland

Anki Johansson fick sin diagnos för ett år sedan vid en privat klinik i södra Sverige som specialiserat sig på patienter med ME.

Innan dess genomförde familjen, med hjälp av vänner som startade en insamling på Facebook, också försök med långtidsbehandling med antibiotika vid en läkarinrättning i Tyskland. Effekten klingade dock snabbt av, kostnaderna var höga och resan dit så ansträngande för Anki att man har inte gjort något mer besök.

Även inom den vanliga landstingsdrivna vården gick hon genom en rad utredningar och provtagningar.

I början av sjukdomstiden sov Anki Johansson 20 timmar om dygnet, kroppen var helt slut. I dag har hon i stället stora problem att sova och tvingas ta insomningstabletter varje natt.

Tre gånger sedan Anki blev sjuk har hon skickats till psykiatrin för utredning.

– Och alla tre gångerna har det konstaterats att hon är psykiskt helt frisk men har omfattande kroppsliga besvär, säger Jonas Frisk.

I dag tillhör Anki Johansson den vanliga primärvården, en vårdcentral. Och väntar nu på ännu en neurologisk utredning, viket hennes läkare utlovat.

Lever skilda liv

Även Jonas Frisk har drabbats hårt av sin sambos sjukdom. Han gick in i väggen och var sjukskriven i ett år. Sedan satte Försäkringskassan stopp och han jobbar i dag heltid och tar hand om sin sambo och de båda barnen.

Varje morgon ställer han i ordning allt hon behöver för att klara en dag i sängen.

Lägger fram kläder och hygienartiklar. På lunchen åker han hem och värmer mat och bäddar sängen. På kvällen hjälper han Anki, barnen, lagar mat, tvättar och viker tvätt.

– Vi har inget liv, vi är en familj men lever helt olika liv. Det blir så påtagligt när man pratar med andra eller ser på sociala medier, de är på semester och gör saker. Vad gör jag? Jag diskar och städar och är med barnen, säger Jonas Frisk.

Hans föräldrar hjälper till allt de kan, de tar ofta hand om barnen. Ankis föräldrar är inte längre i livet.

– Jag kan inte åka bort, även om någon hade kunnat ta över här hemma så är det det dåliga samvetet, jag tänker hela tiden på hur Anki har det.

Tröttas lätt ut

Familjen försökte ett tag med hemtjänst, men det fungerade inte eftersom det saknas riktlinjer för hur svårt ME-sjuka ska vårdas. Det kom ny personal nästan varje dag och Anki Johansson tvingades anstränga sig för att gång på gång berätta var saker finns och vilken hjälp hon behöver.

– De var jättefina men det gick inte med nya människor hela tiden. Jonas och jag är så inkörda att vi inte behöver använda några ord.

Jonas Frisk ger sin sambo ett glas vatten och stryker henne över kinden. Att vi ställt frågor under en timmes tid och belyst rummet för tv-inslagets skull börjar ta ut sin rätt. Anki bleknar, får röda fläckar på bröstkorgen och upplever svårigheter med att formulera sig.

Vi tar en paus och låter henne vila.

Under tiden gör Jonas Frisk i ordning mat till sin sambo. Han måste laga Ankis mat skild från hans och barnens eftersom sjukdomen också gjort henne överkänslig mot en rad födoämnen och kryddor.

ME-forum

På dagarna försöker Anki Johansson hålla kontakt med andra ME-drabbade genom ett forum på Facebook. Hennes mobiltelefon har blivit enda kontakten med omvärlden.

Den lilla skärmen där hon kan själv kan välja i vilken takt hon ska titta går att koncentrera sig på under korta stunder.

Många ME-patienter känner sig ifrågasatta av vården och har svårt att få förståelse från omvärlden. En del stämplas som deprimerade, utbrända, psykiskt sjuka.

Anki Johansson och Jonas Frisk återkommer ett par gånger till att de förstått att patienter med andra sjukdomar, till exempel MS, också ifrågasattes innan kunskapen ökade. De finner ett hopp i det.

Har du själv tvivlat på din diagnos?

– En period när vi fick väldigt mycket motangrepp från vården, när man inte hittade något, då började jag tänka ”vad sjutton är det här”. Jag upplevde ju att jag höll på att dö!

Anki Johansson fortsätter:

– Jag har känt hela tiden att nåt är fel men inte kunnat sätta fingret på vad det är. Det finns inget som liknar det här, att inte kunna vara bland folk och tvingas isolera sig. Det är nästan så att man skäms för sin sjukdom.

– Det enda jag tänkt på i tre år är den här jävla sjukdomen och hur jag ska komma ur den, det är det enda man kan fokusera på när man ligger så här, man går en inre kamp.