Hugo, 5, får inte slå sig

RELATIONER

Hans ovanliga sjukdom förvandlar långsamt musklerna till skelett

1 av 4 | Foto: På dagis. Hugo är nästan som vilken annan liten kille som helst. Fast han måste leka lite lugnare och det vet hans kompisar också.

Varje år föds ett antal barn i Sverige med mycket ovanliga sjukdomar.

För familjerna övergår lyckan över babyn gradvis i oro och till slut förvissning.

Möt femårige Hugo som har den genetiska sjukdomen FOP - som drabbar en nyfödd av två miljoner.

Hugo går en liten lov runt sina kamrater i lekparken. Sedan klättrar han upp på rutschkanan och åker försiktigt ner.

- Titta på mig! ropar han.

Det nästan ångar om honom i den kyliga luften den här soliga morgonen. Han är inte stilla en sekund. Ena stunden tittar han på sniglar och nästa utforskar han skogsdungen tillsammans med sina kompisar.

Men Hugo är lite försiktigare än de andra barnen som han ska börja sexårsverksamheten tillsammans med till hösten. Han håller sig gärna vid sidan av.

- Han har lärt sig hur han ska göra för att undvika att ramla, förklarar Bror Juntti.

Han har följt Hugo varje vardag i tre år, men snart är det slut på det. När Hugo börjar i förskolan får han en ny assistent, även om det var långt ifrån självklart att han skulle få det.

Har inte gett upp hoppet

Hugos mamma och pappa har fått jobba för att övertyga skolan om att han behöver extra hjälp. Han är en pigg och intelligent pojke som ska gå i vanlig klass - då är det väl inga problem, resonerar skolan.

- Det gäller att stå på sig och kräva som förälder, annars får man inget, säger Marie Hallbert, Hugos mamma.

Hon har bestämt sig för att inte gräva ner sig i bekymren utan se möjligheterna i stället. Familjen gör många roliga saker tillsammans - de passar på så länge Hugo kan röra sig någorlunda obehindrat.

- Vi har accepterat läget men har för den skull inte gett upp hoppet. Förhoppningsvis kommer det fram en medicin som kan hjälpa Hugo, säger pappa Pelle Fahlberg.

Hugo lider av FOP, en nästan okänd, genetisk sjukdom. Kroppen blir långsamt förstelnad när muskler och ligament omvandlas till skelett. De inre organen och hjärnan påverkas inte direkt och intellektet förblir helt oskadat. Men om skelettet inte vidgas som det ska över rygg eller bröst kan det ge andningsproblem och komplikationer som kan leda till döden.

Ibland blir käkarna låsta i ett läge men det går att prata ändå. Däremot är det svårt att äta om munnen inte kan öppnas, men det går att lösa det också.

Glad unge

När sjukdomen flammar upp har Hugo våldsamma plågor. Området där benbildningen sker blir rött och svullet. Efter några dagar lägger sig den akuta smärtan och Hugo verkar som vanligt igen trots att processen fortsätter i 8 veckor.

Men då har ytterligare en del av kroppen blivit skelett. Därför är Hugo också begränsad i rörligheten. Han kan inte lyfta sina armar högt, ryggen är stel och han måste ständigt vara på sin vakt. En knuff som gör att han ramlar kan utlösa en skelettbildning på det ställe där han slår sig.

För familjen har det här förändrat hela vardagen.

Hugo får till exempel inte gå ner för den branta trappan från övervåningen själv.

Han kan överhuvudtaget inte leka utan en vuxens uppsikt. Ett snedsteg och någon måste hinna fram och hindra att han ramlar.

- Men Hugo är en glad unge och då måste vi också vara glada, säger Marie Hallbert.

Ovisshet och tårar

Hon berättar om ovissheten och tårarna när de äntligen fick klart för sig vad Hugo led av. Då var han 2,5 år.

Att något var fel upptäckte familjen när han var knappt tre månader. Han fick knölar i bakhuvudet som kom och gick.

Ingen läkare visste vad det var och familjen fick bara höra att det nog "inte var så farligt".

Åtskilliga sjukhusbesök senare var det en doktor som misstänkte att Hugo hade myositis ossificans, det gamla namnet på FOP. Läkaren föreslog att Hugo skulle åka till Akademiska sjukhuset i Uppsala för att en annan läkare skulle titta på honom.

- Då var han 1, 5 år och i Uppsala var de väldigt tveksamma till att det var myositis ossificans. Vi fick åka hem utan att veta så mycket mer än vi gjorde innan, säger Marie Hallbert.

Begränsad kunskap

Den fullständiga informationen om FOP hittade familjen i stället via internet, ungefär ett år senare, och den har de överfört till sin läkare i Sverige. De har också tät kontakt med läkaren Frederick Kaplan i Philadelphia i USA som leder forskningen kring FOP. I Sverige är kunskapen om sjukdomen mycket begränsad.

Stöttande nätverk

Därför arrangerar Marie Hallbert en konferens nu i juli där läkare, forskare, drabbade och anhöriga från flera länder bjuds in. Hon håller också på att starta en förening. I Sverige finns fem kända fall, i världen ungefär 400. Någon bot finns inte ännu, inte ens någon bromsmedicin.

- Jag anordnar konferensen eftersom felbehandlingar med katastrofala följder fortfarande är så vanliga för patienter med FOP. Benbildningen går inte att operera bort, då blir det värre. Det går inte ens att ge Hugo en spruta för då kan sjukdomen bli aktiv, säger Marie Hallbert.

Hon har lärt sig hur man handskas med kommun, myndigheter och olika vårdinstanser. Hon vet vilka vägar man ska gå och hon har skapat ett stöttande nätverk med familj, vänner, andra drabbade och deras anhöriga.

- Ibland måste man få gnälla, det är så för alla. Då är det bra med stöttning runt omkring, säger hon.

Byggt swimmingpool

Egen tid är också viktigt för att hämta kraft. Marie leder en yogaklass en kväll i veckan och pappa Pelle spelar veteran-

hockey och mår bra av det.

Även Hugo tränar, något som familjen är övertygad om är bra för honom. De har fått ekonomiskt stöd för att bygga en swimmingpool där han kan simma och träna hur mycket som helst. Simningen är perfekt för då kan han inte slå sig.

Där kan han också röja med sin storebror Kazper som annars får stå tillbaka en del och tänka sig för mer än vad en storebror vanligtvis behöver.

Lek och humor

Ibland tränar de på land, de leker till exempel gladiatorerna. Hugo plockar upp bollar som han ska slänga i en korg samtidigt som någon annan i familjen är gladiator och låtsas hindra honom. Leken ger jättebra benträning och stärker mage och rygg.

Lek och humor genomsyrar Hugos hela tillvaro. I påskas fick han ett smärtsamt utbrott av sjukdomen. Då hade han gjort sig illa när han sparkade en fotboll på dagis. Men fallet berodde inte på att han blev knuffad. Han ramlade omkull för han skrattade så mycket när bollen rullade en jättetokig väg.

Fakta/FOP: 400 fall i världen

Fakta/Rätt stöd: Hitta kunskap

Läs mer:

Anna Björe

ARTIKELN HANDLAR OM