Nu skrattar Viktor igen

RELATIONER

För ett halvår sen var han okontaktbar

Foto: Betalade själva Ulrika Östholm och Marko Piiroinen har själva bekostat operationen av sonen Viktors hjärna. Större delen med lånade pengar. Sexåringen har efter hjärningreppet fått tillbaka delar av sin känsel.

KOLBÄCK

Viktor, 6, lider av en obotlig hjärnsjukdom.

Hans föräldrar vill ge honom mer tid - och har tagit stora lån för att ge honom nya stamceller.

– Nu kan han skratta igen. Det är värt allt, säger hans mamma Ulrika Östholm.

Mamma Ulrika kittlar Viktor under fötterna. Han skrattar högt och länge och vrider sig i mammas knä.

– För föräldrar med friska barn är det väl ingen stor grej. Men fram tills i fjol kunde inte Viktor skratta eller känna att vi kittlade honom, säger Ulrika.

Viktor lider av den obotliga och mycket ovanliga hjärnsjukdomen INCL. Bristen på ett enzym gör att Viktors hjärnceller, en efter en, förstörs. Man tror att Viktor bara kan leva tills han är 12 år.

Kunde inte gå

– När han var 18 månader märkte vi att något var fel. Han kunde inte gå eller stå utan stöd, säger pappa Marko Piiroinen.

Ett halvår senare fick Viktor sin diagnos. Och snabbt blev han allt sämre. Till slut var han knappt kontaktbar. Han kunde inte prata och hade ingen känsel eller styrsel i kroppen.

– Att få höra att man förmodligen kommer att överleva sitt eget barn, det är fruktansvärt. Därför bestämde vi oss för att försöka allt som kan hjälpa honom att leva längre och må bättre, säger Ulrika.

Familjen surfade på nätet. Till slut hittade de en forskare i Kina som opererar in stamceller i hjärnan. Han ville hjälpa Viktor. Ingreppet kostade 300 000 kronor. Familjen lånade ihop pengar. 50 000 kronor skänktes av generösa givare. Viktor fick 10 miljoner nya stamceller inopererade.

– Vi märkte resultat redan efter några dagar. Viktor började få tillbaka lite av sin känsel. Hans krampanfall blev färre och nu kan han hålla huvudet upprätt, säger Marko.

Samlar för tredje operation

I april i år åkte familjen tillbaka igen för en ny operation. Och nu samlar familjen för en tredje. Viktors svenska läkare har inte kunnat se så stor förbättring. Men alla i hans närhet tycker att skillnaden är enorm.

– Vi vet inte hur mycket av resultaten som är våra förhoppningar, men vi ser ju att han har blivit bättre, säger Marko och fortsätter:

– Vi tror inte att Viktor någonsin kan bli normal. Vår förhoppning är bara att han ska vara med oss lite längre, allt annat är en bonus.

Botemedel finns inte

Foto: Viktor med sin bror.

Oprövat i Sverige

I Sverige har man inte använt metoden att operera in stamceller i hjärnan, trots att Sverige är ett av världens ledande länder vad gäller stamcellsforskning.

Foto: Jonas Frisén.

Linda Hjertén

ARTIKELN HANDLAR OM