Familjens bästa tips

RELATIONER

- så lever du med en sällsynt diagnos

1. Låt inte problemen överskugga allt som är bra i livet.

2. Gör roliga saker tillsammans.

3. Sök information på internet.

4. Sök upp andra som drabbats, de ger kunskap och stöd.

5. Kräv hjälp av kommun och skola.

6. Var diplomatisk i möte med vårdpersonal, du har ofta mer kunskap än de om sjukdomen.

7. Våga be om hjälp av kurator, arbetsterapeut m fl.

8. Som förälder - gör egna saker ibland.

ARTIKELN HANDLAR OM