Gunilla Linn Persson, författare, 48, med Märta Mazarin:

1 av 2 | Foto: Håller ihop. "Märta Mazarin och jag gör alltid saker ihop: handlar, påtar i kolonin, promenerar och spelar spel. Och så tränar vi språk. Vi pratar "mazarinska", en kombination av teckenspråk och enkla ord", säger Gunilla Linn Persson.
RELATIONER

För sex år sedan födde författaren Gunilla Linn Persson, nu 48, sin tredje dotter.

Beskedet om att flickan hade Downs syndrom vände allt upp och ner.

Sedan dess har allting vänt - till det bättre.

- Numera tänker jag att det inte är Märta Mazarin som har en kromosom för mycket utan vi som har en för lite, säger Gunilla Linn Persson.

"Nej! Nej! Nej!" Okej då!" Märta Mazarin Persson, 6, far omkring som ett yrväder bland de höga rosa lupinerna i koloniområdet. Hon är inte det minsta sugen på att vara med på bild och fotografen har fullt sjå med att lirka och truga. Plötsligt spricker Märta Mazarin ut i ett lurigt leende och ett glatt "okej då" slipper ut mellan de små plutläpparna. Nu gäller det att vara snabb på avtryckaren. Knappt har det gått en minut innan "nej, nej, nej" ekar mellan träden igen. Och så där håller det på.

- Tycker du att Märta verkar apatisk? frågar mamma Gunilla Linn Persson.

- Nej, du ser. Det stämmer inte som det står i böckerna att barn med Downs syndrom är loja och apatiska. Märta är "full i Bellman" och nästan aldrig sjuk. Hon kunde gå redan när hon var ett år.

Tycker om "fym"

Märta Viola Mazarin föddes den 26 april, 1998. "Mazarin" kommer från den franske presidenten Mitterand. Han hade en hemlig dotter som hette Mazarin. Men Märta Mazarin är inte hemlig, påpekar Gunilla.

- Hon är en sexåring som gillar volangklänningar och parfym, eller "fym", och har köttbullar och potatismos som en av sina favoriträtter. Downs syndrom är inte Märta Mazarin, bara en liten förändring som hon har.

Hon var ett efterlängtat barn som kom till Gunilla sent i livet. Gunilla var 41 år när hon blev gravid och erbjöds därför fostervattenprov. Men hon och Märta Mazarins pappa avböjde.

- Jag kunde inte tänka mig att göra abort av skäl som Downs syndrom. I mitt författarskap har frågor om människors värde alltid varit viktigt. Det var liksom upp till bevis när jag fick Märta. Jag hade två vuxna högpresterande döttrar sedan tidigare. Jag kunde ta emot Märta, säger Gunilla.

Sågs som ett objekt

Ändå var det svårt att ta emot beskedet på BB. Inte minst på grund av läkaren.

- Han verkade tycka att han fått tag på ett "intressant fall" och gick in för att visa oss så många tecken på Downs syndrom som möjligt. Det handlade mer om ett objekt än vårt barn. Jag känner fortfarande en stor vrede när jag tänker på det, säger Gunilla.

Märta Mazarin fick en tuff start i livet. Fel på tolvfingertarmen gjorde att hon tvingades tillbringa sina fem första veckor i livet på sjukhus. Och när hon var ett och ett halvt år gammal dog hennes pappa.

- Jag levde i ett chocktillstånd. Men som mamma och ensam kvar med Märta fanns det inget utrymme att lägga sig ner och dö. Att Märta har Downs syndrom gjorde varken saken lättare eller svårare, säger Gunilla.

Slank in till älgarna

I dag är familjen Perssons vackra gröna trävilla i Norrtälje fylld av liv och lust, kärlek och värme.

- Vi har ett roligt liv, jag och Märta. Jag är ingen gnäll- och tjatmorsa. Jag har mer tålamod nu än tidigare och tappar sällan fattningen trots att Märta kan vara rätt krävande.

- Allt går väldigt snabbt i hennes värld, hon handlar på impuls. Nyligen var hon på Skansen med min äldsta dotter och lyckades slinka in till älgarna"

- Det kan ta oändligt lång tid att få henne att inse vissa saker. Det man säger två gånger till andra barn måste du säga hundra gånger till Märta.

På dagarna går Märta Mazarin på vanligt dagis med personlig assistent som ger henne språklig träning enligt Karlstadmodellen.

- Hon älskar dagis, det fungerar jättebra, säger Gunilla.

Läs också:

Nneka Amu

ARTIKELN HANDLAR OM