Kämpar för att få se sitt barn födas

SPORTBLADET

För hans skull alla superstjärnor häller isvatten över sig

1 av 8

Förre baseball-talangen Pete Frates var känd för sin röst.

Nu kan han inte tala längre.

Istället för Leo Messi, Thiago Silva, Kobe Bryant, Ben Affleck, Jennifer Lopez, Novak Djokovic och familjer över hela världen hans budskap vidare.

”Herregud, min son kommer dö”. Orden är Nancy Frates och var hennes reaktion när sonen Pete i mars 2012 fick diagnosen ALS. Sjukdomen gör att nervcellerna som styr kroppens muskler sakta förtvinar. Sjukdomsprocessen är snabb och brutal.

En genomsnittlig person lever bara mellan två och fem år efter att ha fått diagnosen. Den snabba dödligheten leder till att antalet levande drabbade är få – och att rösterna för att komma tillrätta med sjukdomen därför är svaga. Få har hört talas om ALS eftersom så få kan berätta.

”Det är mitt livsverk”

När Pete Frates fick sin diagnos reagerade han inte som sin mamma. 27-åringen hade en annan inställning.

– Jag är alltid en positiv kille. För mig var det snarare okej, det är så här det är. Nu börjar kampen, har Frates berättat för ESPN.

– Kampen mot sjukdomen är allt nu. Det är mitt livsverk. Jag tror att det här är anledningen till att mannen där uppe satte mig på den här jorden. Jag vill bli den som förändrade hur alla tänker och riktade om var resurserna hamnar. Rent själviskt vill jag också ge mig själv en chans men också ge massor av andra den möjligheten.

När Pete Frates spelade baseball på Boston college var han lagets kapten och rösten i omklädningsrummet. Lagkamraterna minns honom som den självklare ledaren.

– Du kunde alltid höra honom. Han har en röst som verkligen gav ett intryck, säger förre lagkamraten Steve Gath.

Men när rösten sakta tystnade på grund av nervsjukdomen tvingades Frates begrava sitt gamla vapen och hitta en ny slags stämma för att höras. Tillsammans med vännen, tillika ALS-patienten, Pat Quinn upptäckte Pete i juli 2014 Ice Bucket Challenge.

Trenden går ut på att personer häller en hink full med iskallt vatten över sig och publicerar det på internet för att uppmärksamma en utvald välgörenhetsorganisation. Petes sjukdomstillstånd hade nu gått så långt att han själv inte kunde utföra utmaningen – så han bad andra göra det åt honom.

Först ställde hans vänner och familj upp, sedan idrottare i hans vänskapskrets i Boston, sedan amerikanska fotbollsspelare i Atlanta och Massachusetts, NHL-stjärnor i Pittsburgh och nu artister, multimiljardärer, fotbollsstjärnor och vanliga familjer över hela världen.

Bill Gates, Sidney Crosby, Neymar, Thiago Silva, David Beckham, Lady Gaga, Cristiano Ronaldo och Novak Djokovic är bara några av tusentals som nu hällt isvatten över sig själva för att uppmärksamma Pete Frates ALS-sjukdom. Och det har gett effekt.

Blir pappa i september

Enligt ESPN fick organisationen för kampen mot ALS bara mellan den 29 juli och 14 augusti 146 000 nya donatorer, tack vare Ice Bucket Challenge. Under de två veckorna samlades 52 miljoner kronor in – att jämföra med 9,7 miljoner kronor året innan.

– Det är där min fru och jag är som mest stolta över honom, men vi kan inte påstå att vi är förvånade. Han har alltid varit en ledare. Han har alltid varit lagets kapten. Han har alltid prioriterat andra före sig själv, säger pappa John Frates.

Pete Frates har också haft något att kämpa för. Något som krävt att han håller sig vid liv. Den 1 juni 2013 gifte han sig med sin fru Julie, som han träffade åtta månader innan ALS-diagnosen. Trots att han vid giftermålet var rullstolsburen så tog sig Pete upp för att, med viss hjälp, leda sin fru ner för altargången.

I september väntar de sitt första barn.

– Jag kan inte föreställa mig hur glad jag kommer bli när jag får min egen lilla baby, sa Pete till ESPN i maj – en av de sista gångerna han kunde tala.

I dag är Pete Frates 29 år och har en heltidsanställs sjuksköterska till sin hjälp. Han kan inte gå, han matas via ett rör och kommunicerar med hjälp av en dator. Nu handlar kampen om att få uppleva sitt eget barns födsel.

– Pete säger alltid att det kommer bli värre innan det blir bättre. Men än så länge har jag har bara haft det dåliga. Det räcker nu! Kan det bli bättre nu? Det är svårt att se någon du älskar så mycket bara... Kroppen bara stänger av och det finns inget jag kan göra åt det. Det finns inget läkarna kan göra, säger frun Julie.

Fick själv göra utmaningen

– Självklart är jag förvånad över det snabba sjukdomsförloppet. Jag trodde att en 189 centimeter lång, 100 kilo tung, vältränad och kraftfull kille skulle kunna hålla den här i schack tills de listade ut det. Men vad han gjort för den här rörelsen, i ett svep, på bara två veckor, har fört kampen mot den här sjukdomen 75 år framåt i tiden. Det är otroligt, säger pappa John.

Pete Frates kommer inte att överleva sin ALS. Läkarna har fortfarande ingen lösning på sjukdomen men tack vare 29-åringens kamp så har de fått en betydligt större möjlighet att lösa gåtan i framtiden. Det kan rädda andras liv.

Pete har gjort allt detta tack vare en enkel utmaning – som han själv aldrig klarade av. Fram tills i dagarna. Då tog ESPN med sig Pete ut på Fenway Park, den legendariska hemmaarenan för 29-åringens favoritlag Boston Red Sox. För några år sedan slog Pete, då som lovande idrottare, en homerun och uppfyllde en dröm på arenan. Nu fick Pete Frates till sist också göra Ice Bucket Challenge på samma mytomspunna gräs.

En tillsynes löjlig utmaning men som kommit att betyda så mycket för så många – och som med största sannolikhet kommer göra ett litet barn som föds i september väldigt, väldigt stolt när han eller hon om några år får höra berättelsen om sin pappa.

Se ESPN:s inslag om Pete Frates och Ice Bucket Challenge (Obs: Extern länk!)

Läs mer om Pete Frates och hur du kan bidra!