Helenes och Mikks tre barn dog i samma mystiska sjukdom

Av: Angelica Öhagen

Publicerad:
Uppdaterad:

Helene och Mikk Cederroth förlorade tre av sina barn inom loppet av tre år. Wille, Emma och Hugo dog – utan att läkarna förstod varför.

– Vi reste utomlands till specialister men ingen kunde förklara vad det var barnen drabbats av, säger pappa Mikk Cederroth.

Han och hustrun Helene prisas som Årets vårdhjältar 2020 på Svenska hjältar-galan den 17 december.

Wille var som vilken pojke som helst, tills han som 13-åring plötsligt utvecklade demens. Det började med att han inte längre kände igen sin farmor, trots att han träffat henne veckan innan, och han fick svårare och svårare att orientera sig.

– Vi sökte oss till olika läkare här i Sverige men ingen kunde sätta en diagnos eller förklara varför Wille utvecklade de här symtomen som annars bara drabbar äldre, säger mamma Helene Cederroth.

Föräldrarna fick höra att de inte behövde oroa sig för att det som drabbat Wille skulle vara genetiskt. Småsyskonen Hugo och Emma skulle alltså inte få det, och läkarna trodde inte heller att det var en dödlig sjukdom.

– Det värsta med att inte få en diagnos var att vi inte visste hur vi skulle kunna hjälpa Wille. Att det inte fanns behandling eller en prognos för vad som skulle hända, säger Helene Cederroth.

Emma, Hugo och Wille var som vilka barn som helst. Tills de drabbades av de oförklarliga symtomen.
Foto: Privat
Emma, Hugo och Wille var som vilka barn som helst. Tills de drabbades av de oförklarliga symtomen.

”Var en mardröm”

Varje kväll ägnade de flera timmar åt att försöka hitta information om sällsynta sjukdomar och leta efter kliniker utomlands som skulle kunna hjälpa dem.

– Vi bestämde oss tidigt för att aldrig ge upp sökandet efter en diagnos, och behandling. Vi åkte med barnen till specialister i England, USA och Österrike. De gjorde omfattande utredningar men hittade ingenting, säger Mikk Cederroth.

Samtidigt blev Wille allt sämre. Föräldrarna hade själva förstått att han var infektionskänslig och köpte ett nytt större hus som de kunde handikappanpassa efter Willes behov. Men för varje virus blev han sjukare och sjukare. När han var 16 år orkade inte hans kropp längre.

– Det var en mardröm. I samband med Willes begravning startade vi Willefonden. För då hade vi förstått att det fanns så många barn där ute som var sjuka och som saknade diagnos, och vi ville hjälpa andra föräldrar och barn att slippa gå igenom det vi gjort, säger Helene Cederroth.

Men bara någon vecka efter Willes begravning 1999 tvingades de gå igenom samma mardröm igen. Dottern Emma blev då plötsligt allvarligt sjuk och hamnade i koma, utan att läkarna kunde förklara varför.

Året efter begravdes Emma, bara sex år gammal, bredvid sin storebror Wille. Två år senare dog Hugo, tio år, i vad läkarna i dag tror var samma hjärnsjukdom.

– Det var så fruktansvärt hemskt att se barnen bli sjukare och inte kunna göra någonting för att hjälpa dem. I dag kan jag inte förstå att vi orkade fortsätta efter att barnen dött, säger Helene Cederroth.

Foto: Pär Eliasson
Det var barnen själva som valde minnessten. Barnens namn är skrivna av Wille på en teckning innan han dog.

Hyllas av forskare världen över

Det som fick dem att orka, förutom äldsta dottern som inte var sjuk, var just Willefonden.

– Även om vi förstod tidigt att vi nog inte skulle kunna rädda våra egna barn ville vi kämpa för att hjälpa andra, säger Mikk Cederroth.

Deras stora mål var att skapa en världskongress för odiagnostiserade sjukdomar, där forskare från hela världen kunde byta erfarenheter och hjälpa varandra att hitta lösningar på svåra fall. Nu har Willefonden, eller The Wilhelm Foundation som den heter internationellt, haft åtta världskongresser. En av dem som deltagit är professor Ann Nordgren som leder forskningen på Karolinska institutet kring sällsynta sjukdomar.

– Det Mikk och Helene har gjort för barn med oklara diagnoser är verkligen ovärderligt. De har lyckats föra oss forskare samman för att diskutera kluriga fall och se hur vi kan gå vidare, säger Ann Nordgren, professor i klinisk genetik.

Mikk och Helenes ideella arbete hyllas av forskare världen över, och av föräldrar till drabbade barn. Allt arbete med Willefonden sköts från barnen Willes och Emmas gamla rum i huset i Vallentuna. Bara här i Sverige har de hjälpt hundratals familjer.

Foto: The Wilhelm Foundation
Willefonden har ordnat åtta världskongresser där forskare träffats för att diskutera svåra fall. Här är Helene Cederroth med alla forskare på den 7:e världskongressen, som hölls i Nijmegen, Nederländerna. Tidigare kongresser har hållits i bland annat Japan, Indien och Italien.

Drabbar 30 barn i Sverige per år

Varje år insjuknar ungefär 30 barn i Sverige i en hjärnsjukdom som inte går att diagnostisera. Det är de familjerna som Willefonden fångar upp genom stödgrupper för föräldrar, familjeläger och hjälp med ”guldkant” till barnen.

– Sverige är så oerhört diagnosstyrt. Flera av de här allvarligt sjuka barnen får inte ens komma till rehabilitering för att de saknar diagnos. Det leder till att de inte får tillgång till de hjälpmedel de behöver. Så guldkanterna vi delar ut kan vara till exempel en handikappanpassad cykel eller ett badkar, sådant barn med diagnos kan få hjälp med via regionen, säger Helene Cederroth.

När deras egna barn var sjuka tvingades de själva kriga för att få rätt hjälp, erfarenheter de i dag använder sig av för att hjälpa andra familjer.

– Vår Wille fick sin handikappanpassade säng först efter att han dött. Och vår Hugo nekades rätt till elektrisk rullstol eftersom det inte fanns någon prognos för hur länge han skulle behöva den. Detta trots att hans två syskon redan dött av sjukdomen.

Vad betyder det för er att utses till Årets vårdhjälte 2020?

– Det betyder oerhört mycket, framför allt för alla odiagnostiserade barn och deras familjer. Många känner inte till att det finns svåra sjukdomar som saknar diagnos så vi är jätteglada att det uppmärksammas. Det är ett enormt lidande för familjerna och de har det särskilt svårt nu under pandemin, eftersom alla barnen är i riskgrupp, säger Helene Cederroth.

Foto: Privat
Willefonden har omfattande stödverksamhet i Sverige. Här föreläser Helene tillsammans med Tina Cangemark, vars dotter Liv fått hjälp av Willefonden att komma till en forskare i USA för diagnos.

Genom Willefondens kontaktnät av forskare runt om i världen har barn utan diagnos genom åren kunnat få hjälp utomlands, ett av dem är Liv från Öland som Aftonbladet tidigare skrivit om. Pandemin har nu satt stopp för alla resor.

– Vi har behövt ställa om vår verksamhet till digitalt. Nu ska jag strax in i Zoomfika med föräldragruppen som är 137 personer.

Helene och Mikk ägnar all ledig tid åt arbetet med Willefonden, och åt att hjälpa andra familjer.

– Genom det här arbetet med Willefonden får vi våra barn Wille, Hugo och Emma att leva vidare. De finns med oss hela tiden, säger Mikk Cederroth.

Foto: LOTTE FERNVALL
Helene och Mikk Cederroth är Årets vårdhjältar 2020

Helene och Mikk Cederroth är Årets vårdhjälte 2020

Juryns motivering: Helene och Mikk Cederroth är hjältar för att de grundat Willefonden som hjälper svårt sjuka barn att få en diagnos och ger dom och deras familjer stöd.

Så kan du hjälpa odiagnostiserade barn och Willefonden

Det finns flera sätt att hjälpa Willefonden i deras viktiga arbete. På hemsidan finns mer information om hur du kan bli volontär eller hjälpa till på andra sätt.

Källa: https://willefonden.se/

Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.

Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.

Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på Svenska Hjältar-galan i december på Aftonbladet.se och i TV3.

Nominera din hjälte här nedan!

Publicerad:

LÄS VIDARE

Prenumerera på Svenska Hjältars nyhetsbrev

Nyhetsbrevet för dig som inte vill missa några goda nyheter eller att läsa om alla fantastiska Svenska Hjältar.