Årets vårdhjälte

PRESENTERAS AV

Nicolas, 3, har väntat i 300 dagar på nytt hjärta

Nu vill föräldrarna lyfta donationsfrågan

Av: Jonas Sylvén Möller

Publicerad:

Tiden börjar bli knapp för Nicolas, 3, som väntar på hjärtat han behöver för att överleva.

Nu vill föräldrarna berätta sonens historia för att lyfta donationsfrågan.

– Jag tror på ett lyckligt slut. Om jag inte hade gjort det hade jag gett upp för länge sen, säger mamma Paola.

Sommaren 2019 fick treårige Nicolas ont i magen. Tillståndet blev snabbt sämre. I augusti tog hans föräldrar honom till intensiven på Karolinska sjukhuset i Solna.

– Nicolas föddes frisk. Precis innan han blev dålig sprang han sitt första lopp tillsammans med sin tvillingbror, säger mamma Paola Palacios.

Efter att sjukvårdspersonalen undersökt Nicolas och konstaterat hjärtsvikt gick allt snabbt. Han kopplades in i respirator. Paola och pappa Wojtek Malinowski fick sedan ett chockbesked av läkaren:

Den enda chansen att rädda Nicolas är att flyga honom till Lund. Där måste han kopplas till en mekanisk hjärtpump”.

Nicolas föddes helt frisk.
Foto: Privat
Nicolas föddes helt frisk.

Nicolas måste leva

Paola och Wojtek fick veta att resan skulle vara så pass riskfylld för sonen att han kanske inte skulle överleva. Redan dagen därpå flög Paola i ett litet flygplan tillsammans med Nicolas och vårdpersonalen.

Wojtek fick inte plats och tog tåget till Skåne.

– Det kändes tufft. Ena stunden kunde jag planera hans begravning i mitt huvud. Nästa stund inte acceptera att han skulle dö. Jag tänkte: Nicolas måste överleva.

Fick nästa livshotande sjukdom

På sjukhuset i Lund opererades Nicolas genast, så att den mekaniska hjärtpumpen skulle kunna hålla igång blodcirkulationen.

– Hjärtpumpen räddade hans liv. Han måste vara kopplad till den dygnet runt. Det är en stor maskin som väger över 100 kilo. Den ser ut som en matvagn ungefär.

Efter att pumpen satt på plats fick Nicolas komplikationer och blev sämre. Efter några veckor fick han ytterligare en livshotande diagnos: HLH.
Sjukdomen innebär i stora drag att Nicolas immunförsvar angriper den egna benmärgen. Mot detta behandlas han med stora mängder kortison och cellgifter.

– Läkarna misstänker att hjärtpumpen har en del i att Nicolas HLH utlöstes. Det kan vara så att pumpen triggar immunförsvaret på något sätt, säger Paola.

Foto: Privat
Nicolas har varit på sjukhuset i Lund i 300 dagar.

Väntat i 300 dagar

Nu har han varit inlagd på sjukhuset i Lund i 300 dagar i väntan på att få ett nytt hjärta, någonting som SVT först med att berätta om.

Batteritiden på hans hjärtpump är ungefär en halvtimme. Därför ska helst maskinen vara kopplad till ett eluttag hela tiden och ska inte utsättas för direkt solljus eller kyla.

– Nicolas lämnar aldrig sjukhuset. Vi kan vara på innergården ibland, det är allt, säger Paola och fortsätter:

– Nicolas vet att han behöver ett nytt hjärta. Han brukar säga: ”Pumpen är mitt hjärta tills jag får mitt nya hjärta”. Men han förstår nog inte hur allvarlig situationen är.

Hela familjen har flyttat med från Stockholm till Lund. Föräldrarna delar upp sig på nätterna. De turas om med att vara med Nicolas på sjukhuset och med de andra syskonen på Ronald McDonald-hus där de bor.

– För många är det självklart att vakna med hela sin familj och äta frukost. För oss är det en dröm. Att vakna upp och inte vara uppdelade, säger Paola.

Nicolas måste få ett nytt hjärta

I september upphör behandlingen mot Nicolas HLH. Och om HLH:n kommer tillbaka efter avslutad behandling tas Nicolas bort från transplantationslistan, eftersom han sannolikt blir för sjuk för att kunna transplanteras.

– Min oro är att det är pumpen som är den utlösande faktorn. Om han inte får ett nytt hjärta finns risk att HLH:n kommer tillbaka efter behandlingen. Då förlorar vi honom.

Nicolas familjs högsta önskan är att Nicolas ska få ett nytt hjärta så snabbt som möjligt.

– Jag tror på ett lyckligt slut. Om jag inte hade gjort det hade jag gett upp för länge sen.

Foto: Privat
Pappa Wojtek Malinowski och mamma Paola Palacios.

Vill lyfta donationsfrågan

Anledningen till att Paola vill berätta Nicolas historia är att hon vill hjälpa Nicolas – och alla andra som väntar på organ.

Genom att kasta ljus på donationsfrågan hoppas hon att fler ska ta ställning och registrera sig som donatorer. Även att läkare i Sverige inte ska missa att ställa frågan om donation till föräldrar som förlorar sina barn.

– När man förlorat sitt barn eller en anhörig så är skadan redan skedd, man får inte någon tillbaka genom att inte donera, men man kan rädda livet på andra, säger Paola.

Hon vill att man ska ställa sig frågan: Skulle jag själv ta emot ett organ, eller skulle jag låta mitt barn ta emot ett organ vid behov?

– Det finns så många barn i Sverige som ligger på sjukhus och väntar på organdonation. Och med barnen många familjer som lever onormala och påfrestande familjeliv, säger Paola Palacios.

LÄS VIDARE

Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.

Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.

Av dessa utser vår jury sju hjältar som prisas på Svenska Hjältar-galan i december på Aftonbladet.se och i TV3.

Nominera din hjälte här nedan!

Publicerad:

Prenumerera på Svenska Hjältars nyhetsbrev

Nyhetsbrevet för dig som inte vill missa några goda nyheter eller att läsa om alla fantastiska Svenska Hjältar.