Dagens namn: Alexander, Alexis
STÖRST I SVERIGE - 3,5 MILJONER LÄSARE VARJE DAG

Hennes projekt har givit nära två miljoner till forskning om sjukdomen

Jag och föreningen Cystisk Fibros Stockholm vill nominera min vän och galakollega Annica Modin till Svenska Hjältar.

Annica är grundare av och projektledare för välgörenhetsgalan Artister Spelar för Livet – en gala till förmån för forskningen om sjukdomen Cystisk Fibros.

Annica är mamma till Thea 9 år. När Thea föddes så visade det sig ganska snart att hon var väldigt sjuk och när hon var två veckor fick hon sin första lunginflammation och den andra när hon var 4 veckor. De var då inlagda med Thea på Astrid Lindgrens sjukhus. Det följde en tid som var mycket svår där Thea hade svårt att gå upp i vikt och hon fick flera förkylningar som var jobbiga.

Efter mycket kontakt med sjukvården fick Thea, vid sju månaders ålder, till slut diagnosen ”Cystisk Fibros”, en mycket svår, obotlig, livshotande sjukdom. Samma dag som hon fick diagnosen blev hon inlagd på Karolinska Universitetssjukhuset där föräldrarna under 10 dagar fick lära sig allt runt sjukdomen (omfattande behandling, medicinering och andningsgymnastik mm).

Detta var ett otroligt svårt och tungt besked för Annica och hennes familj som inte hade hört talas om Cystisk Fibros tidigare. Hon började snabbt förstå att det skulle krävas en stor insats från henne och hennes familj för behandlingen tar allt ifrån 2–5 timmar om dagen. Redan på sjukhuset började Annica tänka att nu när hon fått ett sjukt barn, vad kan hon göra utöver all behandling som krävs för att hålla Thea någorlunda frisk. Det var i samband med det som tanken på en välgörenhetsgala, för att samla in pengar till forskning om Theas sjukdom, tog form.

 

2004 blev Annica medlem i styrelsen i lokalföreningen Cystisk Fibros Stockholm. Tankarna om att genomföra en välgörenhetsgala fanns hela tiden där och 2006 presenterade hon sin idé för styrelsen. Då föddes projektet ”Artister Spelar för Livet – en välgörenhetsgala för Cystisk Fibros” till förmån för forskningen om CF.

 

Annica är en fantastisk person, med ett stort hjärta och engagemang i detta projekt. Att genomföra 3 galor i detta slag, samtidigt som hon har ett annat jobb till vardags och att leva med en dotter med Cystisk Fibros och allt som det innebär, tycker jag verkligen är en hjälteinsats.

 

I vår Cystisk Fibros-värld är hon redan en STOR hjälte!!!

Cystisk Fibros Stockholm

genom Anna Picornelli

 

Det här är Cystisk Fibros

En ärftlig, medfödd sjukdom
CF är en medfödd ärftlig sjukdom. För att få sjukdomen behövs två sjuka anlag – ett från mamma och ett från pappa. Om bägge föräldrarna har sjukdomsanlaget är det vid varje graviditet en risk på fyra att det väntade barnet har CF. Ungefär var 40:e person bär på anlaget utan att veta om det.

Sjukdomens symtom
Sjukdomen kännetecknas av ett segare slem och ett onormalt salt svett. Det segare slemmet påverkar framför allt lungor och mag- och tarmkanal men även andra organ. Slemmet är en bra grogrund för bakterier vilket gör att de som lider av CF ofta får infektioner i lungorna. De flesta med CF (ca 85%) har även svårt att tillgodogöra sig mat. Det beror på att bukspottskörteln, som utsöndrar enzymer som hjälper till att spjälka maten så att denna ska kunna tas upp i tarmen), inte fungerar.

Behandling
Behandlingen av CF är symtomatisk vilket innebär att sjukdomen inte går att bota, man kan bara behandla symptomen. Genom att behandla symtomen kan personer med CF må bättre. Den dagliga behandlingen leder till att en försämring senareläggs.

Daglig Lungbehandling
Den dagligen lungbehandlingen består av man inhalerar olika slemlösande mediciner, och kör ett fys pass direkt efter det för att på så sätt få upp så mycket slem som möjligt från de nedre luftvägarna så att inte bakterier fastnar samt att bibehålla en mycket god kondition. Detta inhalations och träningspass gör man morgon och kväll och ibland oftare.

Näringsupptag
Bukspottkörtelenzym krävs vid varje måltid för att öka närings och energiupptaget. Enzymerna är inte lika effektiva som de naturliga. Bl a därför krävs det extra energirik mat samt tillförsel av fettlösliga vitaminer.

Antibiotika
Eftersom personer med CF så gott som alltid har bakterier i sina nedre luftvägar behöver dessa bakterier behandlas med antibiotika vid minsta tecken till infektion.

SENASTE NYTT

Svenska Hjältar

Visa fler
Om Aftonbladet