"Jag såg bara till andras behov"

I Ulrikas familj låg fokus på hennes sjuka bror

Foto: EMMA MATTSSON
DUBBLA KÄNSLOR. "Jag älskar honom – trots att jag ibland ser honom som en livsförstörare", säger Ulrika Ehrensvärd, 42, om sin bror.
RELATIONER

Ulrika Ehrensvärd, 42, växte upp med en autistisk lillebror. Det har präglat hela hennes liv.

– Jag har svårt att ta mina egna önskningar på allvar. Det kanske är därför jag inte har någon egen familj, trots att jag vill ha en, säger hon.

”Min yngsta lillebror Tomas är 37 år gammal. Han har lockigt hår, varma blå ögon och vackra fylliga läppar. Han ler sitt bredaste leende. Sedan går han några knyckiga steg, fäster sin blick på något i fjärran och skrattar högt åt någonting som vi andra inte ser. Plötsligt brummar han som en björn, sträcker ut sin hand i luften och tittar på den medan han snurrar och spretar med fingrarna.

Jag skulle fylla fem år när han föddes. Mitt första minne av Tomas är när han kom tillbaka från BB med orange- och vitrandiga blöjbyxor. Jag tyckte de var väldigt fina. Han låg på en gul dyna av plast och jag fick hjälpa mamma att sköta honom.

Fick diagnos: Barndomspsykos

Redan efter ett par månader märkte mamma att något inte stämde. Det gick inte att få ögonkontakt med Tomas och han hade inte samma styrsel i kroppen som andra barn. Under de första åren var vi på många oroliga sjukhusbesök för att ta reda på vad som var fel. Läkarna trodde att han hade muskelförtvining och att han aldrig skulle kunna gå. Men jag var envis och tränade honom, så när han var två och ett halvt år kunde han faktiskt gå. Det var vid den tiden som han fick sin diagnos: barndomspsykos, som autism hos barn kallades på 70-talet.

Ungefär samtidigt som Tomas fick sin diagnos dog min pappa i en olycka. Mamma fick ensam ta hand om mina två småbröder och mig. Jag tog tidigt på mig rollen som ställföreträdande mamma. Under min uppväxt har jag siffer- och lästränat med honom, försökt lära honom klä sig och duka middagsbordet. Min känsla har alltid varit att ”jobbar jag bara hårdare, blir han nog frisk”.

Var en "misslyckad familj"

Tv-program som handlade om familjer som lyckats få sitt autistiska barn att bli normal var det värsta jag visste. De bevisade bara att min familj hade misslyckats, för lillebror blev ju aldrig bättre. Han krävde ständig uppsikt. Vi fick ha lås på frysen och spisen, hallspegeln och väggklockan surrades fast. Han rymde ofta, och då sprang han bara rakt fram, helt orädd för bilar. Det gällde att alltid hålla ytterdörrar låsta. Måltiderna var som en cirkus. Hemma hade vi inga plastsaker med normal form eftersom Tomas hade en fix idé om att kasta in saker i ugnen och grilla dem.

Under de sex år som Tomas bodde hemma vaknade jag ofta med ett ryck och undrade var han höll hus. När jag var elva år – och situationen blivit ohållbar – flyttade han till antroposofernas gruppboende i Järna utanför Södertälje. Först var jag rasande på mamma för att hon hade lämnat bort honom. Det innebar ju att även jag kunde bli bortlämnad. Ändå var det bäst det som skedde.

Tomt utan Tomas

Tomas fortsatte att komma hem på alla lov, men vardagen kändes tom efter att han hade flyttat. Vi var nu bara tre kvar i familjen och det naturliga fokus som legat på Tomas försvann. Att få mer egen tid och uppmärksamhet var inte naturligt för mig. Som barn och tonåring kände jag mig ofta ensam. Ogärna tog jag hem vänner, kanske för att vi inte hade det som andra. Jag såg på mig själv som en allvarlig och grubblande människa och drog mig undan.

Första gången jag förstod att jag inte var ensam om att känna som jag gjorde, var när jag som 33-åring gick på en syskondag som habiliteringen ordnade. Där träffade jag ett tjugotal andra handikappsyskon. Jag insåg då att det inte var fel på mig, utan att jag reagerat helt normalt på en onormal situation. För mig blev det en vändpunkt och jag kommer alltid att minnas den dagen.

Ser till andras behov

Så här i efterhand ångrar jag att jag väntade i så många år innan jag pratade med andra utanför familjen om mina känslor. Då hade jag tidigare kunnat förstå varför jag alltid har haft lättare att se till andras behov än mina egna.

I takt med att jag har kommit till insikt och lärt mig att prata mer om mina känslor har jag fått in mer glädje i livet. Jag har jobbat mycket med att hitta min egen vilja och försökt lära mig lyssna till mina egna önskemål. Ändå sitter känslan där som sten: Jag är inte viktig! Att jag är 42 år, singel och saknar egna barn – tror jag till stor del beror på att jag inte kan värdesätta mig själv. I mina mörka stunder kan det kännas bittert. Priset som jag har fått betala för att stå tillbaka som barn är en bristande självkänsla, som gör att jag inte har klarat av att skaffa mig det familjeliv som jag vill ha.

Var redan formad

För trots att Tomas flyttade till gruppboende när jag var elva år och bara var hemma periodvis, hade min självkänsla redan formats. Jag inbillar mig inte att min barndom hade varit perfekt utan honom, men den hade nog varit mer sorglös.

Bilden av handikappsyskon är glorifierad. När barn intervjuas om hur det är att ha ett syskon med funktionshinder tar de ofta sina föräldrars, och andra vuxna personers, ord i sin mun. De säger saker som 'jag har blivit så mogen och lärt sig så mycket av att ha ett handikappat syskon'. Sällan framträder de mörkare sidorna. Det kan ha sin förklaring i att man tar sin uppväxt för självklar och försvarar den. Kanske vill man också skydda sin redan utsatta familj.

Känslorna för ett syskon har också flera bottnar; jag gillar Tomas som person men har svårt att hantera hans handikapp. Han är otroligt mysig och ger oreserverat av sig själv. Han dömer aldrig folk, är aldrig beräknande och är helt ointresserad av status och pengar. Jag älskar honom trots att jag ibland ser honom som en livsförstörare.”

FAKTA

Ulrikas bästa länktips:

Har du också syskon med funktionshinder? Ulrika tipsar om några bra länkar:

www.attention-riks.se

Här finns ett syskonforum för neuropsykiatriska funktionshinder, som adhd och Aspergers syndrom.

www.funkaportalen.se

Här hittar du en guide för syskon till barn med funktionshinder, krönikor och lästips.

Jenny Ryltenius

ARTIKELN HANDLAR OM