”Oliwer är en gåva till hela familjen”

Tomas & Johanna trodde inte att de kunde få ett friskt barn

1 av 2 | Foto: JONAS FORSBERG
ÄLSKADE BARN Joel, 9, och Joakim, 16, lider av obotliga Sanfilippos sjukdom.”Vi älskar dem kanske mer än man älskar barn utan sjukdom. Vi ­värdesätter dem på ett annat sätt när vi vet att vi har så kort tid med dem. Vi vill inte ersätta dem, men nu har vi även fått en frisk liten kille”, säger Johanna med Oliwer i famnen.
RELATIONER

När Oliwer föddes i våras var han ett litet mirakel.

Han bär inte på samma ärftliga och dödliga sjukdom som sina två äldre bröder.

- Det var vår tur att ha ­lite flyt i livet, säger ­Tomas Tyrberg.

Det var när äldsta sonen Joakim var i sexårsåldern som hans föräldrar märkte att något inte stod rätt till. Han gick i vanlig skolklass i ettan och tvåan, men hade svårt att hänga med.

- Vi trodde att han hade en lättare utvecklingsstörning eller adhd, säger Joakims pappa Tomas Tyrberg.

En utredning visade att både Joakim och hans lillebror Joel har den dödliga Sanfilippos sjukdom. I nuläget finns inget botemedel och de som drabbas lever sällan längre än till trettioårsåldern.

Besked med brev

- Sjukdomsbeskedet kom med ett brev. Läkaren hade gått på semester och där stod vi med en dödsdom på barnen. Det var fruktansvärt. Barnen undrade vad som hänt, men man kan ju inte säga ”Vi har fått en diag­nos på dig, du kommer att dö”, säger mamma ­Johanna Thorsson Tyrberg.

I dag är Joakim och Joel 16 respektive 9 år gamla. De går i särskolan och har var sin personlig assistent. Föräldrarna märker hur deras tillstånd försämras.

- Förr gick det att prata med Joakim som med vilket barn som helst men nu går det aldrig att föra en dialog med honom, säger Tomas.

 Vet de om att de är ­sjuka?

- Nej, de vet ingenting och jag vet inte om de skulle förstå. De gör ingen skillnad på barn som har en ­utvecklingsstörning och andra barn, de är glada för vem de än träffar, säger ­Tomas.

Efter sjukdomsbeskedet vågade han och Johanna inte skaffa fler barn eftersom de kände att de inte skulle klara av att ta hand om ytterligare ett sjukt barn.

Obefintlig chans

- Vi hade fått veta här i Örnsköldsvik att chansen att få ett friskt barn var så liten att det inte var lönt att försöka. Det tärde så mycket på förhållandet att jag ­beslutade att flytta ifrån ­Tomas, säger Johanna.

Men så kom de i kontakt med en annan läkare som upplyste dem om att sannolikheten att få ett friskt barn var större än de tidigare fått veta. Johanna bestämde sig då för att gå tillbaka till Tomas och snart var hon gravid igen. Ett moderkaksprov ­visade att barnet var friskt.

- Jag trodde inte det var sant. Sköterskan fick ringa  labbet igen och dubbelkolla, men det stämde, säger Johanna.

Tomas beskriver beskedet som en stor lättnad.

- På ultraljudet såg vi att han gjorde tummen upp. Det var som ett tecken på att allt var okej. Det kanske var vår tur att ha lite flyt i livet, inte bara motgångar, säger han.

Vill inte ersätta dem

I april föddes lille Oliwer och allt har gått bra.

- Vi älskar Joel och Joakim jättemycket och vill inte ersätta dem. Man värdesätter sina barn på ett annat sätt när man vet att man har en kort tid med dem. Men nu har vi även fått en frisk liten kille som vi vet att vi förhoppningsvis inte kommer att överleva, säger ­Johanna.

Hon berättar att både Joel och Joakim har tagit emot sin bror med öppna armar.

- De har varit fantastiskt glada, det har inte varit någon avundsjuka. De är försiktiga, pussar på honom och styr hans barnvagn. Det är som att han alltid har funnits hos oss. Han är en gåva till hela familjen.

Ovanliga sjukdomen drabbar ett barn i Sverige varje år

Sanfilippos är en ärftlig ämnesomsättningssjukdom som drabbar omkring ett barn per år i ­Sverige. Sammanlagt finns omkring tio personer i landet som är diagnostiserade med sjukdomen.

Barnen föds friska, men i två- till sexårs­åldern visas tecken på störningar i utvecklingen som autistiska drag ­eller sen utveckling i talet.

Efter ett par år förloras inlärda färdigheter som tal och språkförståelseförmåga. ­Hyperaktivitet och sömnstörningar är också vanliga symtom. I sjukdomens sista fas försämras ­balansen och förmågan att gå.

Livslängden varierar. Personer med svårare former av sjukdomen lever sällan längre än 20 år.

I nuläget finns inget botemedel, men forskning ­pågår.

Källa: Social­styrelsen