”Min son är inte missbildad”

Föräldrar upprörda över Socialstyrelsens register

RELATIONER

Maria Wanbergs son Melvin är 9 månader gammal. En älskad pojke som följer sin egen utvecklingskurva.

Utan att Maria fick veta något har han registrerats i Socialstyrelsens Missbildningsregister.

Melwin är född med Downs syndrom.

Foto: Arne Forsell
Maria Wanberg och sonen Melvin.

- Jag tycker inte att min son är missbildad. Han har fötts med en kromosom för mycket, men han är en fin liten kille som följer sin egen utvecklingskurva, säger Maria Wanberg.

Det var på ett internetforum för föräldrar till barn med Downs syndrom som hon först hörde talas om Missbildningsregistret.

En annan mamma hade läst i sin journal från BB att hennes barn var registrerat som missbildat. Mamman hade gråtit hela dagen och visste inte vad registreringen innebar eller hur hon skulle få mer information.

Väcker starka känslor

Missbildningsregistret väckte starka känslor bland föräldrarna. De flesta hade ingen aning om att de och deras barn var registrerade och många reagerade starkt mot att deras barn kallades missbildade.

- Alla blev lika upprörda, säger Maria Wanberg. Allt är så känsligt när man blivit förälder till ett barn med funktionshinder. Flera föräldrar som redan haft svårt att acceptera att deras barn är funktionshindrade har blivit helt knäckta av att upptäcka att barnen registrerats som missbildade.

Maria är också mycket kritisk mot bristen på information.

- Ingen har talat om för oss föräldrar att vi och våra barn har registrerats, eller varför det görs. Jag fick själv kontakta registret för att få veta vad det handlade om.

Mammorna registreras med personnummer och barnen med födelsedatum. Men inga uppgifter om barnens pappor finns med. Maria och andra mammor upplever det som både kränkande och obegripligt.

Maria Wanberg tänker också på hur människor med funktionshinder behandlats tidigare i historien, till exempel av nazisterna under andra världskriget.

- Det känns otäckt att min som ska finnas registrerad under en sådan rubrik. Man vet inte hur det kan utnyttjas i framtiden.

Efterlyser namnbyte

Maria Wanberg vill att Socialstyrelsen byter namn på registret och att alla föräldrar i fortsättningen ska få ordentlig information om registreringen.

- Man borde åtminstone få en ordentlig förklaring och en broschyr i handen vid första läkarbesöket, säger hon.

Birgitta Ollars, ansvarig för Missbildningsregistret vid Socialstyrelsen, säger att hon kan förstå om föräldrar tar illa vid sig. Ett namnbyte har diskuterats, men kräver en rad olika beslut. Något konkret förslag finns ännu inte.

– Egentligen är inte Missbildningsregistret ett eget register, utan en del av det Medicinska födelseregistret. Det vi har funderat på är om det då verkligen ska ha ett eget namn, säger hon.

Alla registreras

I det Medicinska födelseregistret registreras samtliga nyfödda barn och deras mödrar med personnummer – alltså inte enbart barn som föds med fosterskador. Att informera alla personligen är omöjligt, anser Birgitta Ollars.

- Det rör sig om närmare hundra tusen kvinnor. Sådana resurser har inte vi.

I stället skickar Socialstyrelsen ut broschyrer och anslag till mödravårdscentraler och kvinnokliniker.

Borde inte sjukvården kunna se till att kvinnorna informeras ordentligt?

– Visst, det skulle man kunna tänka sig. Men det finns ingen sådan skrivning i lagen i dag, säger Birgitta Ollars.

Varför är det bara mammorna som registreras?

– Det beror helt enkelt på att vi vet vilka de är. Med papporna kan vi trots allt inte vara helt säkra.

Missbildningsregistret

Anna Hjalmarsson, Annica Lundbäck